Tesis para optar al grado de Magíster en Sociología


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1 DEPARTAMENTO DE SOCIOLOGIA MAGISTER EN SOCIOLOGIA ROSAS MARCHITAS. Los espacios-tiempos del cáncer de mamas. Tesis para optar al grado de Magíster en Sociología Autor: Grace Silva Gatica Profesora Guía: Dra. Oriana Bernasconi Co-Guía: Dr. Luis Campos Profesor Lector : Dr. Jorge Castillo S. Santiago de Chile, Julio de 2017

2 A mis padres Lidia y Manuel II

3 AGRADECIMIENTOS Quiero expresar mis agradecimientos a todas las mujeres que pertenecen a la agrupación oncológica Nuevo Renacer, por dejarme acompañarlas, por abrir parte de sus historias de enfermedad para ser exploradas por mí, y por mostrarme al cáncer de mamas, sin ellas este trabajo no hubiese sido posible. En forma especial quiero agradecer a la Sra. Antonia Toledo, presidenta de la agrupación oncológica Nuevo Renacer, por abrirme las puertas para desarrollar esta investigación, por la paciencia que tuvo para sentarse a mi lado a corregir y precisar mis observaciones, gracias por haber co-investigado conmigo. Agradezco a mi tutora de tesis, Dra. Oriana Bernasconi, por su paciencia y compromiso con este trabajo, por la dedicación que tuvo para corregir cada punto y coma de lo que yo escribía. También por hacerme la invitación para ampliar mi mirada sobre la Sociología y la investigación. Agradezco a Dr. Luis Campos, mi co-tutor de tesis, infinitas gracias por su confianza, por acogerme como tesista en su proyecto Fondecyt, por su paciencia y por ayudarme a pensar mi disciplina espacialmente. Gracias a mi madre, a mi hermana y a mi hermano, por ser un tremendo soporte afectivo en todo este proceso. A todos mis amigos por darme los momentos de relajo necesarios y ánimo para seguir avanzando cuando el camino se ponía cuesta arriba. A Fernando Robles, por haberme acompañado en gran parte de este trayecto que quise recorrer. Un último agradecimiento a la Comisión Nacional de Ciencia y Tecnología (CONICYT), por financiar mis estudios de Magíster. Esta tesis se desarrolló en el marco del proyecto FONDECYT Nº : La dimensión espacial de la experiencia de sufrir en el Chile Contemporáneo. Los casos de la enfermedad y la catástrofe dirigido por Dr. Luis Campos Medina en el Instituto de la Vivienda (INVI) de la Facultad de Arquitectura y Urbanismo de la Universidad de Chile. III

4 TABLA DE CONTENIDOS Dedicatoria Agradecimientos Tabla de contenidos Resumen Introducción 1 PRIMERA PARTE CONSTRUYENDO UN DISPOSITIVO PARA OBSERVAR AL CÁNCER DE MAMAS CAPÍTULO I: ESTADO DEL ARTE 1.1 Principales enfoques para el estudio de las enfermedades Perspectiva funcionalista Perspectiva de la Economía Política Perspectiva crítica Postura del Construccionismo Social Perspectiva Dramatúrgica y Perspectivas Interaccionistas Estudios Narrativos Crítica a la entrevista Variante Performativa de los Estudios Narrativos Teoría del Actor Red y su papel en el estudio de las enfermedades La Investigación empírica sobre cáncer en Chile La Investigación Empírica sobre Cáncer en Latinoamérica La Investigación empírica sobre cáncer fuera del espacio Latinoamericano. CAPÍTULO 2: MARCO TEÓRICO-REFERENCIAL Principales postulados de la Teoría del Actor Red Traducción y Enactment: Pensando la realidad como múltiple Sufrimiento, afectos y enfermedad La enfermedad como performance 58 CAPÍTULO 3: OBSERVANDO AL CÁNCER DE MAMAS EN LAS 64 II III IV VII IV

5 PRÁCTICAS 3.1 Pregunta de Investigación Hipótesis de Trabajo y Objetivos Hipótesis de Trabajo Objetivos 74 CAPÍTULO 4: ASPECTOS METODOLÓGICOS Mi vinculación con el cáncer Tipo de Investigación Acceso al campo Técnicas para la construcción de la información e insumos para el 82 Análisis 4.5 Ventajas y dificultades de la observación con Membresía Activa Fundamentación de la técnica de entrevista en movimiento Dificultades de la Entrevista en Movimiento Tipos de Análisis Aspectos Éticos 90 SEGUNDA PARTE: RESULTADOS Y ANÁLISIS CAPÍTULO 5: ESPACIO-TIEMPO DE ACTIVISMO Localizando al cáncer de mamas en espacios-tiempos de activismo Preámbulo Prácticas de difusión, información y prevención Antesala Conversaciones anteriores a la puesta en escena como espacio 106 posterior Preparación de la puesta en escena Actuaciones Contingencias Dramáticas Qué versiones del cáncer de mamas son sostenidas? 125 CAPÍTULO 6: COMPONIENDO CUERPOS CON CÁNCER DE 128 MAMAS 6. Cuerpos haciéndose: el espacio terapéutico de los cuerpos con cáncer 129 de mamas V

6 6.1 Te conozco desde antes que llegaras a mi cuerpo Me sentí como un bultito: Un Cuerpo Sospechoso de enfermedad Los exámenes no salieron buenos: Haciendo habitar el cáncer de 141 mamas en el cuerpo propio 6.4 El cáncer no duele, la quimioterapia sí: Haciendo sufrir al cuerpo Encuentro de las versiones del cáncer en los espacios terapéuticos 167 CAPÍTULO 7: EL CÁNCER DE MAMAS EN LAS SUBJETIVIDADES Individualizando al cáncer de mamas: localizando al cáncer en las 170 subjetividades Compresión del movimiento cotidiano de María Traslación de los lugares de Pamela El desplazamiento del hogar de Eugenia La ampliación de los límites comunitarios de Laura La rabia del lugar de Sofía Diferenciando identidades que se enferman María y la prótesis artesanal: Logrando un cuerpo simétrico y 193 femenino Pamela y la amiga con cáncer: sólo otro enfermo con cáncer te puede 200 entender Eugenia y el sostén oncológico: aprendí a quererme y a querer a las 207 otras Laura y su llanto leve: el lugar pequeño del sufrimiento Sofía y el Motel: La ambigüedad de la identidad La actuación de los lugares 223 CAPÍTULO 8: Discusión y Conclusiones BIBLIOGRAFÍA VI

7 RESUMEN Esa investigación tuvo el objetivo de indagar en las configuraciones espacio-temporales en que el cáncer de mamas se enacta o cobra existencia. Junto con ello indaga en el papel que diferentes materialidades juegan en la producción de la enfermedad. Siguiendo la propuesta de Annemarie Mol, respecto a que las realidades cobran existencia en las prácticas, y utilizando un enfoque etnográfico donde recurrí a observaciones a una agrupación de pacientes oncológicos y a entrevistas en movimiento a mujeres que pertenecían a la misma agrupación, propongo que el cáncer de mamas se constituye por diferentes prácticas en tres espacios-tiempos; el espaciotiempo del activismo, el espacio-tiempo terapéutico y el espacio-tiempo de la subjetividad. En cada uno de esos espacios emergen versiones particulares sobre el cáncer de mamas, que son coordinadas para permitirle una existencia múltiple, tanto material, como espacio-temporal. A partir de las debilidades en la propuesta de Annemarie Mol, referidas a la sub tematización del papel de las emociones, el sufrimiento y los afectos en el estudio de la enfermedad, aspectos importantes de tematizar en una enfermedad que amenaza la vida y la identidad como lo es el cáncer, es que establezco un diálogo con las teorías no representacionales elaboradas en la geografía para tematizar los aspectos olvidados por Annemarie Mol. Palabras Clave: Cáncer de Mamas, Enactment, Espacio-Tiempo, Afectos. VII

8 INTRODUCCIÓN Esta tesis investiga los espacios-tiempos en que el cáncer de mamas es enactado, o cobra existencia. Junto con ello indaga en el papel que diferentes materialidades juegan en la producción de la enfermedad. Siguiendo la propuesta de Annemarie Mol (2002, 2008), inserta en la tradición de la Teoría del Actor Red, respecto a que las realidades cobran existencia en las prácticas, propongo que el cáncer de mamas se constituye por diferentes prácticas que permiten la emergencia de versiones particulares sobre la enfermedad, versiones que son coordinadas para permitirle una existencia múltiple, tanto material, espacial y temporal. A partir de algunas debilidades encontradas en la propuesta de Annemarie Mol (2002, 2008), que tienen relación con la subtematización del papel que juegan las emociones, los afectos y el sufrimiento en el enactamiento de una enfermedad, es que propongo establecer un vínculo con la geografía para tematizar dichos aspectos, dado que tanto la vida como la identidad se ven amenazados con el cáncer. Son los enfoques no representacionales desarrollados al interior de la disciplina geográfica, los que permiten tender un puente entre la propuesta praxeográfica de Mol (2002, 2008) y las emociones y el sufrimiento. Dichos enfoques se caracterizan por su compromiso con la expansión de lo social por lo cual son sensibles a incorporar los afectos en la investigación empírica. De modo que vinculando esas dos perspectivas; el enfoque praxeográfico de Annemarie Mol (2002, 2008) y las teorías no representacionales de la geografía, es que propongo que los espacios-tiempos en que el cáncer de mamas es hecho existir, permiten tematizar e indagar tanto en las emociones como en el sufrimiento que son articulados en las diferentes prácticas que permiten al cáncer de mamas emprender y seguir una determinada trayectoria. 1

9 Exploro las temporalidades y espacialidades que se van generando a partir de la vinculación, modos de ordenamiento, ensamblaje y actuaciones de entidades de diferente tipo, ya sea materiales, técnicas, tecnológicas, emocionales y/o semióticas, que operan como una red que permiten que el cáncer de mamas se constituya como una realidad. A diferencia de las perspectivas discursivas que estudian las enfermedades a partir de las creencias, significados, y representaciones, me acerco a ellas desde las prácticas, y de ejecuciones que ocurren en interacciones concretas y específicas, de modo que entenderé los significados, representaciones y creencias en sus contextos prácticos y contingentes. Para ello observo las actuaciones y ejecuciones que realiza una agrupación oncológica de pacientes con cáncer de mamas en Santiago de Chile. Sitúo la observación en dos niveles, en la agrupación oncológica, y en las mujeres que forman parte de la parte de la agrupación, estas últimas actúan a modo de nodo, y están contenidas en la red que la agrupación oncológica constituye y que permite que el cáncer de mamas exista con una configuración específica. Analizo las prácticas que ejecuta la agrupación oncológica de pacientes con cáncer de mamas para realizar actividades públicas por medio de las cuales se difunde a la organización, y se intenta prevenir la enfermedad. Analizo también algunas narrativas que las mujeres de la agrupación oncológica crean a partir de entrevistas en movimiento que vinculan diferentes lugares en los que se desarrolla la vida cotidiana actual tras el diagnóstico de cáncer de mamas. A partir del diálogo antes mencionado con algunos trabajos de la geografía, que indagan en las enfermedades, sostengo que este trabajo contribuye a la disciplina sociológica en la tematización de la espacialidad de la enfermedad más allá de una concepción como telón de fondo o mero contenedor de la acción social, por lo que se permite ubicar al espacio como performándose en conjunto con la acción. 2

10 Esta tesis está conformada por siete capítulos, los cuatro primeros capítulos contienen los aspectos teórico-referenciales y metodológicos, los últimos tres corresponden a los resultados y análisis empíricos. El primer capítulo corresponde al estado del arte, allí explico los principales enfoques desde los cuales se ha estudiado la salud y la enfermedad en las ciencias sociales y reviso las fortalezas y debilidades de cada enfoque. El segundo capítulo corresponde al marco teórico-referencial donde asiento las bases conceptuales que utilicé para observar y analizar los resultados de esta investigación, reviso los principales postulados de la Teoría del Actor Red como antecedente del enfoque ontológico propuesto por Annemarie Mol, referente central para articular esta investigación. Explico los conceptos de enactment y de multiplicidad, y el papel que juegan las prácticas en la constitución de realidades. Establezco también algunas debilidades y sub tematizaciones de los planteamientos de Mol (2002, 2008), principalmente referidos al papel de los afectos y las emociones en su modo de estudiar las enfermedades. En base a ello reviso como las teorías no representacionales elaboradas dentro de la disciplina de la geografía permiten tematizar las emociones, el afecto y el sufrimiento en las enfermedades. Establezco a partir la propuesta dramatúrgica de Erving Goffman (1993), como es posible, pese a lo señalado por Annemarie Mol (2002), pensar las enfermedades como performances, o puestas en escena, lo que no contradice de ninguna manera un modo pragmático de pensar las enfermedades. En el tercer capítulo planteo mi problema de investigación, las hipótesis y los objetivos. Expongo también la pregunta que trato de responder en esta tesis. En el cuarto capítulo expongo los aspectos metodológicos, defino mi investigación como una investigación de tipo etnográfico y cercana a la metodología de las producciones narrativas, 3

11 por lo que postulo que el conocimiento generado en esta investigación, es localizado y parcial, por lo que no aspira a la generalización ni representatividad de todas o algunas afectaciones que produce el cáncer, ya sea individual o colectivamente. En los capítulos del cinco al siete presento los resultados y análisis del material producido en el trabajo de campo. Expongo tres espacios-tiempos en los que el cáncer de mamas es hecho existir, esto es el espacio-tiempo del activismo en el capítulo cinco, el espacio-tiempo terapéutico en el capítulo seis, y el espacio-tiempo de la subjetividad en el capítulo siete. Describo diferentes prácticas, repertorios utilizados, elementos humanos y no humanos que se conectan, y los modos de vinculación entre ellos que permiten producir al cáncer de mamas en cada uno de los espacios-tiempos mencionados. Reviso también las versiones que sobre el cáncer de mamas emergen en cada una de las prácticas que describo, y los modos de coordinación entre ellas. El apartado final de esta tesis corresponde a la sección de conclusiones y discusión, en ella listo y sintetizo los principales hallazgos de esta investigación, y expongo cómo esta tesis ha contribuido a ampliar la noción de enfermedad y su abordaje empírico. 4

12 PRIMERA PARTE CONSTRUYENDO UN DISPOSITIVO PARA OBSERVAR AL CÁNCER DE MAMAS 5

13 CAPÍTULO I ESTADO DEL ARTE 6

14 ESTADO DEL ARTE Inicio esta tesis presentando un panorama general de los principales enfoques desde los que se realiza la investigación social en el ámbito de las enfermedades. Expondré los principales enfoques teóricos y los conceptos que se utilizan para dar comprensión a los hallazgos empíricos y los principales focos de atención de la investigación empírica. Asimismo, discutiré los aportes y debilidades de cada enfoque teórico. Esto último es lo que me ha permitido elaborar mi propio problema de investigación, y adoptar el denominado enfoque ontológico, que sustenta esta investigación y, que creo permite salvar, en buena medida, algunas de las deficiencias, ausencias y debilidades presentes en la conceptualización de las enfermedades y en la investigación sobre cáncer. Establezco seis enfoques principales desde los que se ha realizado la investigación en salud, dichos enfoques son los más ampliamente difundidos y utilizados por la investigación social sobre salud y enfermedad, ámbito en el que se inscriben los estudios sobre cáncer. Tras la revisión y repaso de algunas críticas realizadas hacia los conceptos o postulados centrales con los que trabaja cada enfoque, presento brevemente el tipo de investigación que se realiza sobre cáncer en Chile, en Latinoamérica y fuera de esas dos zonas. Concluyo con la propuesta de que el enfoque ontológico, inserto dentro de la tradición de la Teoría del Actor Red (En adelante TAR) permite tematizar y abordar desde otras posiciones y perspectivas la investigación sobre salud y enfermedad. 1.1 Principales enfoques para el estudio de las enfermedades. Los principales enfoques que han servido para teorizar, guiar la investigación, e interpretar los hallazgos empíricos en la investigación sobre salud y enfermedad, y dentro de 7

15 ella la investigación sobre cáncer, han sido el funcionalismo inspirado en Parsons, la economía política y el construccionismo social (Lupton, 2012). A esos enfoques se pueden sumar las perspectivas críticas, relacionales, y los estudios narrativos, que aunque algunos autores han ubicado dentro del construccionismo social o de la economía política, los trataré como enfoques independientes, dado que pese a presentar aspectos comunes con dichas perspectivas pueden entenderse como diferentes porque tratan teórica o metodológicamente la enfermedad con una especificidad propia La perspectiva funcionalista Desde el funcionalismo de Talcott Parsons (1961) se define a la enfermedad como una afectación de orden biológico, que produce un estado de desviación social, donde falla el ajuste a las normas y expectativas sociales. La enfermedad es, por tanto, un estado anti natural del ser humano, que causa disfunciones de orden físico y social, que por lo mismo, deben ser rápidamente corregidas. La medicina con todos los elementos que la conforman incluidos los profesionales de la salud, se torna una institución de control para el mantenimiento del orden social. La salud y la enfermedad, en el enfoque funcionalista, operan en el marco de relaciones de cuidado, que son producto de consensos societales en el que el orden social y la armonía se conservan por medio de individuos que ejecutan ciertos roles bien definidos a los que les corresponden determinadas funciones. El concepto de rol de enfermo es uno de los más utilizados dentro de la perspectiva funcionalista y hace referencia a ciertos derechos y obligaciones que el enfermo debe cumplir para el buen funcionamiento del sistema social (Parsons, 1961). En ese sentido, enfermos y médicos se limitan a cumplir roles estructuralmente configurados, que les otorgan legitimidad dentro del sistema social. La perspectiva funcionalista olvidada por mucho tiempo en la investigación sobre salud y enfermedad, ha sido rescatada en los últimos diez años bajo el argumento de que las Ciencias 8

16 Sociales y particularmente la sociología han olvidado la dimensión fisio-biológica de los procesos de salud y enfermedad (Timmermans & Haas, 2008; Williams, 2005; Lupton, 2012; Shilling, 2002). Parsons (1951), al autonomizar el sistema biológico del sistema social, permite reconocer aspectos fisio-biológicos operando en la configuración de una enfermedad, aspectos que han sido omitidos por la investigación social y sociológica en salud. Dicha omisión ha sido conceptualizada por Timmermans y Haas (2008) como bio-fobia porque se ha entendido que si se reconocen aspectos fisio-biológicos en los procesos de salud y enfermedad, automáticamente los aspectos de corte social quedarían devaluados. Bajo esa forma de comprensión de la disciplina sociológica, lo fisio-biológico no es un aspecto que le ataña a la sociología, por lo que ha quedado mayoritariamente sub-tematizado. Pero pese al reconocimiento de lo fisio-biológico por parte del funcionalismo de Parsons, y a la definición conceptual clara sobre lo que es una enfermedad, que las otras perspectivas de mayor uso en la investigación sobre salud y enfermedad parecen no haber logrado, sostengo que la adopción de ese enfoque no sería la mejor solución para conducir la investigación sobre enfermedades y para teorizar sobre ellas. Encuentro tres razones para ello. a) La primera razón radica en la negación de capacidad de agencia a la enfermedad, ya que se la ubica en un nivel estructural, donde roles, valores, expectativas sociales y normas operan en su encausamiento, la conducen, la contienen y actúan sobre ella. En ese sentido la autonomía del sistema fisio-biológico no sería tal, pues es la estructura del sistema social lo que termina definiendo a una enfermedad, la que no tendría capacidad de agencia, o bien, su capacidad de actuación queda contenida, supeditada, y jerarquizada respecto a propiedades estructurales. b) La segunda razón radica en la falta de arraigo empírico de la adecuación al rol, en el caso específico referido al ámbito de las enfermedades me refiero al rol de enfermo y de médico. La adecuación al rol se da por sentada, porque hay un consenso cognitivo-valórico sobre lo que es mejor para el sistema social. Junto con ello, el rol es estable y permanente en el tiempo, y la capacidad de afectar a la enfermedad por parte de los enfermos no se tematiza, ya que ellos únicamente son afectados por la enfermedad y por la institución médica. Respecto al 9

17 rol del médico, se presenta como funcionando siempre positivamente en pos del mantenimiento del buen orden social. Al respecto, numerosos estudios demuestran que la relación médico/paciente puede tornarse conflictiva y que el paciente adopta posiciones activas que sí pueden afectar el curso de la enfermedad, los tratamientos y la sobrevida. La afectación hacia la enfermedad por parte del paciente va desde la exigencia de información clara y detallada sobre su enfermedad, la toma de posición y decisión respecto a su tratamiento, la exigencia de tratamientos diferentes a los propuestos por los médicos tratantes, y la búsqueda y ejecución de tratamientos alternativos no alopáticos (Hack, Degner, & Dyck, 1994; Charles, Gafni, & Whelan, 1997; Brody, 1989; Ong, de Haes, Hoos, & Lammes, 1995; Arora, 2003). c) La tercera razón, radica en que el consenso cognitivo desde el que Parsons mira la enfermedad, es también conflictiva en tanto médico y paciente no sostienen una misma versión respecto a la enfermedad, los estudios sobre conflictos de intereses en la práctica médica y en la relación médico/paciente lo demuestran (Lama, 2003; Rosa, 2011; Lemmens, Liclur, & Singer, 1998; Wolf, y otros, 1998; Ginsburg, 1999; Mead & Bower, 2000; Thompson, 1993; Heritage & Maynard, 2006). El consenso valórico propuesto por Parsons a la luz de los trabajos empíricos sobre conflicto de intereses está lejos de ser una constatación empírica, ya que sucede todo lo contrario, médicos y pacientes persiguen intereses y objetivos distintos. En ese sentido, la respuesta a cómo personas que tienen versiones diferentes sobre una realidad logran actuar de manera conjunta, como sería el caso de médicos y pacientes, no logra ser respondida desde el funcionalismo de Parsons La perspectiva de la Economía Política. El segundo enfoque de mayor difusión para el estudio de la salud y la enfermedad es la economía política. Este enfoque no hace una definición sobre lo que una enfermedad es en sí misma, ni tampoco respecto a cómo lo fisio-biológico está relacionado en la constitución de una enfermedad, pero sí trata de definir elementos sociales más amplios que concurren en la configuración de la salud y la enfermedad (Lupton, 2012). Para la economía política la salud queda definida por el acceso y el control de medios materiales y no materiales que sostienen la vida en un nivel alto (Baer, Singer, & Johnsen, 1986). El acceso determinaría los niveles de 10

18 salud, y la falta de acceso y control de medios materiales y no materiales, serían determinantes de la enfermedad (Doyal & Pennel, 1979). La medicina, al igual que en el funcionalismo, sería una institución de control social, pero en este caso, en vez de actuar en sentido positivo propiciando el buen funcionamiento del sistema social, actuaría perpetuando desigualdades sociales. Las desigualdades sociales se producen porque la medicina como institución social, cumple la función del mantenimiento de la salud de aquellos individuos que pueden contribuir al sistema económico, ya sea en calidad de consumidores o de trabajadores, excluyendo por no proveer de mecanismos para el mantenimiento de la buena salud a quienes no pueden cumplir la función de consumidor o trabajador (Lupton, 2012). La economía política es capaz de abordar la salud y la enfermedad desbordando la dimensión fisio-biológica, y conectándola con procesos más amplios que concurren en la configuración de una enfermedad. Sin embargo, al ser una explicación anclada en procesos estructurales no tematiza aspectos referidos a las relaciones y vida cotidiana en que las enfermedades son experimentadas. Junto con eso no es posible captar las formas en que los enfermos se resisten al control social, y transforman la institución de la medicina, en suma, no es posible captar cómo los enfermos afectan a las enfermedades y a las instituciones que las definen La perspectiva crítica Lo que se ha denominado como perspectiva crítica vinculada al estudio de la salud y la enfermedad, tiende puentes hacia la economía política en tanto reconoce que factores como la raza, el género, la clase social, el país de residencia, entre otros elementos, son factores que se implican en la determinación de los estados de salud y enfermedad de las personas (Doyal & Pennel, 1979). La perspectiva crítica ha tratado de indagar en las maneras cómo la institución de la medicina va ejecutando el control social sobre las poblaciones, a diferencia de la economía política que se centra más en identificar los elementos que causan determinadas desigualdades sociales respecto a la salud y la enfermedad. 11

19 Desde la perspectiva crítica uno de los conceptos claves ha sido el de medicalización, donde la institución de la medicina como agente ejecutor de control social, ha llevado a una dependencia de ella. Dicha dependencia oscurece las condiciones políticas que causan las enfermedades y lleva a eliminar la autonomía de las personas para controlar su salud. La medicina define la normalidad, castiga la desviación y mantiene el orden social, la intervención médica se hace extensiva a todos los ámbitos de la vida de las personas controlándolas y codificándolas (Ilich, 1976; Conrad, 1992). Instancias de la vida como el embarazo, el envejecimiento, el final de la vida son medicalizadas y tratadas como enfermedades (Ehrenreich & English, 1978). Existe una tendencia a ver la medicalización como un proceso negativo, homogéneo y extensivo a todas las poblaciones y a todos los aspectos de la vida. Esta tendencia ha sido criticada por dos razones. La primera de ellas hace referencia a que la medicalización entendida en sentido negativo no deja espacio para la interrogación sobre posibles efectos beneficiosos del o de los procesos de medicalización vinculados a avances tecnológicos y biomédicos. La segunda razón hace referencia a que el entendimiento de la medicalización como un proceso homogéneo, no deja ver las diferencias de ese proceso en distintos grupos y poblaciones. Al respecto Nikolas Rose (2007) alerta sobre la existencia de sujetos menos medicalizables que otros y zonas menos medicalizables que otras. No es lo mismo la medicalización ejercida sobre los hombres, las mujeres y los niños, o la que ocurre en países catalogados como desarrollados respecto a los catalogados como subdesarrollados. Asimismo, a juicio de Rose (2007), la misma medicina es múltiple, tanto sus prácticas como sus tecnologías son diversas, la clínica es sólo una de las prácticas de la medicina, la medicalización puede ser ejercida sin la presencia del médico, desplazándose la función de los médicos y profesionales de la salud a la industria y mercado farmacéutico, a las tecnologías bio-médicas, a las organizaciones hospitalarias, a los sistemas de salud, entre otros actores. De esa manera el proceso de medicalización se configura como un entramado de relaciones y de actores que van más allá de la mera relación institucional entre médico y paciente, y está lejos de ser homogéneo. 12

20 Asumir el estudio de las enfermedades desde esta perspectiva, obstaculiza observar los desbordes que se producen respecto a las categorías de género, raza, clase social, etc. Pone a los enfermos en el papel de receptores de agencia, pero no tematiza las instancias en que los enfermos producen agencia. Se tiende a entender a los enfermos como víctimas de categorías más amplias, o estructurales, sin observar cómo los enfermos despliegan estrategias, crean y usan recursos para escapar o revertir las categorías en que han sido clasificados, y los contextos en los que se insertan. La crítica de Rose (2007) a la noción de medicalización apunta en esa dirección. De modo que en la configuración de las enfermedades sería necesario mirar las dos caras de la moneda La postura del Construccionismo Social El tercer enfoque de mayor difusión, y el que según los investigadores en salud y enfermedad ha sido el más ampliamente utilizado para guiar la investigación empírica dentro de la disciplina sociológica, es el construccionismo social (Lupton, 2012). La variedad de perspectivas desde este enfoque es amplia, ya que existen numerosas formas de entender lo que es una construcción social. Dos son las nociones más utilizadas dentro del construccionismo social para entender una construcción social. La primera de ellas está referida a la construcción de ideas, mientras que la segunda a la construcción de objetos. En la investigación sobre salud y enfermedad la que más se utiliza es la primera acepción (Hacking, 1999). Los enfoques construccionistas, no obstante su diversidad, tienen en común el entendimiento sobre el carácter no natural de la vida social, es decir, la realidad social es un constructo social que cambia socio-históricamente (Lupton, 2012). Se puede sostener que la investigación empírica desde esta perspectiva en materia de salud en general, intenta rescatar lo que se ha denominado perspectiva subjetiva, que remite a relevar principalmente la experiencia de los propios enfermos, entendida como creencias respecto a enfermedades, representaciones sociales de enfermedades y significados atribuidos tanto a las enfermedades como a las transformaciones que experimenta la vida ante un diagnóstico y permanencia de algún tipo de enfermedad. Los aspectos fisio-biológicos involucrados en las enfermedades, quedan 13

21 elaborados también como significaciones sociales, descartándose algún tipo de identidad biológica (Turner, 1995, Kleinman, 1988). Los principales autores a los que se hace referencia desde el construccionismo aplicado en salud son Berger y Luckmann (1968). Al respecto Hacking (1999), elabora una crítica precisamente a estudios sobre salud elaborados desde el construccionismo. La crítica de Hacking (1999), hace referencia a la parcialidad con que es tomada la noción de construcción elaborada por Berger y Luckmann (1968). El argumento de Hacking (1999) es que Berger y Luckmann (1968) intentan elaborar una sociología del conocimiento mundano, de modo que la pregunta que intentan responder queda referida a cómo es que en la vida cotidiana se construyen significados sociales subjetivos que se convierten en realidades sociales objetivas. La teoría de Berger y Luckmann sería finalmente una teoría de la socialización que se compone de una dimensión subjetiva, el significado otorgado por los actores sociales, y de una dimensión objetiva, las instituciones, pautas y normas que regulan a los actores y que terminan sometiéndolos a sus propias creaciones. Hacking (1999) sostiene que en el estudio de las enfermedades, finalmente lo que se indaga es la dimensión subjetiva, la creación de ideas, las representaciones de una enfermedad, sus significados, creencias, etc. Por lo que no se logra hacer la conexión con la dimensión objetiva, con las cosas sociales, es decir, con las normas, las instituciones sociales, etc. En otras palabras, la crítica de Hacking puede ser leída en los siguientes términos; la investigación en salud desde el construccionismo no logra vincular aspectos estructurales y agenciales, quedándose en este último nivel. A la crítica de Hacking (1999), puede ser añadida la crítica que Karen Barad (2003) hace a los enfoques que sustancializan el lenguaje, y que promueven que la realidad social queda constituida en él, y que han impuesto la creencia de que se tiene un acceso directo a las representaciones culturales y a sus contenidos, sin siquiera cuestionarse sobre las cosas que son representadas (Barad 1999). Tal vez también sea pertinente releer la crítica de Timmermans y Haas (2008) referida a que la sociología bordea la enfermedad pero nunca llega a tocarla, desde Barad para ver lo que sucede con el construccionismo aplicado a la investigación en salud. 14

22 Si sólo se llega a bordear la enfermedad (Timmermans y Haas, 2008), como sucede cuando se aborda la significación que ella tiene para los enfermos, que es lo que se hace desde la investigación construccionista, es porque como sostiene Barad (1999), desde la sustancialización del lenguaje la agencia de la enfermedad sólo puede ser comprensible como lenguaje y como producto de la cultura. Por lo que desde el construccionismo social tal y como se ha aplicado a la investigación en salud, sería muy poco probable llegar a abordar la enfermedad por otra vía que no sea la de la significación y representación. Dentro de las perspectivas construccionistas se ubica a Arthur Kleinmann (1998), quien difundió el concepto de illness (padecimiento), en contraste con el de disease (enfermedad). Se ubica al enfermo por un lado, que es el que experimenta y da significado a una enfermedad, sería eso el padecimiento. Por otro lado se ubica a la ciencia médica, y a la enfermedad propiamente tal. Se constituyen dos dimensiones, una objetiva dada por la enfermedad, y otra subjetiva dada por la experiencia de enfermar y el significado que los enfermos construyen en torno a esa experiencia. La distinción de Kleinmann (1988) opera desde la distinción entre los ámbitos de lo biológico y lo social, la enfermedad corresponde al primer ámbito, mientras que el padecimiento al segundo. Los aspectos fisio-biológicos se tornan inaccesibles, ya que sobre esa dimensión opera la interpretación que la ciencia médica construye. Como mostraré más adelante la investigación empírica sobre enfermades que se elabora desde los enfoques construccionistas se centra en el padecimiento. Retomando a Barad (1999), desde la distinción padecimiento/enfermedad, la enfermedad sólo puede ser abordada desde el ámbito de la representación y el lenguaje. Nuevamente la enfermedad parece bordearse pero no tocarse. La distinción padecimiento/enfermedad, funciona articulada en torno a la gran distinción basal fundadora de la ciencia moderna, esto es, la distinción natural/social (Latour, 2001). Al respecto, Bruno Latour, uno de los autores emblemáticos de la Teoría del Actor Red, sostiene que la constitución moderna toma a la naturaleza como trascendente y con objetividad absoluta, mientras que la sociedad se constituye como inmanente y subjetiva (Latour, 2008). Cada ámbito puede ser estudiado de manera autónoma e independiente, es 15

23 más, necesita ser estudiado de manera autónoma e independiente para que las operaciones de purificación, entendidas como aquellas operaciones que borran las huellas que hacen evidente la inexistencia de la separación entre lo humano y lo no humano, puedan ser ejecutadas y puedan seguir produciendo lo natural y lo social por separado. Para la TAR, los objetos o entidades no tienen existencia por sí solos o por sí mismos como puramente humanos o puramente no humanos, lo que existe son híbridos que por medio de las prácticas de purificación son negados en su existencia, pudiendo constituirse zonas ontológicas autónomas y órdenes distintos. La distinción entre padecimiento y enfermedad permite seguir constituyendo a lo natural y a lo social de manera separada, en ese sentido, puede entenderse como una práctica de purificación (Latour, 2008). Siguiendo la idea de que los estudios sobre enfermedades en las ciencias sociales y en la sociología bordean pero no tocan a la enfermedad, sería pertinente su abordaje dejando de lado el presupuesto de la división de la realidad entre el dominio de lo social y el dominio de lo natural Perspectiva Dramatúrgica y Perspectivas Interaccionistas Desde los enfoques interaccionistas también se ha abordado el estudio de la salud y la enfermedad. La perspectiva dramatúrgica de Erving Goffman (1993), ha sido ubicada dentro de este enfoque dado que se fundamenta en que en las interacciones cotidianas de los actores se produce la realidad social. Tanto en la perspectiva dramatúrgica como en otras perspectivas interaccionales (Becker, 1963; Denzin, 1968; Bloor, 1976; West, 1984), la salud y enfermedad han sido entendidas, al igual que en el construccionismo, como construcciones sociales. Sin embargo para estas perspectivas, la construcción social ocurre en la interacción, donde queda definida la situación social de estar enfermo. Goffman (1963), en consonancia con sus trabajos sobre los hospitales psiquiátricos y la enfermedad mental, es utilizado mayormente en las investigaciones en salud precisamente en el ámbito de las enfermedades mentales (Dinos, Stevens, Serfaty, & Weich, 2004; Larson & Corrigan, 2008; Corrigan & Watson, 2002, Byrne, 2000, Livingstone & Boyd, 2010), en menor 16

24 medida es utilizado en otros tipos de enfermedades que se han entendido como enfermedades que producen estigmatización como lo son el sida principalmente y el cáncer en menor medida (Chaple, Ziebland, & McPherson, 2004; Rosman, 2004, Schulte, 2002). La noción más utilizada es la de estigma, entendida como la construcción de una marca, señal o atributo que deshonra y desacredita a quien lo porta, convirtiéndolo en alguien anormal, produciendo el deterioro de la identidad social (Corrigan & Watson, 2002, Livingstone & Boyd, 2010). De Goffman también ha sido tomado el concepto de performance (1993), se ha conceptualizado a la enfermedad como una performance social, una puesta en escena, definida como una actividad particular con un orden en su interacción que tiene relativa independencia de otros órdenes sociales como puede ser el orden político, el orden económico, entre otros (Atkinson, 2015). El concepto de performance ha sido utilizado para contrarrestar algunas de las perspectivas que se centran en el estudio de actores sociales individuales, o de los enfermos individuales, como es el caso cuando se estudia la experiencia y el significado de la enfermedad. En ese sentido, la enfermedad o la situación de estar enfermo no son atribuibles a un actor individual, se constituyen en interacciones y en encuentros, y son esas interacciones y encuentros los que van dando forma tanto a la enfermedad como a un enfermo (Atkinson, 2009). En el interaccionismo simbólico se ha tratado el tema de la transformación de la identidad a consecuencia de alguna enfermedad. La identidad en las investigaciones en salud, es tratada desde la conceptualización que hace George Herbert Mead para definir la identidad social (2015). Mead conceptualizó como self a la formación de la identidad en su dimensión social e individual. El self opera permitiendo la orientación de la persona tanto en su relación consigo misma como con el mundo. El self está compuesta por el yo y el mí, el yo es lo impredecible de la conducta, es la fuente de cambio social porque es la respuesta al otro generalizado, al conjunto de la sociedad con sus normas y sanciones, el mi es lo que nos hace actuar de acuerdo a las normas sociales. La transformación del self específicamente en el ámbito 17

25 de las enfermedades crónicas ha sido ampliamente abordada en el marco de lo que se ha denominado estudios narrativos y biográficos (Murray, 1999, Bury, 1982, West, 1984) Estudios Narrativos Los estudios narrativos no son homogéneos, pero tienen en común el reconocer que los seres humanos dan sentido a sus experiencias pensándolas como historias o relatos, junto con constatar que el contar una historia es una forma de comunicación humana fundamental. En ese sentido la acción social y la cultura pueden ser aprehendidas a través del relato que se elabora sobre ellas (Bernasconi, 2011). En el ámbito de la investigación sobre enfermedades, los estudios narrativos pueden ser divididos en tres líneas de investigación, sobre los que hay una mayor producción empírica (Luxardo & Bengochea, 2015). Esas tres líneas de investigación serían: estudios narrativos de metáforas acerca de la enfermedad, estudios narrativos sobre significados atribuidos a la enfermedad y estudios narrativos sobre la transformación de la identidad como efecto de una enfermedad. Los estudios narrativos centrados en las metáforas, se inspiran principalmente en los planteamientos de Susan Sontag (2011). Se entiende una metáfora como una figura discursiva por medio de la cual se cuenta y se le da significado a una realidad por medio de otra figura discursiva que hace referencia a otra realidad, pero que es asemejada a la realidad que se quiere contar, expresar, designar o significar (Garrison, 2007; Good, 1994; Kleinman, 1988; Lakoff & Johnson, 1972). 18

26 Los estudios narrativos sobre enfermedades buscan conocer las figuras discursivas que las personas, ya sean afectadas directamente por una enfermedad o no, utilizan para referirse a ellas, junto con los efectos y el papel que esas metáforas juegan en la re organización de la vida. (Mullan, 1985; Rabinow, 1996; Edwards, 2013; Livingston 2013; Gregg, 2003; Sontag, 2011; Kleinman, 1988; Castro, 2000; Hunt, 2000; McMullin & Weiner, 2008; Luxardo, 2015, Squire, 2013). Los estudios narrativos centrados en los significados atribuidos a la enfermedad indagan en la atribución de significado respecto al miedo, al dolor y al sentimiento de pérdida. También abordan el impacto del diagnóstico, las causas atribuidas a la aparición de la enfermedad, y la disrupción biográfica que se produce ante ella. Se introducen también variables como el género, la clase, y se indaga en cómo ellas se vinculan a aspectos culturales para determinar la experiencia de la enfermedad (Luxardo & Bengochea, 2015). Dentro de los estudios narrativos sobre significados atribuidos a la enfermedad, el concepto de mayor utilización en la investigación empírica es el de disrupción biográfica introducido por Michel Bury (1982). La disrupción biográfica se conceptualiza como una experiencia donde las estructuras del mundo de la vida cotidiana se destrozan, los conocimientos que servían para conducirse en la vida cotidiana y transformaban en competentes a los actores sociales para actuar en ella, se transforman en inoperantes y deben ser reorganizados, rearticulados, o simplemente, deben incorporarse conocimientos nuevos para volver a sobrellevar la vida (Bury, 1982; Frank, 2013; Salander, 2002; Becker, 1997). Se trata de una amenaza a la relación entre cuerpo, mente y vida cotidiana (Bury; 2001) La disrupción biográfica ha sido asociada a la experimentación de algunas emociones, como las que mencioné anteriormente de miedo y sufrimiento. Dichos elementos son particularmente tratados en los estudios sobre cáncer, donde las personas diagnosticadas tematizan la muerte como una posibilidad cercana (Doumit & Nasser, 2010; Gordon, 1990; Mathews, Lannin, & Mitchell, 1994). Los sentimientos y emociones son tratados desde el significado que ellos tienen para los enfermos. En ese sentido las emociones son entendidas 19

27 desde una perspectiva psicologista e intimista, sin embargo, una crítica a esa posición puede ser leída desde los estudios sobre enfermedades que se han realizado fuera de la disciplina sociológica y que han tratado la implicación de las emociones en la configuración de enfermedades. Me refiero al caso de algunos estudios desarrollados desde la geografía (Dyck, 1995; Milligan, 2009, Milligan, 2005). La propuesta desde esa disciplina es abordar las emociones como entidades con efectos tangibles en el entorno, es decir, no serían un mero asunto mental ni intimista, porque dan forma tanto al entorno como a la experiencia del seren-el-mundo. Las emociones afectarían el sentido del tiempo y del espacio, por lo que serían una forma de tejido conectivo que vincula experiencias geográficas, psíquicas y físicas en distintos espacios (Milligan, 2005). Además, capturar la descripción de una emoción en un relato es un tanto dificultoso, las personas además de expresar que sintieron alguna emoción o de encontrarle algún tipo de causa, la mayoría de las veces no logran hacer una descripción de la emoción, por lo que el abordaje sociológico en un relato o en otro tipo de dato parece ser más pertinente desde la descripción de los efectos que ellas producen, lo que no puede ser captado sociológicamente desde un psicologismo o intimismo. Por su parte, el concepto de disrupción biográfica ha sido criticado, fundamentalmente sobre la base de la idea de que la disrupción de la biografía no es un evento excepcional, ya que las biografías siempre se ven interrumpidas, por lo que, la enfermedad sería una continuación de las disrupciones que se experimentan en el transcurso de las vidas (Stroff, 1993). Sería entonces necesario vincular la enfermedad a otras disrupciones que los enfermos han experimentado en sus biografías para comprender cómo se configura una disrupción poniendo en relación a la enfermedad con otros aspectos de la vida de los enfermos que han sido disruptivos. Finalmente, los estudios narrativos sobre la transformación de la identidad, tematizan también la disrupción biográfica, pero vinculándola al ámbito de los efectos que una enfermedad crónica tiene en la identidad de los enfermos. La re organización, re articulación, o re significación de la vida implica la trasformación del self, o bien, una nueva configuración de 20

28 él. La reconstrucción narrativa, es decir, la nueva forma de contar la vida ocurrida por la incorporación de la enfermedad a ella, permite dar continuidad y significado a la biografía (Niemeyer & Kruse, 2013; Riessman, 2003; Riessman, 2002, Mathieson & Stam, 1995; Rimmon-Kenan, 1983; (Frank, 2000; Frank, 2013; Bury, 2001; Hydén & Örulv, 2010; Barker, 2002; Bulow & Hydén, 2003; Charmaz, 1983; Charmaz, 1985; Charmaz, 1991). La investigación narrativa de la identidad en el ámbito de las enfermedades, ha logrado introducir la dimensión temporal, dimensión que otras perspectivas tocan someramente, o bien, omiten. La distinción entre una enfermedad crónica y una que no lo es, se hace precisamente en función de un criterio temporal, entendido como la duración de la enfermedad en la vida de las personas. La enfermedad que no es crónica, tiene una duración acotada y precisa, tiene un inicio y un término identificables, en cambio, en la enfermedad crónica puede fecharse un inicio, pero su término finaliza junto con la vida del enfermo (Williams, 2000). Los estudios narrativos han sido criticados por la comprensión que han tenido respecto a que el relato es un tipo especial de representación que da acceso a una híper autenticidad de la experiencia. En ese sentido el relato o las narrativas son sólo una entre muchas otras formas de representación, por lo que centrarse únicamente en las narrativas hace que la multiplicidad de elementos que interactúan para dar forma a un fenómeno sea reemplazado por voces solitarias e individualizadas que no permiten observar los múltiples modos de funcionamiento, ordenamiento e interacción que dan forma a un fenómeno (Atkinson & Silverman, 1997) Crítica a la entrevista La crítica a los estudios narrativos se ha entrelazado también con la crítica hacia la entrevista, técnica privilegiada para la construcción del dato narrativo (Riessman, 2005). Dado que gran parte de los estudios narrativos parten del supuesto que los relatos o las historias que las personas cuentan sobre sus experiencias son un acceso a la experiencia auténtica (Woods, 21

29 2011), la entrevista se ha visto como la herramienta que permite el acceso a esa experiencia auténtica. Dicho supuesto sería una recepción acrítica de la entrevista, ya que la entrevista no es un instrumento neutral, por el contrario, la entrevista está mediada, al igual que otros tipos de relaciones, por factores de clase, género, raza (Atkinson & Silverman, 1997). A la crítica anterior, puede ser sumada la crítica que Atkinson (2015) hace a respecto de los estudios cualitativos que sólo utilizan entrevistas, fundamentada en el hecho de que las entrevistas proporcionan información en el vacío, quedando desprovistas de los medios sensoriales y materiales que rodean a las realidades mundanas, tampoco serían una herramienta para estudiar las técnicas y habilidades que los actores sociales despliegan en sus vidas cotidianas para la realización de sus actividades. Sería entonces pertinente para aproximarse con mayor complejidad al estudio de las enfermedades no centrarse únicamente en entrevistas, lo que podría brindar una comprensión más amplia de la enfermedad en sus contextos cotidianos. La crítica hacia los estudios narrativos también ha apuntado a uno de sus supuestos centrales; la capacidad de narrativización de los seres humanos. La supuesta existencia de un sujeto narrador universal, que remite a un actor articulado y reflexivo plenamente socializado en las convenciones de la sociedad de la entrevista, sociedad caracterizada por el reconocimiento y surgimiento de una subjetividad individual con competencias narrativas, el asentamiento de una tecnología confesional, y la extensa disponibilidad de tecnologías de comunicación de masas (Atkinson & Silverman,1997). Lo que se pone en duda es la existencia de un sujeto universal que narra, dado que el derecho a hablar, los asuntos sobre los que se permite hablar, las convenciones en la participación del habla, son todos depositarios de posiciones sociales (Atkinson, 2009). En ese sentido existirían sujetos que no pueden narrar sus historias, porque son historias censuradas por el habla oficial (Rivera, 2010). Habría entonces que encontrar una nueva forma de comprender lo que es una narración y ejecutar un desplazamiento en su significado. Eso es lo que ha intentado realizar lo que se ha denominado como giro performativo de los estudios narrativos (Langellier, 1999, Langellier & Peterson, 2004; Squire, 2013). 22

30 Variante Performativa de los Estudios Narrativos En el giro performativo de los estudios narrativos se ha puesto énfasis en que la temporalidad no sólo debe ser entendida como una reproducción de hechos pasados que son ordenados cronológicamente en el relato. El relato tiene su propio tiempo, ya que quien narra una enfermedad va disponiendo el orden de los acontecimientos de manera arbitraria (Roussi & Avdi, 2008). Se reconoce también un tiempo histórico, que puede homologarse a lo que habitualmente se conoce como contexto, la serie de entramados sociales más amplios que van afectando el curso de la enfermedad en una biografía (Roussi & Avdi, 2008). Las alteraciones temporales de los relatos de enfermedad, es decir, las idas hacia el pasado y hacia el futuro, permiten salir de una concepción lineal del tiempo (Roussi & Avdi, 2008). Los relatos permiten volver al pasado, pero ese volver al pasado no es una mera descripción de hechos que sucedieron en algún minuto (Peterson & Languellier 1997). Los hechos vuelven a recomponerse, a reconfigurarse en el relato, por lo que no permanecen intactos; son transformados. En el presente el pasado es reconfigurado, vuelve a suceder, lo que puede ser entendido como una versión circular del tiempo (Roussi & Avdi, 2008). Pero el tiempo es sólo uno de los principios ordenadores de las narrativas, la causalidad atribuida a la enfermedad y la espacialidad pueden ser también formas de organizar el relato (Squire, 2013). La introducción de la dimensión espacial, sería otro de los aportes de los estudios narrativos performativos al estudio de las enfermedades. Al respecto es preciso indicar que cuando se ha introducido la dimensión espacial en el estudio de las enfermedades por parte de la disciplina sociológica, se la ha tratado o bien como contenedor de la acción social, o como el trasfondo donde ella ocurre (Kuri, 2013), sobre todo cuando se hace operar al espacio como contexto en el que la enfermedad queda contenida. La epidemiología, por ejemplo, cuando revela la prevalencia de enfermedades en diferentes zonas geográficas vinculándolas a variables socio-demográficas, realiza la operación de entender el espacio como el contendor 23

31 donde tiene lugar la enfermedad. A su vez, las perspectivas construccionistas que buscan entender los significados atribuidos a la enfermedad relegan al espacio como el telón de fondo donde se crean los significados, más allá de mencionar las zonas de residencia de los enfermos que se estudian, el espacio no suele ser tematizado. La variante performativa de los estudios narrativos permite hacer emerger el espacio, las espacialidades y espacializaciones de la enfermedad (Peterson & Languellier 1997, Squire 2013, (Squire, 2012). Se introduce otros sentidos respecto al espacio, más allá del sentido euclidiano que se le suele dar, es decir, desborda la concepción métrica en términos de longitudes y de proximidades o distancias físicas, pudiendo, no obstante, ser esa una de las formas en las que la espacialidad se despliega (Law, 2002). En ese sentido, a partir de los estudios narrativos performativos y su reconocimiento de formas diferentes a la temporalidad lineal, se puede abordar el espacio desde una noción distinta de contenedor o telón de fondo de la acción. Ello básicamente porque al desbordarse el tiempo lineal, se abre la posibilidad de pensar siempre al espacio en conjunto con el tiempo. La sola comprensión del tiempo como linealidad no deja otra alternativa que pensar al espacio como contenedor o telón de la acción. Sería entonces necesario pensar y estudiar las enfermedades desde una concepción relacional del espacio y del tiempo más allá de lo lineal, que incluya por ejemplo las distribuciones entre distintos espacios, ordenamientos jerárquicos, controversias, desbordamientos o intersecciones (Bernasconi 2015). La variante performativa de los estudios narrativos, ha recibido y tematizado la crítica que se ha realizado a la entrevista como técnica para producir datos narrativos. Al respecto sostiene que la entrevista no capta una historia, la produce, por lo que no se hace explícito un significado, en el caso de los relatos sobre enfermedades, no se hace explícito el significado atribuido a la enfermedad, al dolor o a diferentes aspectos vinculados a la enfermedad. Los significados que emergen en la entrevista, son contextuales, improvisados y performativos, por ello los significados se crean y se desarrollan en la situación de entrevista, la significación es entonces situacional (Denzin, 2011). La entrevista sería entonces una actuación conjunta entre 24

32 diferentes voces que van dando forma a un relato, donde una de esas voces es el entrevistador (Sisto, 2008). Una de las ausencias que presentan los estudios narrativos sobre enfermedades, es la pregunta por el papel que desempeñan las materialidades y los objetos no humanos en la constitución de las enfermedades. Es evidente que los objetos no humanos actúan no sólo sobre la vida de los enfermos sino sobre las enfermedades mismas. Al respecto, vale la pena recordar a Sontag (2011), quien reflexiona sobre el papel que jugó el microscopio en el descubrimiento del bacilo de Koch, microbio causante de la tuberculosis. A partir de la creación de ese instrumento técnico, el cáncer puede autonomizarse de la tuberculosis, adquiriendo el estatuto de patología distinta, ante lo cual las metáforas para referirse al cáncer, las formas de contarlo y hablarlo son diferentes a las de la tuberculosis (Sontag, 2011). El cáncer adquiere existencia como tal por la actuación de un aparato técnico. Sería entonces necesario reconocer la capacidad de agencia de materialidades no humanas en los estudios sobre enfermedades. Esa operación ha sido realizada desde los estudios realizados dentro del enfoque de la Teoría del Actor Red Teoría del Actor Red y su papel en el estudio de las enfermedades Las investigaciones realizadas dentro de la tradición TAR, junto con otorgarle capacidad de acción autónoma a las materialidades, y no una actuación vicaria dependiente de los humanos, se ha focalizado en el estudio de prácticas y no el estudio de relatos o discursos. En estricto rigor niegan la separación entre práctica y discurso, o bien, reconocen los discursos como una entre tantas otras prácticas, por lo que se han categorizado como estudios praxeográficos (Mol & Law, 1994; Mol, 2002; Mol & Law, 2004). Este tipo de estudio es más bien reciente y escaso numéricamente si se le compara con los estudios narrativos al interior del campo de la salud y la enfermedad, una de sus autoras emblemáticas es Anne Marie Mol quien ha investigado enfermedades como la diabetes y la arterioesclerosis. 25

33 A diferencia de los otros enfoques, en palabras de Timmermans y Haas (2008) se aproxima a las enfermedades mismas, logra tocarlas y no sólo bordearlas. Ello porque la pregunta que se trata de responder queda referida a cómo se hace existir una enfermedad específica, no se trata la enfermedad en abstracto. En el caso de los trabajos de Mol (1994, 2002, 2004), ella trata de responder cómo se hace existir la arterioesclerosis, o cómo se hace existir la hipoglicemia, o la anemia, por lo que no define lo que es la enfermedad en general y los procesos sociales amplios que la estarían definiendo o constituyendo. Define una enfermedad específica en una situación específica y concreta, a partir de las ejecuciones prácticas que se van realizando en espacios hospitalarios. El proceder de Mol, permite salvar una de las críticas que se le hecho a la sociología en su aproximación a las enfermedades, que sostiene que la enfermedad queda en un nivel de ambigüedad conceptual y de abstracción, pese a que médicos y enfermos hacen frente en su vida cotidiana a enfermedades, condiciones y situaciones específicas (Timmermans & Haas 2008). Mol (1994, 2002, 2004), al intentar comprender cómo se va dando existencia a la enfermedad, expone la implicación de elementos de distinto tipo como diferente instrumental médico-clínico, diferentes especialidades médicas, síntomas de los pacientes, entre otros, que en conjunto componen una red que permite que la enfermedad exista, por lo que rescata la implicación de elementos materiales, escasamente tematizado por los otros enfoques que estudian enfermedades. Sería entonces necesario para abordar la complejidad de una enfermedad situarse en el nivel de las prácticas para llegar a definir lo que una enfermedad es. 1.2 La Investigación empírica en Chile sobre cáncer Respecto a las investigaciones empíricas, la investigación sobre cáncer que se realiza en Chile es escasa. Desde la disciplina de la enfermería se realizan algunos estudios evaluativos que intentan indagar en la percepción de la calidad de la atención a pacientes oncológicas (Montes & Mullins, 2006; Cerda, Pino, & Urrutia, 2006; Urrutia, Poupin, Concha, Viñales, & 26

34 Iglesias, 2008; Urrutia, 2006). Desde la Sociología se ha indagado en factores culturales causales como la adecuación a roles tradicionales de género y la valoración de la propia sexualidad, como elementos que impiden la realización de exámenes que permitan la detección temprana del cáncer cérvico-uterino en mujeres (Lamadrid, 1996; Lamadrid, 1998). La recolección de información para ambos tipos de estudios, los evaluativos y los que buscan factores causales, se realizaron por medio de encuestas. Dentro del ámbito de la enfermería, se han realizado algunos estudios que intentan abordar la dimensión social de la enfermedad, indagando en aspectos como la experiencia e interpretación de la experiencia de enfermar de cáncer que tienen pacientes oncológicos (Jaman-Mewes & Rivera, 2014; Calvo-Gil & Narváez, 2008; Montes, Mullins, & Urrutia, 2006). Se trata de investigaciones fenomenológicas que utilizan la técnica de la entrevista para la construcción de sus datos. Teóricamente se guían por el concepto de padecimiento de Arthur Kleinmann (1988), ubicándose dentro de la gama de estudios construccionistas. A partir de esta constatación, es posible sostener que la sociología como disciplina se ha marginado de la investigación sobre cáncer. Quisiera mencionar también una investigación realizada por el foro Nacional del Cáncer, cuyo foco central de estudio fue la distribución de diferentes patologías oncológicas en diferentes estratos socio-educacionales chilenos. La investigación concluyó que las personas de los dos deciles de ingreso más bajo y de menores niveles educacionales enfermaban y morían con una proporción de uno a diez respecto a las personas de los deciles de ingresos más altos y con mayores niveles educacionales (Herrera, Kuhn-Barrientos, Rosso, & Jiménez de la Jara, 2015). Se trata de una investigación de carácter más bien epidemiológico pero que da cuenta de la desigualdad con que el cáncer se presenta en Chile. Esta investigación se ampara en el enfoque de determinantes sociales en salud, perspectiva que puede ser situada dentro de la perspectiva de la economía política. 27

35 1.2.1 La Investigación Empírica sobre Cáncer en Latinoamerica Fuera de Chile y en el espacio Latinoamericano, se investiga también sobre la experiencia y significados atribuidos a la experiencia de enfermar de cáncer por parte de enfermos oncológicos tanto adultos (Da Silva & dos Santos, 2010; Solana, 2005; Sanches & dos Santos, 2007; Viniegras & González, 2007; Machado, Alves, & Roseira, 2007; Pérez, 2010; Cassemiro & Kimura, 2010; Furlani & Ceolim, 2006; Villaverde, Feliu, Jiménez, & San José, 2012; Figueredo, 2008; Alonso, 2013; Lavinas, Freitag, & Carvalho, 2007, Getino, 2013; Sánchez- Pedraza, Ballesteros, & Anzola, 2010; Salas & Grisales, 2010) como niños (Carrión, 2005; Bragado, Hernández, Sánchez, & Urbano, 2008; Cabrera, Urrutia, Vera, Alvarado, & Vera- Virraoel, 2005; Bragado, 2009; Viniegras & González, 2007). En la misma línea de experiencia y significado de la experiencia, se indaga en personas no enfermas pero que se vinculan a enfermos en calidad de familiares y cuidadores (Ramírez, 2005; Rodríguez, y otros, 2002; Castillo & Chesla, 2003; Grau & Espada, En este mismo grupo de sujetos no enfermos se indaga sobre las representaciones sociales referidas al cáncer (Llinares, Benedito, & Piqueras, 2010; Niemeyer & Kruse, 2013). En el espacio Latinoamericano prima, al igual que en las pocas investigaciones que se hacen en Chile, los enfoques construccionistas, basados en la distinción padecimiento/enfermedad, principalmente con la técnica de la entrevista La Investigación empírica sobre cáncer fuera del espacio Latinoamericano. Fuera del espacio Latinoamericano, la investigación empírica sobre cáncer es, a juicio de Carol Thomas (2008) escasa y marginal dentro de los estudios sobre enfermedades. Priman los estudios de corte narrativo en cualquiera de las tres modalidades antes mencionadas, por lo que los ámbitos de indagación son: las metáforas sobre el cáncer que elaboran los pacientes oncológicos para referirse a su enfermedad (Mc Mullin & Winer 2008; Mathews, 2000, o bien, las metáforas que utilizan los médicos oncólogos para hablar acerca del cáncer (Saillant 1990, Gordon y Paci 1997, Garrison 2007). Se indaga también en el significado atribuido al miedo y 28

36 al dolor por parte de pacientes oncológicos (Lam y Fielding 2003, Gordon 1990, Mitchel 2004), al significado respecto a las causas del cáncer por parte de los enfermos (Hunt 1998, Recently et al, Balsehem 1993, Lam y Fielding 2003, Howard 2007, Sinding y Wiernikowsky 2008, Livingston 2013, Sullivan 1998, Lam y Fielding 2003, Gregg 2003, Doumit 2010). Se realizan también estudios acerca de la transformación de la identidad de personas que han sido diagnosticadas de cáncer (Hunt 2000, Becker 1997, Ching et al 2009, Lam y Field 2003, Gray et al 2002, Hunt 2000). La técnica de mayor utilización es la entrevista en su formato narrativo o biográfico. Estos estudios presentan un aporte en tanto permiten articular vínculos entre el cuerpo, el yo y la sociedad, rescatan la importancia del paciente, que dentro de los escenarios bio-médicos es muchas veces soslayada, tematizan también el tiempo en la construcción de la identidad de los enfermos. Sin embargo, desatienden el examen del papel agencial de las materialidades, por lo que se perpetúa la atribución de agencia a los humanos, cuando es evidente que elementos técnicos y tecnológicos como medicamentos, tratamientos médicos, protocolos de atención, por mencionar algunos, están implicados en la constitución de las enfermedades, pasando a formar parte de las biografías de quienes enferman. Junto con ello tienden a crear categorizaciones respecto a las enfermedades que operan bajo el entendido de que personas con atributos compartidos son un rasgo significativo de la vida social, dejando entrever un análisis social demasiado acrítico, cuando empíricamente a veces esas categorías se desbordan. De esa manera, se opera con a prioris explicativos, que restan sensibilidad para observar cómo se acoplan las enfermedades con la identidad social, la agencia y los contextos en los que emergen. (Sommers, 1994). En base a los aportes y limitaciones que presenta cada enfoque desde los que se investigan las enfermedades se podría sostener que para abordar la complejidad de ellas es necesario realizar al menos seis desplazamientos respecto a los modos más comunes de abordar la enfermedad en la Sociología. 29

37 El primero de los desplazamientos a los que hago referencia sería otorgar un estatus ontológico es decir, otorgar un carácter performativo a lo que parece natural (Timmermans & Haas 2008), lo que implica operar desde fuera de la distinción natural/social. El segundo desplazamiento implica reconocer que factores biológicos, genéticos y sociales no pueden ser reconocidos como a prioris explicativos. El tercer desplazamiento consiste en reconocer que un enfermo no es intercambiable por cualquier otro, la experiencia de la enfermedad es una experiencia situada, que se constituye en base a particularidades que tienen su anclaje en situaciones específicas que forman parte de un entramado más complejo. De modo que una experiencia de enfermedad no es homologable a otra, dado que cada una de ellas se constituye a partir de especificidades concretas constituidas en la relación de la biografía y el contexto que se va configurando con la experiencia de enfermar. El cuarto desplazamiento consistiría en reconocer que tanto la dimensión espacial como temporal están implicadas en la constitución de una enfermedad. El quinto desplazamiento implica operar desde la indistinción entre prácticas y discursos. El sexto desplazamiento, dada la indistinción entre prácticas y discursos, implica situarse en la observación de las prácticas que se van ejecutando, pues, como veremos en el siguiente apartado, serían ellas las que le otorgan estatuto ontológico a una enfermedad. 30

38 CAPÍTULO II MARCO TEÓRICO-REFERENCIAL 31

39 MARCO TEÓRICO-REFERENCIAL A continuación, expongo los lineamientos teóricos en los que me apoyé para realizar esta investigación. Comienzo el apartado exponiendo los principales postulados de la Teoría del Actor Red, compartidos por Annemarie Mol en su propuesta de enfoque ontológico. Luego expongo los principales desplazamientos que la autora realiza respecto a la Teoría del Actor Red, y establezco algunas críticas sobre su modo de estudiar las enfermedades, para finalizar con los conceptos basales de esta tesis. 2.1 Principales postulados de la Teoría del Actor Red El enfoque ontológico y los postulados de Annemarie Mol bajo los cuales me alineo para desarrollar esta tesis, se insertan dentro de la tradición de la Teoría del Actor Red (TAR). La TAR, se inicia circunscrita al ámbito de la Sociología del Conocimiento Científico, pero 32

40 desborda la reflexión sobre la ciencia, para insertarse en una reflexión sobre el orden social (Domènech & Tirado, 1998). La TAR propone separarse de las dicotomías tradicionales de la sociología como agencia/estructura, micro/macro, sujeto/objeto, fundadas en la distinción basal entre naturaleza y sociedad que se origina en la modernidad (Latour, 2007). Para Bruno Latour (2001, 2008,2007), uno de los autores emblemáticos de la TAR, la cosmovisión moderna separó dos zonas ontológicas distintas, una de las zonas corresponde al mundo de lo humano y la otra al mundo de lo no humano. Se logró la estabilización de cada zona atribuyéndole intereses específicos y distintos, por medio de dos tipos de prácticas, las prácticas de traducción/mediación y de purificación. Por medio de las prácticas de traducción/mediación era posible constatar que la distinción humano/no humano era artificial dado que los objetos que componían el mundo eran híbridos, una combinación de elementos humanos y no humanos que por sí solos y por sí mismos no tienen existencia, como puramente humano o como puramente no humano. La existencia de estos híbridos era a la vez negada, su existencia se hacía invisible por medio de prácticas de purificación cuyo logro consistía en borrar las huellas, los trazos de lo híbrido. La purificación hace posible la constitución de dos zonas ontológicas que tienen existencia autónoma, esto es, como ya lo señalé, el mundo de lo natural y el mundo de lo social, que contienen, respectivamente, el mundo de lo no humano y de lo humano. La TAR al no valerse de las distinciones tradicionales con que ha operado la sociología, lo que hace es operar desde un principio de simetría, que no reifica lo social, esto quiere decir que la sociedad ya no tiene sólo que ver sólo con los humanos y sus relaciones, sino que también con elementos no humanos y sus relaciones, entre humanos y no humanos, habría una distribución de papeles y capacidades, lo que convierte la noción de sociedad en algo tan problemático como la naturaleza (Tirado & Domènech, 2005). En este sentido el concepto de sociedad, al igual que el concepto de actor, remite a cuestiones sólo de orden humano, por lo que desde la TAR se habla de colectivos. El carácter de sociedad debe ser observado en las prácticas y relaciones entre entidades, de modo que la constitución de un colectivo como sociedad necesita ser explicado y no debe darse por sentado (Tirado & Domènech, 2005). Así, lo social no es lo que mantiene unido a una serie de entidades, no es un cemento que pega a 33

41 entidades de orden humano, sino que lo social es sostenido, debe ser mantenido, de manera, que la indagación científica debe ser centrada sobre lo que permite producir lo social, sostenerlo y mantenerlo en el tiempo, esa es la tarea central de la TAR. La distinción basal entre lo natural y lo social, que contiene la distinción entre lo humano y lo no humano ha permitido que se constituyan ámbitos científico-disciplinares distintos: las ciencias de lo social y de lo natural. Esta distinción ha guiado tradicionalmente el estudio de las enfermedades, entendiéndolas como articulándose en dos dimensiones distintas; una natural y una social. En esta última dimensión se ha insertado el estudio sociológico de las enfermedades, que ha tendido a mantenerse alejada de lo no humano por no ser ámbito de su competencia. Esta separación de la Ciencia ha permanecido casi intacta hasta hoy. En base a esa división, las enfermedades han sido descritas, representadas, tratadas e investigadas en las sociedades occidentales (Lupton, 2012). Así las enfermedades se estudian en las Ciencias Sociales y en la Sociología, indagando en atributos de la esfera humana como el lenguaje, la significación o los mundos simbólicos. Las materialidades, insertas en el mundo de lo natural, no han sido objeto amplio de estudio de la sociología, y tradicionalmente cuando forman parte de su indagación lo hacen supeditándose a atributos humanos. Karen Barad (2003), sostiene que lo que ha operado en las Ciencias Sociales es una sustancialización del lenguaje, a partir de esa idea es posible sostener que las enfermedades y las materialidades sólo pueden ser comprendidas como lenguaje y como producto de la cultura. El mundo de lo no humano, queda en las Ciencias Sociales supeditado a lo humano, es por ello que sólo puede ser abordado por las vías de la significación y representación, la cosa que es significada y representada no se aborda directamente. La TAR propone deshacer la jerarquía entre lo humano y lo no humano, por considerarla una construcción artificial y moderna, para ello le otorga capacidad de agencia a ambos, es decir, la acción no es propiedad de ninguna de las dos esferas, sino que queda distribuida entre las dos. Tanto los humanos como los no humanos son capaces de movilizar la agencia, en tanto se vinculan para actuar, jugando un papel en la definición de situaciones, en el trazado de 34

42 distinciones, o en la capacidad de afectar a algo o a alguien (Mol, 2002). A partir de ese presupuesto, la TAR ya no habla de actores, pues ese concepto remite a una condición humana, sino que de actantes. Incorporar las materialidades en el estudio de las enfermedades es de suma relevancia, pues es un ámbito donde ellas están actuando cotidianamente. Cualquiera que visite un hospital por ejemplo, podrá notar que para que él funcione se necesitan una serie de elementos materiales como medicamentos, prótesis, protocolos de atención, fichas médicas, fonendos, inyecciones, termómetros, entre otros. Si sacamos todas las materialidades del hospital, él se queda sin funcionar y sin poder proveer de atención a los pacientes, poniendo en riesgo en muchos casos la continuidad de la vida. Esta constatación empírica expone la importancia de las materialidades. Annemarie Mol y John Law (2001, 2008), sostienen que la acción no ocurre de manera individual, de modo que no basta con atribuirle capacidad de agencia a humanos y no humanos, sino que también de comprender esa agencia como compartida. En el caso de las enfermedades eso parece ser evidente, siguiendo con los ejemplos referidos a los hospitales, para operar a un paciente no basta con el paciente y el médico, se necesita de otros artefactos para que esa acción pueda ser ejecutada. Se requiere tal vez de anestesia, de una camilla donde el paciente pueda tenderse, de iluminación apropiada para que el médico pueda observar su trabajo, de instrumental operatorio, y así, de muchos otros elementos más que pueden ser necesarios para lograr una operación, todos ellos de manera conjunta consiguen ejecutar una operación, y se afectan unos a otros, en ocasiones se es receptor de la acción de otros, y en otras se ejecutan acciones sobre otros. La acción se compone de esta doble afectación, eso lo a lo que Law y Mol (2008) se refieren cuando sostienen que un actor es actuado. Para la TAR el lugar de ocurrencia de la acción son las prácticas, en ellas las entidades son hechas audibles, visibles, tangibles (Mol, 2002: 33). Las prácticas son constitutivas de las 35

43 realidades, en ese sentido son performativas, porque en su ejecución los actores/actantes son hechos. De modo que para conocer una realidad es necesario abordarla desde las prácticas en que se constituye. Observar las prácticas implica observar todo lo que los actores/actantes hacen. Para esclarecer cómo ocurre la acción en las prácticas, y cómo se logran las agencias, la TAR provee de un vocabulario conceptual que trata de explicarlo. Uno de los elementos centrales de ese vocabulario es la noción de traducción, que consiste en una operación que se despliega en las prácticas y que vincula a dos o más entidades, por medio de alguna operación de desplazamiento, de derivación, de invención o de mediación (Latour, 2001). Traducir es crear un lazo que no existía con anterioridad y que modifica a las dos o más entidades que entraron en relación. La traducción permite el ensamblaje de entidades heterogéneas, produciendo en ellas su estabilización o inestabilización y creando la posibilidad de futuras conexiones (Latour, 2001). La traducción es realizada en una red de mediaciones donde concurren diferentes actantes que operan ejecutando precisamente mediaciones para componer la red. En ese sentido, un actor/actante cobra el papel de mediador porque logra producir algún efecto (Latour, 1992). Las operaciones de traducción ocurren siempre en redes de relaciones, si esas redes son lo suficientemente robustas es que tienen capacidad performativa, porque modifican la forma en que los actores/actantes se comportan y se auto-comprenden (Latour, 1983). Las mediaciones en las cuales se realiza la traducción, pueden operar de diversas maneras. Una de las maneras en la que opera la mediación puede ser la traducción de metas, cuando se cuenta con un programa de acción. Puede darse el caso de que dos actores/actantes tengan programas distintos, el programa de acción de uno puede ser para el otro una anti programa, en tanto, las metas buscadas difieran. En la relación entre actores/actantes con programas de acción divergentes, se produce una controversia, dado que las metas son distintas, la controversia provoca que las metas originales de cada actante se desplacen y produzcan algo nuevo, en ese producir algo nuevo la controversia queda resuelta y la red en que los actantes están inmersos se modifica y la traducción concluye (Callon & Law, 1998). 36

44 La mediación también opera compositivamente, es decir, la acción nunca es patrimonio de una sola entidad, o no es producida por un único actante. La composición es posible por medio de la coordinación de distintos programas de acción, propugnados por agentes diversos, para alcanzar una meta, que deja de ser la meta original de cada agente. La acción por tanto no es atribuible a un actante específico, no obstante, exista la posibilidad de que uno de ellos pueda cobrar el papel de iniciador de la acción. En otras palabras, un actor/actante nunca actúa solo (Latour, 2005). La mediación también contiene diferentes tiempos y diferentes espacios, se trata de un proceso recursivo, porque cada componente de la red está asociado a otras redes que contienen diferentes temporalidades y espacialidades, que aportan en la definición de la red actual y de su temporalidad y espacialidad específica. Se trata de un proceso de delegación de la acción, que aunque ocurrida en un espacio-tiempo diferente del actual, logra actualizarse y hacerse presente en la red que contiene a un actante, precisamente porque la forma actual que adquiere es producto de otras relaciones espacio-temporales en las que se desplegó la acción y a la que dio forma (Latour 2009, 2005). La mediación es también entendida por Latour (2004) como una proposición, no en el sentido lingüístico que se da habitualmente al término y sobre el que se puede establecer valores de verdad o falsedad, sino entendiéndolas como posibilidades de conexión por medio de algún acontecimiento (Latour, 2004). La mediación y un actante que actúa como mediador tiene precisamente la propiedad de producir algún tipo de transformación, tiene la capacidad de afectar a otros actantes y de producir que la red en la que se implica sea transformada, es más, el propio mediador se constituye como una red. He ahí la diferencia con un simple intermediario, que no hace posible la producción de un acontecimiento como sí lo hace un mediador. 37

45 La traducción por su parte, a veces es confundida con el proceso de enrolamiento, este último contiene los intereses de los actores/actantes, intereses que van variando a lo largo de las relaciones que se establecen. El enrolamiento es un mecanismo por medio del cual se define y asigna un conjunto de roles interrelacionados a actores que los aceptan (Callon, 1986). Son las negociaciones que realizan los actores/actantes para conseguir sus intereses, los actores son enrolados por medio de varios mecanismos, como pueden ser la violencia física, la seducción, la concesión o el consenso sin discusión. La traducción contiene siempre una especie de enrolamiento, porque un actor/actante debe aceptar ser traducido y formar parte del proceso. La propuesta de la TAR es entonces, metodológica y ontológica, porque busca por una parte establecer principios metodológicos para describir cómo se construyen las realidades, desde el punto de vista de sus procesos y prácticas. La consigna de Latour (1993) de seguir a los actores apunta en esa dirección. Por otra parte, la TAR establece algunos postulados para comprender cómo se forma una realidad y cómo queda relacionada con otras realidades en forma política en un contexto no moderno, apunta a dar respuestas al cómo vivir juntos fuera de los cánones impuestos por la modernidad. La TAR busca entonces dar una definición práctica de la realidad anclada en la irreducción, la democracia entre actores, la causación vicaria, y en un criterio pragmático (Harman, 2009). De acuerdo a esos cuatro anclajes, no existirían esencias previas a las prácticas en que las realidades son constituidas, en la relación misma es que los actores/actantes quedan definidos. Cada actor/actante no puede ser reducido a otro, dado que es la relación la que los define, y produce algo diferente de lo que cada actor/actante era antes de entrar en relación. La democracia entre actores, se basa en la idea de que tanto los actores/actantes humanos como no humanos deben tratados de la misma manera, no estableciéndose un orden jerárquico entre ellos previo a la observación de sus relaciones. El principio de causación vicaria, radica en que no existiría un determinismo causal, es decir, no hay causas previas al ensamblaje entre 38

46 actores/actantes. El criterio pragmático estaría dado en las consecuencias que tiene la emergencia de una realidad, algo es real porque se generan efectos de su constitución. 2.2 Traducción y Enactment: Pensando la realidad como múltiple Los planteamientos expuestos en la sección anterior son los elementos centrales en que se fundamenta la TAR, son compartidos por Annemarie Mol (2002), autora inserta dentro de esa tradición. Sin embargo, esta autora ejecuta un ligero desplazamiento desde las ideas fundantes de la TAR al plantearse la pregunta sobre cómo es que las realidades diversas, precarias y cambiantes logran coexistir. La TAR de Latour, trata básicamente de responder qué son las cosas, de qué materiales están hechas, y cómo se relacionan. Annemarie Mol responde a eso también, pero va un paso más allá, a ella le interesa comprender cómo es que cosas o realidades distintas se mantienen unidas. Annemarie Mol (2002, 1999), se plantea entonces la pregunta por la multiplicidad, para ello elige un concepto, según sus propias palabras sin tradición académica, carente de cargas conceptuales que puedan tener otros conceptos con mayor tradición. El concepto elegido por Annemarie Mol es el de enactment, este concepto no tiene traducción exacta al castellano, puede usarse como actuar, ejecutar, realizar y normativamente como promulgar (Castillo, 2013). El concepto de enactment también ha sido traducido por Oriana Bernasconi (2015), como traer a existencia, hacer existir, esta última autora también ha optado por la castellanización enactar haciendo alusión directa al término en inglés. Usaré la nomenclatura empleada por Oriana Bernasconi (2015), porque creo que contiene con mayor claridad el carácter ontológico que Annemarie Mol le quiere dar al concepto. De modo que de aquí en adelante utilizaré como sinónimos las expresiones de hacer existir, traer a existencia y la palabra enactar. Para Annemarie Mol (2002), el concepto de enactar contiene la pregunta de la TAR respecto a qué son las cosas, de qué materiales están hechas y cómo se relacionan, pero además contiene una pregunta por la alteridad. En la traducción, uno de los conceptos utilizados por la 39

47 TAR para describir la operación central de configuración de realidades, la pregunta por la alteridad queda sub-tematizada. La traducción implica el control de unas entidades sobre otras, enrolar actores en una red para que participen del proceso de traducción, contiene ese control. Junto con ello la traducción puede fracasar cuando el proceso de enrolamiento no es exitoso. Para Mol (2002), en cambio, las diferentes versiones que se crean sobre una realidad pueden ser coexistentes, ni el control ni el fracaso contenido en el proceso de traducción, son procesos que puedan explicar a cabalidad el sostenimiento y mantenimiento de realidades diversas. Para la autora a la que hago referencia, la realidad es múltiple, diferentes versiones de ella pueden ser simultáneas y coordinarse para darle existencia a una realidad. La otredad o alteridad es introducida, por medio de la noción de multiplicidad. La multiplicidad hace ver las diferencias como parte de un mismo proceso de constitución de una realidad, por lo tanto, a diferencia de la traducción el proceso de enactamiento no debe ser entendido en términos de éxito o fracaso, ya que diferentes versiones de una realidad, antagónicas o no, concurren y se relacionan para configurarla, por lo que versiones distintas de pueden perfectamente coexistir (Mol, 1999). Lo anterior, implica que diferentes actuaciones respecto a una misma realidad coexistan en un mismo tiempo y espacio, por lo que no se trata de diferentes perspectivas o formas de mirar una realidad o fenómeno, donde un mismo actor/actante puede trasladarse desde una a otra perspectiva. No se trata tampoco de versiones alternativas, pues como se indicó existe coexistencia, por lo que una actuación no reemplaza a otra, como lo señalé anteriormente, se trata de una realidad que es múltiple. La multiplicidad, a juicio de Mol, no se trata necesariamente de pluralidad, ya que aquella implica independencia, no tener conexiones entre las diferentes versiones de una realidad, de modo que cuando existen conexiones entre diferentes versiones de una realidad hay multiplicidad pero no pluralismo (Mol, 1999). Ello implica que la otredad, está contenida dentro de una realidad, porque también participa de su configuración. El proceso que permite que las diferentes versiones de realidad permanezcan juntas e interconectadas es conceptualizado por Annemarie Mol (2002) como coordinación. La 40

48 coordinación logra la singularidad de un objeto o de una realidad, es lo que hace que algo sea más que uno y menos que muchos (Mol, 2002:89). La coordinación es entonces el trabajo que permite sostener una singularidad pragmática en la coexistencia de versiones diferentes de realidad. Si las preguntas que intenta responder la noción de traducción, versan sobre qué son las cosas, de qué materiales están hechas, y cómo se relacionan, la noción de enactment, junto con intentar responder a esas mismas preguntas, agrega una más: dónde son? Ello, porque la multiplicidad implica un despliegue espacial de las realidades. De modo que al estudiar la configuración de realidades se requiere entonces de una especificación espacial (Mol 2002). Los trabajos de Annemarie Mol (1999, 2002) sobre enfermedades, particularmente sobre la anemia y la arteriosclerosis reparan en la constitución espacial de esas enfermedades. Para Annemarie Mol (1999, 2002), las prácticas no son universales, están situadas y requieren de repertorios particulares para ejecutarse. Por lo tanto, al indagar en las enfermedades, Mol (1999, 2002) va especificando determinados espacios donde ciertas prácticas se ejecutan, exponiendo qué versiones de la enfermedad emergen en ellos. En su trabajo sobre la arteriosclerosis, Annemarie Mol (2002), busca conocer cómo se enacta esa enfermedad, va mostrando como diferentes prácticas ejecutadas en diferentes espacios van produciendo versiones distintas de la arteriosclerosis. Mol (2002) ubica diferentes lugares en los que la arteriosclerosis es hecha existir, está la clínica, el laboratorio patológico, el departamento de radiología, el departamento de ultrasonido, la sala de cirugías, también Holanda; el país donde se realiza la etnografía. En cada lugar se ejecutan prácticas con repertorios distintos, que hacen de la arterioesclerosis un objeto múltiple con diferentes versiones. 41

49 En la clínica la arterioesclerosis son extremidades frías y el dolor narrado por el paciente, en el laboratorio patológico son íntimas engrosadas por el colesterol, en el departamento de radiología son imágenes de obstrucción de las venas que se miran por las pantallas de computadores, en el departamento de ultrasonido es una pérdida de presión sanguínea perceptiva auditivamente, en la sala de cirugía es una obstrucción severa de las venas que requiere de cirugía, en Holanda es una importante causa de muerte de la población. Todas esas versiones de la arterioesclerosis hacen que se multiplique entre los diversos espacios donde es diagnosticada, pero que adquiera singularidad para efectos de establecer un tratamiento. A eso es a lo que Mol se refiere cuando dice que una entidad es más que una pero menos que muchas (Mol, 2002). Todas las versiones que emergen de la arterioesclerosis en las diferentes prácticas observadas por Mol, tienden puentes y conexiones entre ellas, y necesitan ser coordinadas para efectos de tratarla. Las versiones de la arterioesclerosis a veces coexisten sin fricciones, otras veces la coexistencia es un poco más conflictiva. Puede existir dolor sin endurecimiento de las arterias, o endurecimiento de las arterias sin que exista pérdida de presión sanguínea, son los mecanismos de coordinación el trabajo que permite hacer de la multiplicidad ontológica una singularidad práctica, que busca que la enfermedad sea tratada en el espacio hospitalario. La coordinación debe ser observada empíricamente, dada la no universalidad de las prácticas. En el caso de la arterioesclerosis que estudia Mol (2002), ubica dos formas de coordinación. La primera forma de coordinación consiste en adicionar los resultados de distintos exámenes que se realizan durante la trayectoria de la enfermedad. Esta coordinación que se vale de la adición de resultados, opera mediante dos mecanismos. El primero de los mecanismos para adicionar consiste en jerarquizar las pruebas, cuando existe discrepancia entre ellas, una se articula y se ordena bajo las otras. En la segunda forma de adicionar resultados, no hay discrepancias entre las pruebas, todas ellas son tomadas como sugerencias para la acción, un mal resultado es razón para tratar, con mayor razón lo son dos o más. La segunda forma de coordinación que Mol (2002) encuentra en su estudio sobre la arterioesclerosis es la calibración, consiste en correlacionar los resultados de las pruebas, sin tomarlas por separado para establecer una medida común, que permita establecer un tratamiento. 42

50 Pero la coordinación no es el único mecanismo que permite la coexistencia de realidades diversas. Por medio de la distribución es posible que existan diferentes objetos, que no necesitan buscar un terreno común (Mol 2002). En ese sentido, la divergencia no implica consenso ni conflicto, porque las realidades pueden coexistir en diferentes espacios temporales, la diferencia no se reduce a una singularidad si las diferentes versiones sobre un objeto o una realidad se mantienen separadas en diferentes sitios. Una de las existencias distribuidas de la arterioesclerosis que Mol (2002) muestra, son las diferentes arterioesclerosis que emergen en diferentes momentos de los itinerarios de los pacientes. La arterioesclerosis del diagnóstico no es la misma del tratamiento, y no se plantean problemas si son distintas y se mantienen en distintos espacios, porque hay fluidez, hay un tránsito, un paso de un estado a otro, o de una versión a otra. Mol (2002) reconoce una segunda forma de distribución; es la que asigna distintos tratamientos sobre distintos pacientes, la indicación terapéutica para cada paciente logra que la arteriosclerosis sea distribuida entre diferentes enfermos. Una tercera forma de distribución es la que ocurre cuando la enfermedad experimenta un proceso gradual de deterioro en los enfermos, en el deterioro una arteriosclerosis da lugar a otra. Una cuarta y última forma de distribución que Mol (2002) expone, es la distribución sobre condiciones de posibilidad. Se trata de algo que no existe pero podría existir y alterar radicalmente el curso de una realidad. En el caso de la arterioesclerosis, se trata de la droga segura que no existe y que podría cambiar la condición de los pacientes. La distribución en este caso, vincula con lo que está más allá, o un poco más tarde. Al coordinarse o distribuirse versiones sobre una realidad, se están ejecutando ciertos ordenamientos espaciales sobre esas realidades, las distintas formas de coordinación y distribución y las operaciones que se utilizan para llevarlas a cabo, remiten a esos ordenamientos espaciales. 43

51 Bajo el postulado de que las realidades son múltiples, Mol (2002) introduce la noción de fluidez. Si el enactamiento de realidades, a diferencia de la traducción no finaliza por su fracaso, se requiere pensar un modo de conexión entre realidades que permita pensar el tránsito entre una versión de realidad a otra, sin que necesariamente una de las versiones deje de existir, se integre o pase a formar parte de la otra en una operación de inclusión que subsume algo más pequeño en algo más grande o más general, sino que más bien en términos de conexiones y vinculaciones. La fórmula que Mol (2002) encuentra para describir la multiplicidad en términos de conexiones y vinculaciones, y no de inclusiones a versiones más amplias de una realidad es la noción de fluidez. La multiplicidad requiere de fluidez, porque la constitución de realidades es un proceso continuo e ininterrumpido, susceptible de crear formas distintas, al mismo tiempo que ocurre o se mantiene la configuración de otra forma, logrando interferir una en otra (Camilis y Simone, 2014). La fluidez permite salir de pensar la constitución de realidades de la lógica espacial euclidiana, amplía la noción de espacialidad. De hecho, la fluidez es una lógica espacial no métrico-euclidiana, y permite aproximarse a la constitución de realidades en términos de conexiones y vinculaciones. Permite salir de la lógica del escalonamiento, de la transitividad o de la inclusión de entidades más pequeñas en un todo mayor, permitiendo también salir de la lógica de la constitución de realidades como entidades singulares. Mol (2002), sostiene que al centrarse en los aspectos prácticos que constituyen las realidades, los esfuerzos de escalonamiento se derrumban, la fluidez lo permite. Un objeto puede estar incluido en la configuración de una realidad, pero esa inclusión, a diferencia de lo que ocurre en una lógica espacial euclidiana, es bidireccional, de modo, que un objeto A que se incluye en un objeto B para enactarlo, contiene también la inclusión del objeto B en el enactamiento del A, así las operaciones de escalonamiento, no funcionan, o al menos no funcionan como lo hacen en la lógica espacial euclidiana que hace funcionar la singularidad y no la multiplicidad en la configuración de realidades. 44

52 Annemarie Mol (2002) ejemplifica lo anterior en algunos enactment de la arterioesclerosis, al mostrar la relación que se establece entre los pacientes y sus venas. Ambos elementos no tienen una relación transitiva, es decir, las venas no son algo más pequeño que está incluido en algo mayor que es el paciente. Si se atiende a las prácticas que enactan la arteioesclerosis, las venas y los pacientes están siendo enactados en sitios distintos. El paciente se hace existir en el espacio de la clínica ambulatoria, allí el paciente habla, describe el dolor en las piernas al caminar, mientras que en el espacio del departamento de radiología, se hacen existir las venas como entidades dañadas. Ambas son realidades que emergen en diferentes sitios, pero que pueden ser conectadas y coordinadas para efectos de tratar la arterioesclerosis. En ese sentido ambas entidades las venas y los pacientes quedan vinculadas, pero no incluidas a modo de algo más pequeño en algo mayor, porque las prácticas y repertorios que se utilizan para hacerlos existir son diferentes y se encuentran distribuidas en diferentes sitios. La realidad de las venas y de los pacientes existe una al lado de la otra, y no una dentro de otra, pudiendo establecerse conexiones y vinculaciones entre ellas. Establecer escalas entre ellas, se torna irrelevante para la práctica de tratamiento de la arterioesclerosis. La irrelevancia del escalonamiento, es reforzada por Mol (2002) al describir lo que sucede en la sala de operaciones cuando se ejecuta un tratamiento invasivo. Al intervenirse las venas de los pacientes, la concentración está puesta precisamente en las venas de los pacientes que están siendo operados, la práctica está centrada allí. Sin embargo puede ocurrir un cambio abrupto entre las venas y los pacientes, Mol (2002) observa que ello ocurre al finalizar la operación, cuando se realizan las últimas suturas. En esa instancia cobra relevancia el paciente, cuando los cirujanos se preguntan si es posible que llame la esposa del paciente que terminan de operar. En esa acción la relevancia está centrada en el paciente y no en la vena que se está terminando de intervenir. En el caso de la descripción que entrega Mol (2002) entre la relación de venas y paciente en la sala de operaciones, cuando la práctica está centrada en la operación de las venas, son ellas las que se tornan un objeto más grande que el paciente. Así, lo más pequeño puede volverse lo más grande, y lo más grande en lo más pequeño, esa conversión es 45

53 una conversión netamente práctica, no está dada de antemano, por lo que pensar escalarmente, o preestablecer escalas, se vuelve irrelevante cuando la observación está centrada en las prácticas. El abordaje de modos de conexión y de vinculación entre objetos, no implica observar únicamente la conexión o vinculación entre diferentes enactmets o versiones de una realidad o un objeto, porque una realidad no sólo es enactada a partir de las diferentes versiones que de ella emergen en prácticas diversas con los repertorios que permiten ejecutarlas. El enactment de otros objetos o de otras realidades afecta también las diferentes versiones que de una realidad se configuran en diferentes espacios. Esa afectación de otras entidades o realidades es lo que Mol (2002, 2008) ha denominado interferencia. En la etnografía de Mol (2002) sobre la arterioesclerosis, ella expone cómo la diferencia de sexos afecta el enactment de esa enfermedad, y a su vez, cómo la diferencia de sexos es enactada en el espacio hospitalario. En el espacio de la sala de radiografía, el sexo es irrelevante para la observación de las arterias obstruidas en las angiografías, el foco de atención es puesto en el engrosamiento de las arterias, en el espacio epidemiológico, en cambio, la diferencia de sexos se torna relevante en tanto la enfermedad es más prevalente en hombres que en mujeres, el ser hombre se marca como una mayor probabilidad de morir por arteriosclerosis. La diferencia de sexos también cobra relevancia en la mesa de operaciones, dado que la población de mujeres tiende a tener mayor grasa subcutánea que la de hombres, lo que marca como de mayor complejidad y esfuerzo a la operación de mujeres por sobre la de los hombres. De esa manera la realidad de la diferencia de sexos puede interferir con algunos enactment de la arterioesclerosis, dando especificidad a alguna de sus versiones. A su vez, algunas versiones de la arterioesclerosis, como la epidemiológica o la que emerge en la sala de operaciones interfieren en la producción de la diferencia de sexos. 46

54 La descripción de las interferencias que concurren para enactar una realidad, permite hacer operativa la fluidez, porque permite salirse de la lógica espacial euclidiana, permitiendo establecer puentes con otras lógicas espaciales, pues trae a la observación de un enactment, otros enactment del mismo o de otros objetos o realidades, que operan para dar forma, especificar o particularizar una o varias versiones del objeto que se busca explicar, estableciéndose puentes con otros espacios, brindando la posibilidad de pensar otras formas de constituir el espacio. La fluidez entonces es una forma que describe Mol (2002) y que permite hacer existir en las prácticas al espacio de diversas maneras más allá de su forma métrica o euclidiana. De esa manera, el espacio puede ser entendido como performativo, desbordando la idea de algo natural, o de contenedor o telón de fondo de la acción social como ha sido entendido y conceptualizado en algunos enfoques de las ciencias sociales (Kuri, 2013). Siguiendo la idea de multiplicidad de Mol (2002), el espacio tendría múltiples posibilidades de desplegarse, la forma tradicional métrico-euclidiana sería sólo una de ellas, por lo que esa específica forma de despliegue del espacio, no se constituye como condición de posibilidad pre existente para los elementos que se dispongan en él, o bien, para que esos elementos existan espacialmente (Law 2002). De modo que los espacios se hacen con objetos y cuando un objeto es enactado, se está también creando su mundo con su propia espacialidad. En ese sentido, categorías tradicionales asociadas al espacio como cercanía y lejanía, o bien, las de proximidad y distancia, son relaciones que pueden ser estabilizadas, pero no tienen existencia por sí solas, pueden ser traducidas en una forma física, o territorial, pero la forma físico/territorial no tendría relevancia analítica por sí misma, sino que la relevancia estaría en los procesos, en las actividades y en las formas de vinculación que se despliegan en el espacio. En otras palabras, cercanía y distancia, son relacionales, nunca categorías absolutas. De esa manera, las distancias o cercanías se tornan pragmáticas, y se articulan en torno a los modos de hacer de diferentes entidades, es decir, dependen de sus prácticas. El espacio remite entonces a un entramado de relaciones y a ordenamientos que se despliegan en las prácticas y en las actividades sociales (Harvey, 1990). 47

55 Al configurar un espacio, se están configurando espacialidades. Las espacialidades remiten a las maneras en que diferentes elementos y relaciones entre esos elementos se organizan en un espacio, por lo que no es posible entender el espacio sin su espacialidad (Massey, 1993). Desde la propuesta de Doreen Massey (1993), la espacialidad es fluida y dinámica, por lo que es pensada desde las mismas directrices que Mol (2005) y Law (1998) conciben la noción de enactment. Las prácticas productoras del espacio, lo hacen emerger con diferentes elementos ubicados en el entramado de interrelaciones que sostienen. Son para Massey (2005) esas relaciones/interrelaciones las que hacen posible la existencia de multiplicidades en el espacio, la coexistencia de diferentes versiones de realidad, y de trayectorias diferenciadas de los elementos dispuestos en el espacio. El espacio es una entidad siempre abierta, siempre formándose y nunca acabado por completo (Massey, 2005). Los objetos son entonces enactados de maneras multi-topológicas, dependen de la intersección de múltiples espacios (Law, 2002). La topología informa de las posiciones en que son localizadas diferentes entidades en el espacio, localizaciones producidas por las relaciones con otras entidades. Orden, contigüidad, continuidad, convergencia, pueden ser algunas de las localizaciones que pueden configurarse (Hernández, 2002). La multi-topología a la que se refiere Law, (2002) implica que una entidad no tiene una localización exclusiva, en el entramado de relaciones en las que se inserta puede estar localizándose de maneras múltiples tanto en relación a otras entidades como a otros espacios de intersección. Bajo ese entendido, las trayectorias espaciales de las cosas, personas, objetos, artefactos, etc. no son ni lineales, ni homogéneas, ni discretas, las trayectorias espaciales se tornan también múltiple. El enfoque ontológico de Mol (2002), se trataría entonces de un desplazamiento topográfico pues se hace referencia a la materialidad espacial de las entidades relacionales que emergen o se articulan, pero ese desplazamiento queda vinculado a un segundo desplazamiento un desplazamiento temporal que rompe con la temporalidad lineal (Romero 2008). Pese a que Mol (2002) no es tan explícita para referise al tiempo como sí lo hace con el espacio. La propuesta de Mol (2002) para estudiar las enfermedades y particularmente para estudiar la arterioesclerosis, expone una pregunta directa por el/los espacio/s de existencia de esa 48

56 enfermedad, la pregunta por los sitios de enactamiento, por el dónde son las diferentes versiones de la enfermedad hacen referencia a su existencia espacial. Sin embargo, la autora no plantea una pregunta explícita por el tiempo, no hay un cuándo, o un en qué momento que Mol exponga como necesarios para indagar el enactment de la arterioesclerosis. Pero pese a esa omisión las descripciones que Mol (2002) hace en su trabajo etnográfico van mostrando que al enactarse la enfermedad así como se enactan algunos espacios en/para su existencia, se enactan también temporalidades. Cuando Mol (2002) sostiene que diferentes versiones de la arterioesclerosis surgidas en diferentes espacios deben ser coordinadas para ser tratadas, está haciendo referencia a una coordinación no sólo espacial sino que también temporal. Las versiones de la clínica, la de la sala de radiografía, de la sala de ultrasonido, por ejemplo, emergen no sólo en espacios específicos y diferentes sino que también en tiempos específicos y diferentes. La coordinación de esas versiones para lograr tratar la enfermedad, no es sólo un ejercicio de coordinación espacial sino que también temporal. Los tiempos enactados en la clínica, la sala de radiografía y la sala de ultrasonidos, espacios que describe Mol (2002), deben también ser coordinados temporalmente para lograr un tratamiento. Cuando se decide un tratamiento invasivo, como la operación de las venas de los pacientes, si nos remitimos a la adición de resultados de exámenes como operación de coordinación, se logra una temporalización del tratamiento en la sala de operaciones, en el que intervienen otras temporalizaciones, aquellas que emergieron con cada examen que se realizó al paciente. En el tiempo de la decisión de tratamiento son sincronizados los tiempos de las pruebas realizadas a los pacientes para lograr definir un tratamiento y su ejecución. La distribución, la otra forma que plantea Mol (2002) para hacer existir una realidad múltiple, requiere también de una especificación temporal. El itinerario del paciente, forma de distribución espacial de la arterioesclerosis, es también una distribución temporal. Allí el tiempo se ordena secuencialmente, primero hay una visita al médico a causa del dolor en las piernas, luego sigue el diagnóstico, la decisión de tratamiento y finalmente su ejecución. La 49

57 distribución es espacial, pero también temporal, a la manera de sucesión de eventos, que siguen un orden en la ejecución de ciertas prácticas, el no operar al paciente antes de serle diagnosticada la arterioesclerosis, muestra una distribución temporal. Es más, podría tratarse también de una sincronización entre dos tiempos, el tiempo del paciente y el del médico, mientras el paciente sufre su enfermedad, el médico trata al paciente como un caso más, ambos tiempos pueden sincronizarse puntualmente para actividades como la toma de muestra para el diagnóstico, la lectura de resultados, que los hacen confluir temporalmente para tratar la enfermedad. Asimismo, en la distribución espacial que Mol (2002) observa respecto lo que está más adelante, la distribución sobre condiciones de posibilidad respecto a la droga que aún no se ha inventado, pero que podría cambiar radicalmente la condición de los pacientes con arterioesclerosis, es una distribución temporal. La arteriosclerosis se hace existir en un tiempo que todavía no logra ser actual, pero que se hace actual al traerse al tiempo en que se enacta la arteriosclerosis, porque se hace existir como posibilidad que transforme el curso del desarrollo de la enfermedad en las vidas de los pacientes. Esto puede ser leído como una ruptura de la linealidad del tiempo, ya que lo que se espera es que la trayectoria de la enfermedad sea alterada por lo que ocurrirá más adelante. Obedeciendo a la simetría desde el que la TAR propone investigar (Callon, 1996), tiempo y espacio no deberían ser reducidos el uno al otro, sino que debiera ser necesario observar cómo van emergiendo ambos elementos cuando las realidades se hacen existir. Así, el enactment de una enfermedad es espacial pero también temporal. A la pregunta por los espacios dónde se enacta la enfermedad que propone Mol (2002), debiera ser agregada la pregunta por los tiempos en que se enacta. De esa manera, la propuesta de Law (2002), respecto a que los objetos son enactados multi-topológicamente, se puede agregar que también son enactados multi-temporalmente. Como lo sostiene Latour (1994), pueden haber muchas cosas u objetos ausentes que interactúan para el enactment de alguna realidad u objeto, esas otras realidades u 50

58 objetos traen otros tiempos y otros espacios al aquí y al ahora, se activan y cobran presencia para hacer existir algo. De modo que la relación entre espacio y tiempo en que las realidades se hacen existir, más que tratarlas desde las dos grandes clases de interpretación que se ha dado a esa relación, esto es la aniquilación del espacio por el tiempo, o la mayor importancia de las espacialidades por sobre el tiempo, se trataría de observar la relación desde una posición intermedia en que ambos elementos, espacio y tiempo, mantienen una relación equiparable, que exige un tratamiento equilibrado e interdependiente de los dos, aun cuando existan disrupciones que torpedean las coordinaciones sincrónicas. Dicha interdependencia es lo que se ha denominado espaciotiempo (Piazzini, 2006). La idea de espacio-tiempo, intenta reconocer por una parte que el tiempo está irremediablemente ligado a la constitución espacial de la sociedad, tanto como el espacio está ligado a la constitución temporal, por lo que el desafío que se plantea tanto para la investigación como para la teoría social es pensar en términos de una multiplicidad de espacios-tiempos y moverse más allá de una separación entre los dos (May & Thrift, 2001). El enfoque ontológico propuesto por Mol (2002), da la posibilidad de pensar e investigar en términos de multiplicidad de espacios-tiempos, aunque ella no tematice directamente y no profundice en la problemática del tiempo. La idea de multiplicidad permite entender los espacios-tiempos no como una entidad singular o como un todo, sino como una entidad multitopológica y multi-cronológica, cuya emergencia y forma depende de las prácticas en que las entidades son hechas. Asimismo la idea de fluidez, el tránsito y/o constitución de diferentes formas, es indispensable para pensar en términos de diferentes trayectorias temporales, que se interfieren unas a otras para dar forma a una realidad. Tematizar el tiempo, además del espacio, en el enactment de la enfermedad se torna relevante porque como lo señala Tanisha Jowsey (2015), en su meta estudio de investigaciones realizadas 51

59 sobre enfermedades crónicas, específicamente las realizadas desde enfoques narrativos, las personas que enferman re articulan su relación con el tiempo, el que se torna un lente clave mediante el cual las experiencias de enfermedad pueden ser entendidas. Jowsey (2015) sostiene que las investigaciones revisadas por ella, reconocen la existencia de cuatro grandes estructuras temporales: el tiempo calendario y de reloj, el tiempo biográfico, el tiempo pasado-presentefuturo, y los ritmos internos. Al valor dado al tiempo, como elemento para la compresión de las enfermedades crónicas, Jowsey (2015) propone una crítica, sosteniendo que las investigaciones se centran principalmente en una estructura temporal en detrimento de las otras. Ello implica restar complejidad a la relación entre el tiempo y la enfermedad crónica, haciendo aparecer una relación unilateral entre un tiempo singular y una enfermedad también singular, lo que implica simplicidad donde no existe. El enfoque ontológico de Mol (2002) permitiría abordar la complejidad de la enfermedad, en primer lugar porque no presupone una estructura temporal a ser abordada, dado que si ellas existen son un resultado, un efecto de las relaciones que permiten enactar una enfermedad. En segundo lugar, permitiría una mejor aproximación para abordar las relaciones, interacciones e interferencias entre diferentes estructuras temporales, no dando preeminencia a una sobre otra. En tercer lugar, permitiría conocer las relaciones que se establecen entre estructuraciones temporales y espaciales. 2.3 Sufrimiento, afectos y enfermedad A la no explicitación del tiempo por parte de Annemarie Mol, se puede agregar una subtematización de la autora: el papel que juegan las emociones y el sufrimiento en el enactment de las enfermedades. 52

60 Ni en su etnografía sobre la arterioesclerosis (2002), ni en otros trabajos de la autora donde expone como se enactan enfermedades como la diabetes (2004), o la anemia (2005) se profundiza en las maneras cómo el sufrimiento es articulado cuando se hacen existir esas enfermedades. Si bien es cierto, en los trabajos de Mol (2002, 2004, 2005) se hace referencia al dolor como sufrimiento físico que experimentan los pacientes, que motiva la consulta médica y que actúa en los espacios hospitalarios para producir otros espacios en los que se busca acabar o al menos aminorar el dolor, no se explicitan otras actuaciones del sufrimiento, como sí se ha explicitado en otros enfoques, en lo que se ha conceptualizado como el impacto emocional que tienen las enfermedades, abordados principalmente desde el enfoque narrativo (Turner, Kelly, Sawnson, Alison, & Wetzig, 2005; Frank 1997, Charmaz, 1983; Pierret, 2003; Bury 1982; Kleinmann, 1988). Dicho impacto emocional, puede informar acerca de algunas actuaciones del sufrimiento en diferentes trayectorias de enfermedad. Ni las emociones ni el sufrimiento se reelaboran desde el enfoque praxeográfico en los trabajos de Mol sobre enfermedades (2002, 2004, 2005). Es dudable pensar que la única versión que emerge del sufrimiento cuando se enacta una enfermedad, es la del dolor físico, aun cuando las observaciones estén focalizadas en los espacios hospitalarios. Mol (2002, 2004, 2005) queda en deuda para vincular el dolor, el sufrimiento y las emociones en el enactment de las enfermedades, y explicar el papel que esos elementos juegan en la creación de las diferentes versiones que sostienen una enfermedad. Sin embargo el enfoque ontológico que Mol (2002) propone, se torna pertinente para el abordaje de la relación enfermedad-emoción-sufrimiento, porque permite entender esos elementos como articulaciones prácticas, de cuerpos, mentes, lenguajes, materialidades y ambientes (Campos, 2014), es decir, da la posibilidad de no pensar a las emociones y al sufrimiento como algo que se tiene sino que como algo que se hace (Scheer, 2012). El enfoque praxeográfico, puede ser vinculado a lo que se ha denominado desde la disciplina de la geografía teorías no representacionales (Thrift, 2008; Anderson & Harrison, 2010), las que se tornan útiles para aproximarse al sufrimiento y a las emociones cuando se explora el enactment de enfermedades. El enfoque ontológico y las teorías no representacionales 53

61 comparten el énfasis en las prácticas como productoras de realidades, por lo que el foco de observación está puesto en ellas. Las teorías no representacionales se articulan en torno a tres elementos; un compromiso con la expansión de lo social, incluyendo todo tipo de materialidades, una atención a las relaciones y al ser-en-relación, y una sensibilidad hacia el afecto (Anderson y Harrison, 2010). Esta última sensibilidad es la que abre la puerta para tematizar las emociones y el sufrimiento en el enactment de enfermedades. La etiqueta de no representacional, radica en cuestionar la capacidad reflexiva como operatoria que acompaña todas y cada una de las acciones que los individuos ejecutan en el mundo, postulando que la mayor parte de la vida cotidiana opera irreflexivamente (Anderson y Harrison 2012), al igual como lo ha demostrado la fenomenología (Schutz, 1989, Husserl, 1989). Así, la creación de significado viene menos de un orden simbólico y estructurante, y más de su puesta en práctica en contextos prácticos y contingentes (Anderson y Harrison 2012). Las teorías no representacionales, permiten pensar las emociones, el dolor y el sufrimiento, desde nociones distribuidas de individuo y de acción, no unitarias ni discretas, tal como lo propone Mol (2002) en el enfoque ontológico. De modo que se contraponen a las teorizaciones más tradicionales del sufrimiento, que ubican en el individuo, un agente humano, a la entidad que es afectada por el dolor, y que tiene en exclusiva la capacidad de darle significado (Morris, 1991, Le Breton, 1999, Scarry, 1985). David Le Breton en su obra Antropología del dolor sostiene que el dolor crea una distancia por cuanto sumerge en un mundo inaccesible a todos los demás (Le Breton 1999:44), además agrega que el dolor es un fracaso del lenguaje, o que el dolor es la imagen de la insuficiencia del lenguaje (P. 45). Esto significa que hay una fractura en la capacidad de representación del dolor, y no puede ser representado ni por el doliente ni por los que observan al doliente. Eso es cierto, cuando se apunta a una capacidad reflexiva racional que opera siempre para dar significado, capacidad que se trastoca al experimentarse dolor. Es decir, 54

62 es cierto desde una perspectiva representacional, que escinde el mundo entre las cosas, y sus significados, y que necesita de la reflexividad para significar (Anderson & Harrison, 2012), pero si se pone en cuestionamiento la capacidad reflexiva racional como operatoria que acompaña todas y cada una de las acciones que los individuos ejecutan en el mundo, los postulados de Le Breton (1999) se pueden poner en entredicho, es más, no se necesita únicamente de la representación para que el dolor sea descrito, observado y experimentado. Por eso el dolor no puede ser comprendido como como fracaso o insuficiencia del lenguaje, cuando las representaciones se ubican en el dominio de las prácticas, y ocurren en situaciones específicas y concretas. El dolor simplemente actúa. Como sostiene Harrison (2007), el sufrimiento del sufrimiento no trabaja estructuras de intención y de significado. A modo de ejemplo, los pacientes que describe Mol (2002) en su etnografía sobre la arteriosclerosis, sienten dolor en las piernas, molestia, incomodidad para caminar o para realizar sus actividades cotidianas, ello los impulsa a asistir al hospital, no hay una operación de significación y racionalización del dolor, las personas no se preguntan qué es el dolor, ni porqué las piernas están dispuestas de una determinada manera en el cuerpo humano, simplemente hay dolor en las piernas y hay que consultar. Es un circuito pragmático. Aun cuando las representaciones formen parte de los colectivos, y participen como un elemento activo en los encuentros (Anderson, 2014), ellas se tornan pragmáticas, hacen algo, o en los términos de Mol (2002) son hechas hacer algo. Tomando el trabajo de Susan Sontag (2011) sobre las metáforas acerca del cáncer, particularmente las metáforas bélicas que se usan para referirse a esa enfermedad, como matar células cancerosas, invasión de tumores malignos, o el ataque de las células en el organismo, se puede sostener que ellas están operando para hacer más dura la vida de los enfermos, actúan para aislarlos, para estigmatizarlos, para confinarlos en sus casas, para alejarlos de sus amigos, o para alejarlos de sus empleos, como expone la autora. La vida está imbricada de representaciones (Anderson, 55

63 2014), pero ellas funcionan como parte de un ensamblado en prácticas concretas y específicas, no hay un mundo de las representaciones y un mundo de las cosas que esperan ser representadas para poder aprehenderlas. Las representaciones acontecen, son eventos que ocurren en prácticas situadas. De modo que las representaciones pueden ser entendidas como presentaciones, como cosas y acontecimientos que enactan mundos, en lugar de ser simples intermediarios encargados de re-presentar algún orden o fuerza preexistente (Anderson & Harrison 2010). Hasta aquí, he tratado de mostrar que las enfermedades se tornan un campo fértil para tematizar el sufrimiento y las emociones desde una perspectiva no representacional, la observación de las prácticas sería la operación empírica que puede lograr un mejor acercamiento para observar cómo las emociones y el sufrimiento emergen y actúan en la vida cotidiana. Desde una perspectiva no representacional, en la que se puede inscribir al enfoque ontológico, es posible observar el sufrimiento, aun cuando no pueda ser puesto en palabras por quienes sufren, ya que no hablar de dolor, es una forma de comunicarlo. De modo que no se puede hablar de una insuficiencia del lenguaje como sostiene Le Breton (1996) para referirse al dolor, pues este es siempre comunicado, de lo contrario no podría ser observado. El dolor puede comunicarse en la palabra, pero también en los cuerpos, en los territorios, en los objetos. Una diversidad de elementos aunque no sean humanos, pueden contar el dolor, sin la necesidad de hacerlo palabra. La sensibilidad a los afectos que se propone desde las teorías no representacionales, ha sido bautizado como giro afectivo (Clough & Halley, 2007). En el intento de expandir lo social, han puesto atención al cuerpo, de modo que la vida afectiva ha sido abordada como cambios materiales y biológicos, con efectos en el sujeto, en la subjetividad y en la posibilidad de control sobre el cuerpo que de ahí se desprende, se ha descrito como una batalla contra la orientación discursiva del construccionismo social (Lara & Domínguez, 2014). El cuerpo no se presupone como un cuerpo físico humano, tal y como se concibe comúnmente, el afecto es definido como la capacidad de afectar y ser afectado, donde un 56

64 cuerpo puede ser en principio cualquier cosa (Anderson & Harrison, 2010). Es de acuerdo a ello que el giro afectivo, se aleja de otros enfoques como la sociología de las emociones, porque considera inútil la distinción que desde las sociologías de las emociones se ha hecho entre afectos y emociones, ubicando a las primeras como la interpretación individual del afecto, y al afecto como corpóreo, pre-consiente, energético y otras posibles explicaciones lejos del significado (Anderson, 2009). Porque ello implica, poner a las emociones del lado de lo subjetivo, de lo individual, y de la identidad, y a los afectos del lado de lo objetivo, de lo impersonal, recreándose la distinción entre el mundo y las cosas por un lado, y las representaciones por otro, así las emociones presuponen un cuerpo capaz de interpretar reflexivamente y dar sentido a su mundo (Bissell, 2010). Los afectos en cambio, pretenden ser algo más amplio, de ahí que se definan como las capacidades que se desarrollan concertadamente, o en el vocabulario de Mol (2002) coordinadamente, para afectar y ser afectado (Anderson & Harris, 2012), donde un cuerpo está imbricado en un conjunto de relaciones que se extienden más allá de él y lo constituyen. El afecto pertenece a las capacidades más que a las propiedades existentes del cuerpo, como podrían ser catalogadas las emociones. En suma, los afectos son acerca de lo que un cuerpo puede hacer en cualquier situación dada, además de lo que actualmente está siendo y ha hecho (Anderson & Harris, 2012). Cuáles son entonces las posibilidades que abre la interrogación del sufrimiento desde los afectos. Al respecto, David Bissell (2010) entrega una respuesta. Para ese autor, desde los afectos, se puede desplazar la atención desde lo que el cuerpo es en el dolor hacia lo que el cuerpo en el dolor tiene la capacidad de hacer, y cómo puede continuar, atendiendo a distintas configuraciones de individuos, objetos y lugares (P.83, traducción propia). Pensar el sufrimiento y el dolor desde la lógica del afecto, permite descentrar el cuerpo del análisis, liberarlo de una trayectoria singular, predecible y fija (Bissel, 2012). Pensar la enfermedad en relación al sufrimiento desde la lógica del afecto, permite sacarlo de su connotación física, ya no se trata de un cuerpo como organismo que sufre, se trata de un 57

65 cuerpo que va emergiendo en paralelo al sufrimiento, y que logra interferir en él, vinculándose no de manera singular o simple, sino que en múltiples direcciones, pasando a formar parte de los ordenamientos que el cuerpo organiza, tanto como de los ordenamientos que sobre el cuerpo son organizados. De modo que abordar la relación enfermedad/sufrimiento desde la lógica del afecto, permite observar el dolor desde la lógica del afectar/ser afectado que propone Mol (2002). Asimismo, la lógica del afecto, permite pensar el sufrimiento en vínculo con las enfermedades, alejándose de la connotación de impacto emocional, de la capacidad para significar el dolor en emociones concretas y específicas. Aun cuando, la operación de significación se organice en determinados momentos, las emociones dejan de ser únicamente mentales o únicamente físicas, es más que algo que se hace o algo que está fuera de nuestro control, sino que son formas de relacionarse y de interactuar con el mundo circundante (Simonsen, 2010), que en el afecto se ponen en relación con procesos más amplios, que desbordan el aquí y el ahora, y que ocurren en otros tiempos y en otros espacios. De esa manera un cuerpo que sufre puede ser interrogado desde el afecto, contemplando diferentes espacios-tiempos y diferentes materialidades que lo habilitan para vincularse con el dolor. La omisión de Mol (2002) a la que me referí al iniciar este apartado, es subsanada en parte por Bissel (2012), quien al tematizar el dolor desde una perspectiva no representacional, da luces con respecto a còmo el sufrimiento se enacta al enactarse la arterioesclerosis en los espacios que se tematizan en la etnografía sobre la arterioesclerosis. Bissel (2012) sostiene, en referencia al trabajo de Mol (2012) que el dolor cruza por todos los espacios, pero a través de actuaciones distintas en cada uno de ellos. Al actuar de manera distinta, se condensan afectos que van también cambiando entre un espacio y otro. En palabras de Bissel, el dolor hace convertir al cuerpo en algo distinto a través de cada presentación (2012: 91, traducción propia). En la clínica el dolor es una cartografía de la carne y de los órganos del cuerpo, es el sujeto pasivo de la mirada del médico, el cuerpo métrico se simplifica, se hace transparente porque el dolor como sensación es legible, racionalizable y objetivado a través de tecnologías 58

66 de visualización y procedimientos médicos. En la sala de ultrasonido, donde el cuerpo es un conjunto de vibraciones energéticas, enfocadas en puntos de energía intensa, el dolor se hace legible a través del cuerpo del médico, quien es el que percibe las sensaciones de las vibraciones. En la sala de terapia, donde el cuerpo es una acumulación de hábitos, recuerdos y deseos, que pueden expresarse a través de actos de habla, el dolor es una sensación que se actualiza a través del diálogo, de las lágrimas que emergen como respuestas a indicaciones particulares. Cada espacio tiempo en que se hace emerger una versión de la arterioesclerosis, se hace emerger una versión particular del dolor, y como sostiene Bissel (2012), interrogar al dolor, permite aproximarse a conocer en lo que el cuerpo en dolor se convierte, es decir, en sus posibilidades e imposibilidades, en cómo y de qué manera puede continuar haciéndose cuerpo. 2.4 La enfermedad como performance Cuando Mol (2002) opta por usar la palabra enactment, descarta usar el concepto de performance, utilizado por (Goffman, 1993). Mol (2002) sostiene que la metáfora teatral usada por Goffman para explicar cómo el self es organizado y opera en las interacciones cotidianas, contiene dos niveles, uno profundo que es ubicado por Goffman (1993) en lo que denomina Backstage, o región anterior, y uno menos profundo que es ubicado en el Stage, o región posterior. Annemarie Mol (2002), se opone a la existencia del Backstage, el nivel profundo, donde estaría ubicada la realidad real, en contraposición al nivel más superficial o stage, donde se ubicaría la impresión de realidad, o la realidad aparente. Ello debido a que lo que se performa, es el ámbito de la identidad no profunda, lo que es mera representación. Para Mol (2002) no existen cortinas que separen una región anterior de una posterior, sólo hay regiones anteriores. No hay dos niveles de la identidad, uno que sea representación y otro que sea la base de la representación. 59

67 La lectura que Mol (2002) hace de Goffman es que en la división de espacios anteriores y posteriores, hay elementos que hacen la acción y forman la identidad antes de que la acción sea ejecutada. Sin embargo para Mol (2002) los elementos que hacen la acción se construyen de forma variable en y por medio de la acción misma, es por eso que refuta a Goffman porque para ella las identidades no preceden a sus actuaciones, es decir, no preceden a las prácticas. Sin embargo, la crítica de Mol (2002) hacia Goffman (1993) se puede cuestionar, en base a obras posteriores a la Presentación del Self en la vida cotidiana, obra de Goffman (1993) donde plantea la existencia de espacios anteriores y posteriores cuando los actores ponen en ejecución sus identidades. En Relaciones en público, Goffman (1979), plantea que el self, es un efecto dramático, es un producto de la escena representada y no su causa. Con esta aseveración Goffman está desestimando la existencia de un nivel profundo del self, un nivel anterior a la acción, o a la puesta en escena, por lo tanto la interpretación de Mol respecto a Goffman es errática, al atribuirle un nivel de profundidad y otro de superficialidad a la acción y a la ejecución de las identidades, viendo en este último nivel lo performativo. También en Los marcos de la experiencia, Goffman (2006), asegura que la naturaleza más profunda de un individuo no va mucho más allá de la piel, y de la espesura de la piel de sus otros (Goffman, 2006:354). En esa misma obra, Goffman (2006), asegura que cuando existe una separación entre persona y rol, no se está suponiendo alguna naturaleza esencial a ninguno de los dos, ni a la persona ni al rol. Goffman, considera un error y una deformación, el asumir que el rol es algo puramente social erigido desde algo que lo proyecta, que puede ser una persona o un individuo que es algo más que social, más real, más biológico, más profundo y más genuino (Goffman, 2006). El self que desempeña el rol, no es una entidad semi oculta tras los acontecimientos, es una fórmula variable para gestionarse a través de los mismos acontecimientos, es una forma de organizar los acontecimientos para lo cual se necesitan marcos que sirven de orientación (Goffman 2006). De esa manera se descarta que exista un nivel profundo de la identidad y de la acción y uno más superficial. 60

68 Cuando Goffman (1993) se refiere a los espacios anteriores y posteriores en su metáfora dramatúrgica, esos elementos hacen referencia a arreglos más bien pragmáticos, y no a esencias o sustancias que se esconden tras la acción, el yo y la sociedad a juicio de Goffman (2006, 1993, 1979, no tiene sustancia, mucho menos esencia. Lo que hace Goffman (1993) es una distinción empírica referida a cómo los actores llevan a cabo sus interacciones en la vida cotidiana, y cómo es ejecutado un rol. Las constataciones de Goffman (1993) respecto a situaciones en que los actores se ven envueltos, y que no hacen públicas a un auditorio, con el fin de que sus puestas en escena no corran el riesgo de fracasar, eso lo que ha denominado espacios posteriores, ellos son espacios de relajo que se experimentan en toda interacción social, cuando los actores ponen en escena un determinado papel. En contraposición, los espacios anteriores, son la ejecución de roles respecto a expectativas planteadas en un contexto determinado, lo que efectivamente es mostrado al público, en las puestas en acto de los self de los actores. La distinción empírica entre espacios anteriores y espacios posteriores, ocurre corrientemente en la vida ordinaria. Tal como lo muestra Goffman (1993), hay muchas instancias en que los actores se ajustan a ejecutar un rol, y cuando el público para el que actúan desaparece, pueden hacer otras cosas que de ser ejecutadas en público pondrían en riesgo la puesta en escena. No se espera que las enfermeras de un hospital fumen dentro de él, mientras realizan su trabajo y atienden a los pacientes, sin embargo, esas mismas enfermeras pueden haber delimitado un espacio dentro del recinto hospitalario para salir a fumar, en el que pueden reunir con otras enfermeras o con cualquier funcionario del hospital, hablar acerca de sus trabajos o sus vidas, hacer comentarios sobre los médicos y sobre los pacientes que han atendido, bromear, contar chistes, etc. Ahí han generado un espacio posterior en relación al espacio anterior donde se ejecuta su rol profesional. El espacio anterior y el espacio posterior, nada tiene que ver con estructuras profundas y superficiales. Es más, la distinción que hace Goffman (1993) entre espacios anteriores y posteriores, está mostrando que el self y la identidad son variables, y se despliegan de distinta manera en distintas interacciones. 61

69 Para Goffman (1993), los espacios anteriores y posteriores pueden además ser intercambiables, lo que es una región anterior en cierto momento y en ciertas circunstancias puede ser en otro momento y circunstancia una región posterior. La intercambiabilidad entre espacios anteriores y posteriores, refuerza aún más la idea de que no hay estructuras profundas y superficiales, de ser así, la intercambiabilidad de espacios no podría efectuarse. Goffman (1993) entrega el ejemplo de la oficina de un ejecutivo, que es la región anterior, en la cual se expresa su posición en la organización en la que trabaja, por medio de la calidad de los muebles dispuestos en el lugar. Pero es en esa misma oficina donde el ejecutivo puede sacarse la chaqueta, aflojar su corbata, tener una botella de alcohol y comportarse de manera familiar con otros ejecutivos. Así, la región anterior fluye y es transformada en una región posterior. Espacios anteriores y posteriores en el sentido que Goffman (1993) le da a esos conceptos, son también descritos por Mol (2002) en su trabajo sobre la arterioesclerosis. La descripción que entrega sobre la sala de operaciones cuando los cirujanos tras terminar de operar las venas de los pacientes, dejan de estar centrados en las venas y ponen atención en el paciente preguntándose por la posibilidad de que llame su esposa, está mostrando cómo se genera un espacio posterior dentro de la sala de operaciones. Mol (2002) también sostiene que la liberación del tabú de la violación de la piel de otros, está permitida sólo dentro de la sala de operaciones, un cirujano puede cortar la carne de otras personas como si fuera una cuestión técnica y no violenta, en otros espacios como una reunión de toma de decisiones si el mismo cirujano saca un cuchillo, està cometiendo una grave transgresión, allí no está liberado del tabú de la violación de la piel, al igual que cualquiera de nosotros. En un espacio posterior en relación al espacio anterior donde se ejecuta una cirugía, ciertas prácticas quedan prohibidas. Mol (2002) ve en esa escena que al igual que la arterioesclerosis el cirujano queda también constituido como una entidad múltiple. De modo que espacios anteriores y posteriores, permiten también observar como la multiplicidad es desplegada en las prácticas. 62

70 Atender a los espacios posteriores, permite observar cómo una sola entidad puede cambiar de un repertorio a otro, y cómo esos repertorios con todas las materialidades involucradas para ejecutarlos pueden cambiar la identidad de las entidades, de la misma manera en que Mol (2002) muestra cómo la identidad del cirujano cambia entre un espacio en que se le está permitida la violación de la piel y en otro en que se le está prohibida. Atender a los espacios posteriores, brindan la posibilidad de seguir a otros objetos mientras un primer objeto se está enactando, con ello se permite dilucidar diferentes interferencias que operan en la especificación de diferentes versiones que emergen en el enactment de una entidad. Es por ello que el concepto de performance trabajado por Goffman (1993), definido como la participación total de un participante en una ocasión dada que sirve para influir de algún modo sobre los otros participantes (P.27), no es contradictorio con el concepto de enactment introducido por Mol (2002), por el contrario, tratar a una enfermedad como una performance, como una puesta en escena, permite observar modos específicos de enactamiento de la enfermedad, logrando aproximarse a la versión o las versiones que las puestas en escena de la enfermedad ponen en circulación en determinados espacios. Hasta aquí he establecido los elementos teóricos centrales desde los que abordo mi investigación. Conceptos específicos que me permitieron hacer el análisis del material empírico los he descrito en el principio de cada capítulo empírico. A partir de lo expuesto en el marco teórico, los conceptos basales en que se desarrolla mi investigación son enactment, espacio-tiempo, y afectos. Con el concepto de enactment establezco la manera en que entiendo como las realidades son constituidas y cómo es posible la acción. Las prácticas aparecen como el lugar central en que la acción se constituye, es en y por las prácticas, entendidas como las actividades que los actores/actantes ejecutan en ambientes específicos, que diferentes realidades logran su existencia. El concepto de enactment queda entonces definido como: hacer a algo o a alguien mediante la práctica y por una serie de 63

71 operaciones de movilización, uso, significación, distribución, transformación, conexión, y también afectación (Bernasconi, 2013:3). Con el concepto de espacio-tiempo, entiendo que las entidades que son enactadas mediante las prácticas, tienen un despliegue, o cobran existencia espacial y temporalmente, las existencias espacio-temporales son múltiples y adquieren diferentes formas de ordenamiento. El concepto de espacio-tiempo queda entonces definido como: interrelaciones entre espacialidades y temporalidades que logran ser ordenadas de diferentes modos cuando se hace emerger una realidad (May & Thrift, 2003). Con el concepto de afecto, entiendo que las entidades son enactadas a partir de la conexión que logran establecer diferentes elementos, esas conexiones pueden ser más o menos intensas, es decir, tener un mayor o menor grado de asociación según el entramado de relaciones específicas en que se conectan. Las intensidades de las asociaciones definen las trayectorias de las diferentes entidades que son enactadas. El concepto de afecto queda entonces definido como: la capacidad que tiene un cuerpo de afectar y ser afectado, donde un cuerpo en principio puede tratarse de cualquier tipo de entidad (Anderson & Harris, 2012). Los conceptos basales que uso para realizar esta investigación, me permiten observar al cáncer de mamas como una enfermedad que si bien es cierto puede ser inscrita en el cuerpo físico por medio de ciertas prácticas, sus posibilidades de actuación van más allá de lo que el cuerpo como organismo enfermo hace o puede hacer. El cáncer de mamas además del organismo físico, a partir de las conexiones que ese organismo logra establecer, tiene las posibilidades de generar otros espacios-tiempos en los que el cáncer logra inscribirse. Son esas espacio-temporalidades a las que intento aproximarme con esta investigación. 64

72 CAPÍTULO 3 OBSERVANDO AL CÁNCER DE MAMAS EN LAS PRÁCTICAS 65

73 OBSERVANDO EL CÁNCER DE MAMAS EN LAS PRÁCTICAS El cáncer es en Chile la segunda causa de muerte, después de las patologías coronarias. Durante el año 2012, registro más actualizado del Departamento Chileno de Estadísticas e Información en Salud (En adelante DEIS), murieron en Chile personas a causa de algún tipo de patología oncológica (DEIS, 2012). Pese a que en Chile no existen registros nacionales integrados de incidencia, esto es de cifras de nuevos casos de cáncer que van apareciendo año a año, se proyecta a partir de los registros existentes para las regiones de Antofagasta, Bío Bío, y Los Lagos, únicas regiones que cuentan con registros de incidencia, que la cifra de personas que serán diagnosticadas de cáncer irá aumentando en los años futuros (MINSAL, 2012). Esas proyecciones son reforzadas con algunos hallazgos epidemiológicos que informan que el peack de enfermos por cáncer en Chile aún no se ha alcanzado (Moraga, 2013). El cáncer de mamas, patología sobre la que indaga esta investigación, se ha posicionado como la primera causa de muerte en mujeres chilenas. Durante el año 2012 murieron mujeres por esa enfermedad (DEIS 2012). La eficiencia y eficacia de los programas de detección precoz para el cáncer de mamas, ha posibilitado que la mortalidad por esta causa haya disminuido paulatinamente, sin embargo, se espera que en los próximos años aumenten los casos de mujeres enfermas, también su 66

74 sobrevida (De la Jara, 2012). Esto implica que cada vez más mujeres deberán enfrentarse a la experiencia de vivir con cáncer de mamas, y a la transformación de sus modos de relación con ellas mismas y con su entorno. Pese a la importancia epidemiológica que tiene el cáncer en Chile, y el cáncer de mamas en el caso específico de las mujeres, es escasa la investigación que se realiza en todas las disciplinas científicas sobre cáncer. En el caso de las investigaciones del ámbito bio-médico, sólo un 10% ciento de los recursos en investigación en el área, se destinan a temáticas vinculadas al cáncer (Jiménez de la Jara, 2010). Ello representa una relación asimétrica respecto a la carga epidemiológica de la enfermedad, dado que es la segunda causa de muerte en Chile, y que ocasiona un 24% de las muertes totales que ocurren año a año en Chile (Jiménez de la Jara, 2010). En el caso de las Ciencias Sociales, no hay meta estudios que permitan hacerse una idea sobre el Estado de la investigación en Chile sobre cáncer o sobre de cáncer de mamas, como el realizado para la investigación bio-médica. Sin embargo, al hacer el ejercicio de buscar en revistas de ciencias sociales de corriente principal publicaciones generadas en los últimos quince años referidas al cáncer de mamas, encontré sólo tres publicaciones (Jaman-Mewes y Rivera, 2014, Calvo & Narváez, 2008, Montes, Mullis y Urrutia, 2006), y como lo mencioné en la sección de Estado del Arte las investigaciones quedan inscritas dentro de la disciplina de la enfermería. Es por ello que, al igual como lo señalé en la sección de Estado del Arte, se puede sostener que la disciplina sociológica en Chile, ha quedado al margen de la generación de conocimiento que pueda servir en un sentido práctico, para al menos discutir las formas y mecanismos desde los que se aborda a nivel institucional el tratamiento del cáncer en Chile y las consecuencias que diferentes formas de tratamiento tienen en la vida de las enfermas. Tampoco la disciplina sociológica en Chile, ha logrado insertarse en la discusión teórica, desde los estudios sobre cáncer, respecto a la definición de una enfermedad, o a los modos empíricos de abordar su estudio, de modo que no se ha logrado generar un diálogo entre estudios sobre cáncer y la sociología de la salud que se desarrolla en Chile. 67

75 De acuerdo a lo anterior, en primera instancia esta investigación se fundamenta en la necesidad de producir conocimiento que pueda contribuir a sensibilizar y fomentar el diálogo respecto al cáncer de mamas como problema social. Pero también, intenta contribuir a mirar en específico el cáncer de mamas, desde ángulos distintos como problema sociológico, para contribuir a la discusión teórica respecto a su definición conceptual, y a los modos de aproximación empírica para abordar su estudio. Esta necesidad queda fundamentada a partir de algunas de las debilidades encontradas en los enfoques teóricos de mayor uso para guiar la investigación empírica sobre salud y enfermedad, y en los aportes que el enfoque ontológico brinda para la indagación sobre enfermedades. Las debilidades fueron expuestas en la sección de Estado del Arte, aquí las retomo para plantear mi problema de investigación y para exponer la forma en que miraré y abordaré el estudio del cáncer de mamas en una agrupación conformada por mujeres chilenas que han sido diagnosticadas con la enfermedad, y que actualmente se encuentran con algún tipo de tratamiento oncológico. Una de las debilidades detectadas en el Estado del Arte, hacía referencia a que habitualmente el estudio de la salud y la enfermedad, se articulaba a la distinción entre lo natural y lo social. Dicha distinción ha definido el objeto de estudio de las Ciencias Sociales y de la Sociología en específico, las que al abordar la enfermedad lo hacen sumergiéndose en el ámbito de lo social, por ello lo biológico, pese a reconocerse como un tipo de dimensión presente en la configuración de una enfermedad, no es abordado porque no es un ámbito de competencia de la sociología. Habitualmente lo biológico ha quedado reservado para disciplinas distintas a la sociología. Sería esa una de las maneras en que la sociología aborda la complejidad que plantea la distinción social/natural, que en suma consiste en descartar el 68

76 ámbito de lo biológico por no ser un asunto propio de la disciplina. La operación entonces, consiste en descartar lo biológico sin negar su existencia. Una segunda forma de salir de la problemática distinción social/natural para abordar el estudio de una enfermedad, ha sido descartar la existencia de lo biológico como tal supeditándolo a lo social. Es decir, lo biológico tiene existencia sólo en lo social porque en esa dimensión es donde adquiere su significado, o su razón de existencia. Esta parece haber sido la solución encontrada por los enfoques construccionistas cuando estudian las enfermedades. La operación consiste en negar la existencia de lo biológico. Planteo que ambas operaciones, negar la existencia de lo biológico y subsumirlo en lo social, no son una buena salida para afrontar el estudio de una enfermedad. Ambos, lo social y lo biológico no pueden tomarse como aprioris explicativos, pues se cae en un determinismo de lo uno o lo otro en la explicación de una enfermedad. Es por eso que para mirar el cáncer de mamas intento ubicarme fuera de esa distinción, asumiendo que ni lo social ni lo natural tienen existencia por sí solos, por el contrario, ambos ámbitos existen entrelazados y son un producto de la red constituida por materiales de distinto tipo como pueden ser mutaciones genéticas, profesionales médicos, enfermos y sus familiares, medicamentos, procedimientos médicos, entre otros. Todos ellos operan, ya no como únicamente natural o social, sino como una entidad socio-natural (Callon & Latour, 1990). La segunda debilidad de la que di cuenta en el estado del arte refería a que el tratamiento de la enfermedad por parte de la sociología, quedaba en un alto nivel de abstracción conceptual, pese a que enfermos, personal médico y otros actores involucrados en la configuración de una enfermedad hacen frente en la cotidianeidad a enfermedades específicas, problemas, condiciones y situaciones concretas (Timmerman & Hass 2008). Ello me lleva a entender el cáncer de mamas como una experiencia situada, es decir, se trata de una experiencia específica que emerge en la relación entre elementos de distinto tipo, cada elemento, cada relación entre 69

77 elementos, y cada forma de conexión entre elementos adquiere una forma propia y específica, que difiere de ser idéntica u homologable a otras experiencias de enfermedad, se trate de una misma enfermedad u otra, porque siempre existirá alguna variación, ya sea en los elementos, la asociación entre elementos, en sus modos de conexión y vinculación que hará emerger configuraciones particulares. En ese sentido, el cáncer de mamas no puede ser reducible a otra enfermedad, o un enfermo a otro, la operación contraria tampoco sucedería, la irreductibilidad, pues ambas pueden darse pero siempre dentro de un entramado de relaciones que posiciona alguna entidad como reductible o irreductible respecto a otra. La tercera debilidad en los estudios sobre enfermedades hacía referencia al tratamiento de las dimensiones espaciales y temporales. En particular, a la omisión o precariedad respecto al tratamiento del espacio, y al sentido a veces puramente lineal dado al tiempo. Es necesario reconocer que el cáncer de mamas, al igual que cualquier otra enfermedad, o cualquier entidad que tiene existencia, se despliega tanto espacial como temporalmente. El despliegue espacial puede ocurrir en sentido euclidiano, sentido que se otorga al espacio cuando se le entiende como contenedor o telón de fondo de la acción social, y cuando se aplican criterios métricos, en función de longitudes y distancias. Asimismo, el sentido euclidiano del espacio, no se constituye como una condición de posibilidad que deba pre existir para que distintos elementos adquieran una espacialidad, dado que pueden existir elementos espacialmente sin necesidad de existir en términos euclidianos (Law, 2002), las emociones se pueden mencionar como ejemplo. Por lo tanto, el sentido métrico-euclidiano atribuido al espacio no es una condición de posibilidad para que diferentes elementos se dispongan espacialmente o adquieran una cierta espacialidad. Atribuir al espacio sólo un sentido euclidiano, es suprimir de antemano otras formas de despliegue espacial. Es por eso necesario recurrir a una noción más amplia para referirse a la dimensión espacial del cáncer de mamas. John Law (2002) y la Teoría del Actor Red, proveen de una alternativa al sostener que los espacios se hacen con objetos que pueden ser de distinto tipo, de modo que al configurarse un 70

78 objeto se está a la vez creando su propio espacio y su propia espacialidad, entendido esto último como diferentes formas de relación y de vinculación con otros objetos. Entenderé entonces al cáncer de mamas como una entidad que no tiene existencia previa a las relaciones que lo hacen emerger, pero que al ir configurándose, o adquiriendo existencia en la vida de las mujeres, en los hospitales donde se atienden, en sus familias y en sus cuerpos, se va creando una espacialidad propia en la relación que adquieren los elementos que precisamente confluyen en su constitución. Trataré al tiempo como una dimensión que se va creando, al igual que el espacio, cuando un objeto se configura. Similar al espacio euclidiano, el tiempo lineal es una forma de despliegue temporal, pero también pueden ir configurándose otras temporalidades, el tiempo circular, o el tiempo en espiral, por mencionar algunas, pueden también ir existiendo a medida que un objeto se va configurando. El cáncer de mamas entonces puede desplegarse en un sentido temporal lineal, no siendo esa la única forma de despliegue. Otra de las debilidades detectadas en los principales enfoques teóricos utilizados para abordar la enfermedad, tenía relación con la distinción entre prácticas y discursos. Dicha distinción funciona desde el supuesto de que la realidad se constituye en el lenguaje, por medio del cual es posible representar dos zonas ontológicas diferenciadas, la zona del discurso y la zona de la materia, esta última es accesible en el discurso porque su figuración, o la adquisición de una forma concreta, ocurre en el dominio lingüístico, convirtiendo ese dominio en su condición de posibilidad (Barad, 2007). El presupuesto anterior lleva a que la materia y las materialidades en su conjunto sólo sean accesibles a través de la representación que de ellas se hace en los discursos por medio del lenguaje, esto es problemático dado que el acceso a la materia y a las materialidades queda clausurado por otras vías. La materia y las materialidades, al igual como sucedía con la distinción entre lo biológico y lo social en las corrientes construccionistas, quedan supeditadas al discurso. Es por eso que los aspectos materiales de la 71

79 enfermedad no pueden ser abordados porque se diluyen en el discurso y sucede como ya lo he mencionado anteriormente que la enfermedad se bordee pero no se toque (Timmerman & Haas 1998). Para evitarlo propongo que es necesario investigar el cáncer de mamas desde fuera de la distinción entre materia y discurso, entendiendo esos dos ámbitos como constituyentes mutuos de algún objeto, entidad o fenómeno. Materia y discurso no funcionarían de manera separada, sino que se funden en prácticas que les dan forma (Barad, 2007). Entenderé entonces al cáncer de mamas como un producto o efecto de prácticas diversas, que permiten su emergencia y existencia. Es por ello que el nivel de observación serán algunas prácticas socio-materiales en las que quedan vinculados diversos actores que de manera conjunta habilitan al cáncer de mamas para actuar en diferentes espacios y tiempos. Entenderé las prácticas en el sentido que lo entiende Karen Barad (2007), es decir, como performativas. Que una práctica sea performativa significa que es a través de ellas que las entidades cobran existencia. Entiendo entonces que los objetos no preexisten a las prácticas, pues son ellas las que posibilitan relaciones y conexiones entre elementos, de modo que los objetos no preexisten a las relaciones en las que se involucran, sino que más bien surgen en ellas. De esa manera el cáncer de mamas existe en y por las diferentes relaciones que diversos objetos en las prácticas que ejecutan logran establecer. De acuerdo a las ideas anteriores, el contexto de una relación no ocurre fuera de esa relación, de modo que un contexto no hace referencia a un espacio exterior que pueda afectar a algo o a alguien. Habría entonces un desplazamiento respecto a la pregunta por el contexto, en vez plantear la interrogante dejándola referida a cómo el contexto en tanto exterioridad influye en lo investigado, lo que habría que preguntarse es cómo se hace existir ese contexto o, con mayor precisión, qué tipo de elementos llegan a ser relevantes en la configuración de una entidad. Dicha relevancia sería entendida como diferentes modos de afectación, que logran 72

80 trazar algún tipo de diferencia (Latour 1999, Gormat & Hennion, 1999, Callon y Law 2004). El contexto entonces se compone como una red de relaciones entre elementos. Como el contexto no ocurre fuera de una relación, entenderé todas aquellas relaciones entre elementos que confluyen en la configuración del cáncer de mamas en tanto afecten su trayectoria como su contexto. Entiendo también que el cáncer de mamas no sigue una trayectoria, es una trayectoria en la vida de las mujeres enfermas y en todos los espacios donde emerge. El significado que le doy a trayectoria, se remite a diferentes modos de conexión y de relación entre entidades (Akrich & Latour, 1992). Sostengo que el cáncer se despliega como una trayectoria biográfico-terapéutica, valiéndome de la noción de inscripción trabajada al interior de la TAR (Callon, 1991). Una inscripción es algún tipo de transformación a través de la cual una entidad se materializa, en un signo, un archivo, un documento, un trozo de papel o un trazo (Grau, Iñiguez, & Subirats, 2010:76). Entender el cáncer como una trayectoria biográfico-terapéutica, hace referencia a que ciertas prácticas terapéuticas entendidas como aquellas prácticas que intentan afectar al cáncer para sanarlo o para tratarlo se insertan en la vida de algunas mujeres pasando a ser constitutivas de sus vidas. Probablemente el cáncer de mamas puede no desplegarse como una trayectoria biográficoterapéutica, pero creo que hablar de trayectoria biográfico-terapéutica, es pertinente para mi caso de estudio, dado que la agrupación de pacientes observada, articula a mujeres que se encuentran en algún tipo de tratamiento oncológico. Dado que me posiciono en el entendido de que las entidades se hacen existir por/en un conjunto de prácticas materiales-discursivas, entiendo también que una vida se hace existir por 73

81 medio de prácticas materiales-discursivas. Por lo que una trayectoria biográfica es observable en las prácticas que la hacen existir. Para hacer referencia a la constitución de una realidad, utilizaré el concepto de enactment en el sentido que lo usa Annemarie Mol (2002) que no difiere del sentido que le da al término de performatividad Karen Barad (2007) descrito anteriormente. El concepto de enactment no tiene una traducción precisa al castellano, expresa cómo se constituye una realidad. Enactar es hacer a algo o a alguien mediante las prácticas, por lo tanto una realidad es enactada en las prácticas, en otras palabras, cobra existencia en las prácticas. Para Mol (2002) al igual que Barad (2007) las prácticas son las que hacen existir una realidad, sin embargo, me decanto por la noción de enactment de Mol (2002) porque esa autora permite salir, desde su enfoque pragmático, de la noción de consenso de significado con que a veces la sociología ha resuelto el tema del orden social, con mayor claridad respecto a Barad (2007). En ese sentido Mol (2002) sugiere que la realidad es múltiple porque prácticas distintas producen objetos distintos, que no tienen por qué ser versiones en conflicto. Cada práctica puede producir una versión distinta de un objeto, por ello un objeto puede entonces ser enactado de manera compuesta, porque puede estar localizado en diferentes espacios sin fragmentarse, esto remite a una noción de multiplicidad, por lo tanto, los objetos se enactarían de manera múltiple. Mol (2002) da respuesta a cómo es posible que versiones diferentes de un objeto permanezcan unidas por medio del concepto de coordinación. La coordinación es un mecanismo por medio del cual diferentes lógicas o modos de ordenamiento logran coexistir para sostener una realidad. Así desde Mol es indispensable el vínculo entre espacialidad y prácticas, ya que dado que un objeto puede enactarse de múltiples formas va produciendo también múltiples espacialidades. La pregunta por las prácticas es también una pregunta por el/los espacios en que esas prácticas hacen existir o enactan un objeto. 74

82 Siguiendo a Mol (2002) el cáncer de mamas se enactaría en/por prácticas que van generando diferentes versiones de él, versiones que son sostenidas y hechas co-existir en procesos de coordinación y/o distribución. 3.1 Pregunta de Investigación Así, la pregunta que trataré de responder con esta investigación queda enunciada de la siguiente manera: Qué tipo de existencias espacio-temporales referidas al cáncer de mamas, logran enactar las prácticas ejecutadas por una agrupación oncológica de mujeres con cáncer? 3.2 Hipótesis de Trabajo y Objetivos Hipótesis de Trabajo El cáncer de mamas es una entidad que desborda al cuerpo como organismo biológico, por lo que además se implican en su constitución entidades de corte material, técnicas y tecnológicas, espirituales, materiales, emocionales y semióticas. El cáncer de mamas afecta las trayectorias vitales, pero a su vez las trayectorias vitales afectan la enfermedad, por lo tanto, trayectorias vitales y enfermedad se hacen existir conjuntamente. El cáncer de mamas se despliega espacio-temporalmente, y su constitución espaciotemporal, ocurre interrelacionadamente a su constitución como enfermedad Objetivos Objetivo General: 75

83 Conocer, observar y analizar los espacio-tiempos en que diferentes prácticas logran enactar al cáncer de mamas en las trayectorias biográfico-terapéuticas de mujeres chilenas que participan en una agrupación de pacientes oncológicos y que son atendidas en el sistema público de salud. Objetivos Específicos: Identificar a los actores/actantes que logra vincularse en una agrupación de pacientes con cáncer de mamas. Observar y describir las prácticas que ejecutan los actores/actantes que dan vida a una agrupación de pacientes con cáncer de mamas. Describir las versiones que se configuran respecto al cáncer de mamas en los diferentes espacio-tiempos de enactatamiento. Analizar los modos de coordinación y/o distribución de las diferentes versiones que emergen respecto del cáncer de mamas. 76

84 CAPÍTULO 4 ASPECTOS METODOLÓGICOS 77

85 ASPECTOS METODOLÓGICOS En esta sección expongo las decisiones metodológicas, los mecanismos de inserción en el campo, los participantes del estudio, las técnicas que utilicé y las estrategias de análisis que me permitieron producir la información que fue analizada. Expongo también mi vinculación con el cáncer. Todos esos elementos descritos me permitieron construir un dispositivo de observación, para aproximarme al cáncer de mamas desde múltiples articulaciones y múltiples espacio temporalidades. Sostengo que la operación de observación, es una práctica distribuida, en la que participan varios elementos, y cada elemento que participa de la acción de observar tiene un operar específico, la ejecución de dichas operaciones es lo que produce una observación en torno al fenómeno que se investiga. El biólogo chileno Humberto Maturana, sostiene que: el observador ocurre con la observación (Maturana, 1995: 65), de modo que lo que aquí presento como metodología, se refiere al ensamblaje de ejecuciones prácticas que se realizaron para producir una observación, un modo de mirar al cáncer de mamas, que logró producir uno o unos relatos sobre él. Sin dejar de atender a todos los elementos que están formalmente acordados para describir la metodología, quiero exponer el cómo se hizo la investigación, cómo el campo me fue 78

86 afectando, y cómo esas afectaciones dieron lugar a la transformación de algunas de las decisiones metodológicas que se fueron transformando en el contacto con el campo empírico. Es por eso que a continuación expongo esas afectaciones, las que finalmente determinaron un modo particular de observación. 4.1 Mi vinculación con el cáncer Las emociones y afectos del investigador quedan incorporadas a la forma de conocer el objeto de estudio. Es por ello que considero pertinente exponer mi vinculación con el cáncer, antes de transformarlo en mi objeto de estudio para esta investigación. Dicho vínculo no se puede apartar de la práctica investigativa ya sea reflexiva o irreflexivamente, se hace presente en el operar investigativo, propiciando el establecimiento de ciertas conexiones, de ciertos encuentros, acortando o ampliando distancias, generando mayores o menores sensibilidades, abriendo o cerrando posibilidades en la investigación. La articulación afectiva con el objeto, se hace presente inevitablemente en el modo de mirarlo. Antes de llegar a configurar el cáncer como objeto de investigación, me relacioné con él por medio del cuerpo de mi padre, quien fue diagnosticado el año 2000 con un cáncer de riñón ya avanzado. El diagnóstico médico indicaba que no había para él un tratamiento curativo, tampoco un tratamiento oncológico que pudiera prolongar su vida, de aplicarlos sólo sería generar más sufrimiento y daño en un cuerpo que llegó tarde para ser diagnosticado, y donde la enfermedad estaba ya en una fase terminal. Sólo nos quedaba a mí, a mi madre y a mis hermanos esperar la evolución natural de la enfermedad, y tratar de que la fase final, fuera lo menos dolorosa posible, física y emocionalmente. Calmantes y Morfina, y la compañía constante de la familia y los amigos de mi padre fueron los aliados para aminorar su sufrimiento al final de su vida. 79

87 Me relacioné con el cáncer desde el dolor, el dolor que provoca la muerte, el dolor de la separación, el dolor de observar el deterioro del cuerpo de mi padre, el dolor de observar el dolor físico que le producía el cáncer en su fase final. Años más tarde, ya como socióloga me vinculé al cáncer desde la investigación. Durante el año 2012, fui invitada a participar como investigadora en el Foro Nacional del Cáncer, entidad creada para influir en la creación de una política pública de cáncer. Se trataba de realizar un estudio sobre la percepción de los pacientes y familiares de pacientes sobre sus vivencias de la enfermedad y sobre la percepción que ellos tenían sobre el sistema de salud. La muerte por cáncer de mi padre, me hizo sentir cercana al tema, no tenía conocimientos científicos sobre cáncer, pero me sentía vinculada a la enfermedad y tenía curiosidad por indagar en ella, lo que me hizo aceptar la invitación. Trabajé con personas que se atendían tanto en el sistema privado de salud como en el público, y que pertenecían a distintos estratos socioeconómicos. Pude constatar que pertenecer a un determinado estrato socioeconómico y estar adherido a un sistema previsional público o privado, producía enormes diferencias en la rapidez del diagnóstico, en la celeridad y calidad de los tratamientos y en la ralentización o premura de la muerte. El cáncer era una vivencia dolorosa para todos, incluidos pacientes y familiares, pero ese dolor parecía ser distinto según la ubicación socioeconómica de los enfermos. Entonces, me vinculé al cáncer desde otro afecto, desde la indignación. Considero que la combinación entre dolor e indignación, fue el catalizador para el posicionamiento afectivo inicial desde el que comencé a generar la observación de mi objeto de estudio. 4.2 Tipo de Investigación 80

88 Defino mi investigación como una investigación de tipo etnográfico-recombinado, entendiéndola en el sentido que la entiende Daniel Cefaï (2013), es decir, como un proceso de acercamiento a diferentes situaciones, espacios, organizaciones y comunidades. El acercamiento se logra mediante el despliegue de ciertas habilidades que permiten acceder al terreno y lograr el vínculo con ciertas situaciones, espacios, organizaciones y comunidades, el logro de aceptación, el logro de confianza, encontrar un lugar o una posición propia- estas son algunas de las habilidades que se despliegan o se desarrollan en el acercamiento al terreno. La escritura de notas densas y precisas para un posterior trabajo de análisis arraigado en la experiencia de campo, acompañan obviamente el trabajo etnográfico. Entiendo también a la etnografía como una práctica corporizada, donde la experiencia corporal es un médium ineludible de las actividades de observación, conversación, grabación y descripción (Cefai, 2013:107). En la etnografía, el cuerpo es afectado por las situaciones, el cuerpo del investigador se encuentra armado de creencias personales, esquemas de experiencia y rutinas de acción, que se dejan sorprender por encuentros y eventos, si no fuera así, la etnografía no tendría sentido (Cefai, 2013: 107). El cuerpo del investigador, se afecta por las situaciones que emergen en el trabajo de campo, logra conmoverse, hechizarse, traumatizarse, alegrarse, exaltarse, asustarse, siente miedo, enojo, vergüenza, alegría, entusiasmo y esperanza (Cefai, 2013), diferentes emociones se van articulando en el trabajo en terreno. Dichas emociones no son censurables de ninguna manera porque pudieran transportar algún tipo de sesgo. Todo lo contrario, quedan incorporadas en la observación, porque son maneras de conocer las situaciones antes de una lógica de la representación (Cefai, 2013). A la propuesta de Cefai (2013), centrada en el cuerpo del investigador, puedo agregar que no sólo es el cuerpo del investigador como entidad individual es la que se afecta, sino que todos los cuerpos con los que el investigador queda se vinculan en su trabajo de campo. Es por lo anterior que califico mi modo de vincularme a mi objeto de estudio cercano a la propuesta metodológica de las producciones narrativas, que postula la parcialidad y 81

89 localización de la mirada en la producción de conocimiento. De manera que el conocimiento se produce mediante la conexión parcial, localizable y encarnada con otras posiciones (Balasch & Montenegro, 2003: 45), por lo que escapa a ser producido desde ningún lugar como lo postulan las miradas positivistas y universalistas. Y escapa también a ser producido desde todas partes por igual, como los postulan las miradas discursivistas, que intentan rescatar a diferentes sujetos fuertes desde los que emanan diferentes enunciaciones que provienen del mundo interno, una unidad coherente de significados, que se busca conocer para ser representado (Balasch & Montenegro, 2003). 4.3 Acceso al campo Decidí acercarme al cáncer de mamas, a través de una agrupación de pacientes llamada Nuevo Renacer que agrupa a mujeres que tienen la enfermedad, y que se han reunido para demandar mejoras hacia el sistema público de salud chileno, en lo que respecta a la entrega de medicamentos oncológicos, y al mejoramiento en los procesos de atención, prevención, y tratamiento del cáncer de mamas. La decisión de insertarme en esa agrupación se basó en un primer momento en un criterio pragmático para lograr el acceso hacia mujeres con la enfermedad, en ese espacio me sería más fácil vincularme con enfermas de cáncer de mamas. Se me facilitaría la construcción de una muestra en cadena, donde una mujer enferma me llevaría a conectarme con otra y con otra, y así, no debería tardar mucho tiempo en conseguir a un grupo de mujeres con cáncer de mamas que pudieran y estuvieran dispuestas a ser entrevistadas (etnográficamente). En un primer momento, también establecí que la técnica que utilizaría para construir los datos serían las entrevistas en movimiento en calidad de insumo para el análisis, Es decir, en lugar de preguntar y conversar con las mujeres en un espacio fijo, descentraría la entrevista, recorriendo lugares con el fin de rescatar la relación que existía entre espacio y enfermedad. 82

90 Me contacté con la líder de la agrupación, que formalmente tiene el cargo de presidenta, le expliqué quién era y lo que andaba buscando, es decir, realizar una investigación para mi tesis de Magíster, y lo que puntualmente necesitaba era vincularme con mujeres con cáncer de mamas para poder entrevistarlas. Mi petición fue bien acogida, por lo que la líder de la agrupación me invitó a participar de las reuniones ordinarias, en las que se planifican las actividades que las mujeres realizan. Participé por primera vez en una de las reuniones, con la intención de encontrar allí a las mujeres que iba a entrevistar. En esa primera reunión, la presidenta de la agrupación me presentó al grupo, expliqué brevemente el porqué de mi presencia en el lugar, y se me indicó que había llegado al lugar apropiado porque allí iba a encontrar muchas mujeres con cáncer de mamas. En esa primera reunión, también se me explicó que era usual que ellas recibieran estudiantes o profesionales de todas las disciplinas, que estaban realizando investigaciones sobre cáncer de mamas, que se les recibía, se les permitía acompañar y entrevistar a las socias, denominación que se le da a las personas de la agrupación, pero que una vez que tenían la información que necesitaban no les volvían a ver. Las mujeres querían que esta vez eso no sucediera, al menos querían conocer los resultados de mi investigación. Acordamos entonces, un mecanismo de devolución, que consistiría en que yo les presentaría mis resultados. Con esos acuerdos se llega al término de la reunión, antes de que las mujeres se fueran, empecé a preguntar cuál de ellas tenía cáncer de mamas, sin embargo, ninguna de las que participaron ese día eran pacientes de cáncer de mamas, a excepción de la presidenta de la agrupación, sus cánceres eran otros. Me invitaron a volver la semana siguiente, para encontrar a las pacientes con cáncer de mamas. Volví la semana siguiente, tampoco aparecieron las socias con cáncer de mamas. Y así, pasaron varias semanas. 4.4 Técnicas para la construcción de la información e insumos para el análisis No encontraba a las informantes que andaba buscando, las opciones que se me presentaban eran dos, abandonar la estrategia de encontrar en esa agrupación oncológica a las mujeres con cáncer de mamas, o bien, encontrarle alguna utilidad a mi participación semanal 83

91 en las reuniones de la agrupación. Opté por esta última estrategia, porque de alguna manera estaba presenciando una forma en que el cáncer iba siendo espacializado, se le hacía existir en las reuniones que la agrupación realizaba. Es así como las reuniones semanales se especificaron en notas de campo, y se convirtieron en la posibilidad de acompañar a la agrupación en todas sus actividades de prevención, promoción e información acerca del cáncer de mamas. Las entrevistas en movimiento, fueron postergadas hasta nuevo aviso. Incorporé la observación como técnica para construir mis datos, y las prácticas que ejecuta la agrupación de pacientes oncológicos se convirtieron en mi unidad de análisis. Los datos generados en el acompañamiento a la agrupación, es lo que me permitió conocer y observar un espacio en que el cáncer de mamas era enactado, espacio que denominé espacio del activismo. Participé durante el segundo semestre del año 2014 y durante el verano de 2015, en todas las reuniones semanales de la agrupación, y en las actividades que las socias de la agrupación entienden como privadas, en las que realizan actividades internas de celebración, aniversarios de la agrupación, celebraciones de fechas efemérides como el día del niño, fiesta de navidad, año nuevo, entre otras, y también en las actividades públicas, donde se vinculan a personas ajenas a la agrupación, para promoverse y darse a conocer, a autoridades locales y nacionales, para establecer demandas respecto a mejoras en el funcionamiento del sistema de salud chileno en torno al cáncer, y donde también se participa en fechas efemérides respecto al cáncer como el Día Mundial del Cáncer, o el Día Mundial del Cáncer de Mamas. En esas fechas efemérides, pude encontrarme con las mujeres con cáncer de mamas que andaba buscando, y pude empezar a concertar las entrevistas. Durante mi acompañamiento a la agrupación, se fue articulando para mí un rol ambivalente, una especie de proximidad-a-distancia, porque era parte del grupo pero a la vez estaba excluida de ciertas instancias, entonces se fue configurando una suerte de membresía activa (Adler & Adler, 1987:50). Era parte de la agrupación, en tanto, se me interpelaba a participar de todas sus actividades, bajo las mismas reglas de cualquier socia. Se me contemplaba en la planificación de actividades, asignándoseme tareas como al resto de las socias, tenía responsabilidades que cumplir, pero a la vez, estaba marginada de la toma de 84

92 decisiones, de participar en las discusiones con autoridades políticas, de las controversias que se suscitaban al interior de la agrupación. En suma, era una socia con todas las responsabilidades de las demás, pero con derechos muy limitados. Ese papel de proximidad a distancia, me permitió establecer vínculos específicos con las mujeres con cáncer, con los deberes de socia que se habían configurado para mí, me correspondió algunas veces acompañar a algunas mujeres a consultas médicas, a algunas sesiones de quimioterapia, y también acompañar a visitar enfermos oncológicos. Esas instancias fueron registradas también en notas de campo. Las notas de campo, fueron contrastadas con la presidenta de la agrupación oncológica, quien amplió algunas observaciones, corrigió otras, y seleccionó imágenes fotográficas tomadas en el terreno, que a su juicio se tornaban ilustrativas de algunas de mis notas. Intenté realizar una sesión grupal para hacer el mismo ejercicio que había realizado con la Presidenta de la agrupación, sin embargo, en las instancias en que ello se intentó las personas que habían participado de las actividades registradas en mis notas de campo no llegaron a la actividad. Tomé la decisión de privilegiar principalmente los registros de las actividades públicas, ello se fundamentó en la idea de que en ese tipo de actividades era el lugar donde las mujeres con cáncer de mamas participaban y junto con ello se hacía más nítida la conexión entre el espacio de la agrupación -un espacio en el que cáncer de alguna manera ya estaba inscrito- con un espacio en el que se hacía el esfuerzo de inscribir al cáncer por medio de las actuaciones dramatúrgicas de las mujeres de la agrupación. Las entrevistas en movimiento, fueron realizadas durante los últimos meses del año 2014, y principios del año Obtuve cinco entrevistas con mujeres que pertenecen a la agrupación oncológica, que llevan entre dos y cinco años en tratamientos oncológico. Todas las mujeres que entrevisté se ubican en el rango de edades de 50 a 65 años, y son atendidas en el sistema público de salud, las cinco entrevistas no tuvieron la misma duración, lo que estuvo 85

93 condicionado al tipo de trayecto y de materialidades que aparecían durante su realización, dado que algunas suscitaban diálogos más largos y otros más breves, de modo que obtuve entrevistas que iban entre una hora y media de duración hasta alguna que duró aproximadamente tres horas. 4.5 Ventajas y dificultades de la observación con Membresía Activa Participar, acompañar y observar a las mujeres durante sus actividades, me permitió generar un vínculo particular con ellas, un mayor nivel de intimidad, acceder a ámbitos de la vida de la agrupación y de la vida personal de sus miembros, que están vetados para los extraños. Fue posible conocer in vivo, espacios concretos en los que el cáncer de mamas iba haciéndose existir. Asimismo, se me facilitó el logro las entrevistas en movimiento, las que fluyeron con mayor facilidad, pudiendo explorar temas que tal vez sin la cercanía lograda durante el proceso de acompañamiento y observación hubiesen sido más difíciles de explorar. La membresía activa era a ratos una suerte de idealización de la agrupación y de las mujeres que allí participaban, otras veces era una suerte de victimización. Me estaba moviendo entre esos dos polos, entre las heroínas y las víctimas. El enactamiento del cáncer de mamas se me figuraba produciendo esos dos tipos de individualidades. Los espacios de producción del cáncer eran guiados por las distinciones binarias como víctima/victimario, y heroína/villana, lo que obstruía observar otros posicionamientos, otras espacializaciones, y otras distinciones en que el cáncer de mamas emergía, o lo que es lo mismo, hacer otras traducciones. El proceso reflexivo-analítico sobre el material que iba realizando cada cierto tiempo durante el acompañamiento a la agrupación, y el avance del proceso de acompañamiento mismo, me permitió ir abriéndome a más vínculos y conexiones con más y más entidades, e ir multiplicando las distinciones iniciales desde las que estaba siendo observando el enactamiento 86

94 del cáncer de mamas. Se debe señalar que este fue un proceso progresivo y ascendente, no pudiendo ser observado retroceso alguno. 4.6 Fundamentación de la técnica de entrevista en movimiento La decisión de utilizar entrevistas en movimiento (Evans & Jones, 2011; Butler & Derret, 2014; Clark & Emmel, 2010; Jones, Bunce, Evans, Gibbs, & Ricketts, 2008), se fundamentó en primer lugar, en que ese desplazamiento de la entrevista centrada en un lugar hacia la entrevista recorriendo lugares, permitiría al menos aminorar la asimetría entre entrevistador/entrevistado (Ten Have, 2004). El logro de una posición entre iguales, creo haberla experimentado en momentos en que se gatillaron reacciones de mucha emotividad por parte de las entrevistadas, dada por la presencia de elementos que iban apareciendo en los lugares, o por los lugares mismos en que se desarrollaban las entrevistas, que me conminaban a atender y dejar de direccionar las entrevistas, a respetar sus silencios y limitarme a acompañarlas y en ocasiones a contenerlas guardando silencio. La toma de control por parte del entrevistado, creo haberla experimentado en la misma delimitación de las rutas que los entrevistados hacían. También, en la interferencia de los lugares, en la aparición de objetos o personas que desestabilizaban la guía de temas con la que me presentaba a las entrevistas, que introducían otros temas, otras conversaciones, y que me invitaba a quedarme en ellos. Creo que la entrevista en movimiento sitúa al entrevistado en una relación particular con lugares que forman o han formado parte de su cotidianeidad, de conocer la relación que han establecido con las materialidades distribuidas en esos lugares, permite interrogarlos, para obtener información respecto a cómo se articula la enfermedad en y con esos lugares y sus objetos. En relación a la entrevista centrada en un solo lugar, la entrevista en movimiento provee de una experiencia sensorial más amplia, permite poner en ejercicio la memoria sobre episodios biográficos vinculados a los lugares que se recorren, gatillando emociones y mostrando las maneras como ellas interaccionan con la enfermedad y producen ciertos espacios. 87

95 Por medio de la entrevista en movimiento, me puede aproximar a situaciones en el momento mismo de su ocurrencia, situaciones in vivo, lo que me abrió la posibilidad de indagar en elementos que no había tematizado como parte de la indagación, y que tampoco había contemplado como aspectos relevantes en mi fenómeno de estudio (Garfinkel, 2002) 4.7 Dificultades de la Entrevista en Movimiento Respecto al trabajo de campo, puedo sostener que la entrevista en movimiento es una práctica altamente sensitiva, que logra conexiones de mayor intensidad respecto a la entrevista centrada en un lugar, se produce una relación entre el entrevistado, el entrevistador, los lugares los objetos, las memorias y las biografías, de gran asociación entre ellos. Ello es una fortaleza, pero también una dificultad a la hora del análisis, ya que emerge la interrogante respecto a qué conexiones atender, a qué intensidades, se pueden enunciar todas en ellas y plasmarlas en el escrito final? En base a esa dificultad, y a las interrogantes que me surgieron, busqué la alternativa de seleccionar junto a las entrevistadas esas conexiones que quedarían finalmente plasmadas en el escrito final. Cada una de las cinco mujeres que entreviste, eligió objetos, lugares y situaciones que para ellas resonaban como más intensas en sus trayectorias de enfermedad. Es por eso que los dos últimos capítulos empíricos, donde expongo dos espacios en que se enacta el cáncer de mamas, esto es, el espacio terapéutico y el espacio de la subjetividad, fueron elaborados atendiendo a las conexiones que las mujeres me describieron como más intensas, al revisar junto con ellas el material empírico. Me encontré también con una dificultad en el momento de empezar a transcribir el material que había registrado en audio. Dado que se habían recorrido lugares que a veces se tornaban muy ruidosos, me fue imposible escuchar algunos de los diálogos que había registrado. Recurrí 88

96 a las mujeres que había entrevistado, para recomponer esos trozos de diálogo que eran inaudibles. Con los registros de audio, algunas fotografías tomadas en los lugares donde se realizaron las entrevistas, y con mis notas de campo, elaboré un documento para cada entrevistada. Dicho documento contaba con las transcripciones de audio, intercaladas con las notas de campo, y con algunas interpretaciones y observaciones que yo había realizado. Ese material fue el revisado por las entrevistadas, en el momento de revisar el material, las mujeres completaron los diálogos no registrados, me hicieron algunas veces re escribir las notas de campo, borrar algunas ideas, registros y apreciaciones e introducir otros. De tal manera que todo el material fue cotejado por ellas mismas. El documento reelaborado con las entrevistadas fue lo que finalmente ocupé como dato e insumo para el análisis. 4.8 Tipos de Análisis Utilicé dos formas de análisis distinto, para cada técnica que había utilizado en la producción de información, el análisis narrativo para las entrevistas en movimiento y análisis de performance para las observaciones de las actuaciones públicas. Esta decisión, obedeció principalmente al tipo de datos que había logrado construir, un mismo análisis para el registro de las observaciones de las actuaciones públicas de la agrupación y para las entrevistas en movimiento, no parecía lo adecuado. Las actuaciones públicas se asemejaban mucho a lo descrito por Goffman (1993) como performances, como puestas en escena para influir en otros. Es por eso que lo que denominé espacio del activismo, fue analizado bajo las categorías conceptuales que define Goffman (1993) para el estudio de performances. El registro obtenido de las entrevistas en movimiento, me vinculaban a un espacio de lo terapéutico, y a un espacio de las subjetividades de las mujeres, analizarlos como performances me desligaba de atender a momentos en que el cáncer de mamas era estabilizado como afectación individual y a los elementos que permitían esas estabilizaciones. Es por eso que recurrí a un análisis de tipo narrativo para los espacios de lo terapéutico y de la subjetividad. Utilicé una definición laxa sobre lo que es una narración, entendiéndola como una cadena de signos a partir de las cuales 89

97 emergen significados de distinto tipo (Squire, 2013; Squire, 2012). Los signos serán entendidos relacionalmente, y circunscritos a condiciones concretas de producción, donde lo relevante son las asociaciones empíricas observables, y las diferentes trayectorias que producen esas asociaciones (Akrich & Latour, 2012). El lugar de la producción de las narrativas, es la posición que se construye entre todos los participantes que son convocados para la producción de un relato (Balasch & Montenegro, 2003). En esta investigación, los participantes convocados para la producción de relatos no fuimos sólo yo en posición de investigadora, y las mujeres a las que entrevisté, la propia técnica de la entrevista en movimiento se encargó de convocar a otras entidades, como lugares, otras personas, objetos y artefactos. Todos en conjunto colaboraron para la producción de las narrativas, y configuraron un lugar para su producción. De esa manera, el relato que produce la narrativa, se crea desde una posición situada, desde un contexto que emerge en y para su producción, y no desde la pura individualidad. Así, la autoría de la narrativa se ubica en la red de relaciones que son interpeladas metodológicamente (Balasch & Montenegro, 2003: 47). El producto final sobre el que realicé los análisis, tanto el generado por las observaciones como el que se generó por las entrevistas en movimiento, fueron sancionados por algunas de las socias de la agrupación oncológica para el primer caso y por las participantes de las entrevistas para el segundo. Esa acción tuvo una triple finalidad: a) la primera estaba destinada a corregir los posibles errores en la aplicación de la técnica, b) la segunda a corregir mis interpretaciones respecto al fenómeno que investigaba, c) la tercera a seleccionar los elementos que serían mostrados en el escrito final. 90

98 Con estas operaciones se asumió también un desplazamiento sobre la noción de responsabilidad política respecto de la investigación. Con las operaciones descritas no buscaba representar fielmente la mirada y la perspectiva de los actores, tampoco buscaba multiplicar las miradas, el acto metodológico consistió en intentar cruzar fronteras respecto a la operatoria metodológica tradicional (Garfinkel, 2002; Ten Have, 2004). Las transcripciones y descripciones de observaciones fueron un producto intermedio y no final sobre el que realizar un análisis. Los errores en la aplicación de la técnica no se convirtieron en un obstáculo para el análisis o en un elemento que pudiera invalidar resultados, se convirtieron en una posibilidad de dialogar, ampliar, reflexionar y encontrar otros vínculos entre espacio-tiempo y cáncer de mamas. La corrección de mis interpretaciones, más que una instancia de rectificación, se convirtió en la distribución de responsabilidades respecto al informe final. Tal vez no completamente, pero en gran medida, se logró un desplazamiento de las jerarquías tradicionales que se impone en el operar metodológico de las ciencias sociales y de la sociología. Las especificaciones sobre las estrategias de análisis utilizadas para cada espacio de enactamiento del cáncer de mamas, los enuncio al principio de cada capítulo empírico. 4.9 Aspectos Éticos La realización de las entrevistas en movimiento atendió a ciertos aspectos éticos, como resguardar el bienestar psíquico y emocional de las mujeres que accedieran a ser entrevistadas. En el proyecto Fondecyt del cual soy tesista, se postuló que podía darse la situación de que la remembranza de experiencias dolorosas asociadas a las trayectorias de enfermedad podía gatillar estados emocionales que perturbaran o generen algún tipo de daño. De modo que se puso a disposición de las mujeres que fueran entrevistadas el apoyo de una psicóloga, para que entregara contención en caso necesario. Dicha información fue comunicada a las mujeres de la agrupación, pero ellas decidieron que no necesitaban de contención psicológica. A cambio de no utilizar los servicios de la psicóloga de manera individual tras cada entrevista, las mujeres de la agrupación hicieron la petición de que esa profesional realizara un taller grupal una vez finalizada investigación. Se selló así el mecanismo de devolución. 91

99 Atender al resguardo emocional de las participantes en la entrevista operó también en la selección de las mujeres. Establecí el criterio de que las entrevistadas fueran mujeres que llevaran al menos un año en tratamiento oncológico, que no estuvieran en etapas tempranas de tratamiento oncológico, que llevaran algún tiempo participando de la agrupación, y que no hubiesen sido diagnosticadas recientemente con cáncer de mamas. Ello me permitiría minimizar la posibilidad de generar afectaciones emocionales o psíquicas, de las cuales no podría hacerme cargo. SEGUNDA PARTE: RESULTADOS Y ANÁLISIS ESPACIOS-TIEMMPOS DE ENACTAMIENTO DEL CÁNCER DE MAMAS 92

100 LOCALIZANDO AL CÁNCER DE MAMAS EN ESPACIO-TIEMPOS DE ACTIVISMO Una de las hipótesis de esta investigación plantea que el cáncer de mamas no es solo un proceso biológico/corporal, esto significa que no tiene existencia sólo en el cuerpo de las mujeres que han sido diagnosticadas con la enfermedad. Es por eso que intentaré aquí mostrar que el cáncer se hace existir también en una zona o espacio distinto al cuerpo. Una de esas zonas son algunas de las calles de la ciudad de Santiago, que recorren las mujeres de la agrupación oncológica Nuevo Renacer para sensibilizar a los peatones en torno al cáncer de mamas. 93

101 Para realizar el análisis que expongo en esta sección utilicé principalmente los registros observacionales obtenidos en las actividades denominadas como públicas por la agrupación oncológica. Secundariamente utilicé observaciones de actividades no públicas como las reuniones ordinarias de la agrupación, para corroborar/reforzar, dar un contraejemplo o mostrar contradicciones sobre los hallazgo encontrados en el material obtenido de las observaciones de las actividades públicas. Las actividades públicas, se caracterizan por estar dirigidas a personas no socias de la organización, por entregar información sobre: detección precoz del cáncer de mamas, mecanismos disponibles en el sistema de salud chileno para la toma de exámenes preventivos, impacto del cáncer en la vida de las mujeres y sus familias, consecuencias de la detección tardía. También se difunde a la agrupación dando a conocer su trayectoria y sus logros en relación a mejoras en entrega de medicamentos por parte del sistema de salud, además se da a conocer el apoyo y acompañamiento que brindan a socios y no socios y a sus familias. Tomando el concepto de performance trabajado por Erving Goffman (1993), como referente teórico para realizar el análisis, sostengo que las actividades dirigidas a las personas que no son socias de la agrupación, son interacciones que hacen existir al cáncer de mamas espaciotemporalmente por medio de puestas en escena o dramatizaciones, donde se desempeñan algunos papeles, que sirven para controlar o influir a otros, a un público que se compone para presenciar la actuación. Nótese que el público es también parte de la actuación, porque sin un público no hay posibilidad alguna de dramatización. Componer un público, implica para las actuaciones de la agrupación, enrolar a los peatones como tal, supone un esfuerzo de la agrupación para afectar a otros, por lograr una conexión con otros, que sin tener la intencionalidad de ser público, son llevados a serlo. Ser público es una respuesta, muchas veces irreflexiva y pre-racional, a las dinámicas que las mujeres de la agrupación oncológica despliegan en la calle. 94

102 Recurriendo también a Goffman (2006) utilicé el concepto de frame, o marcos, desde el cual se entiende que las interacciones se encuadran y se ejecutan dentro de ciertos marcos que sirven para que los actores que participan de una actuación les den sentido y las comprendan. Así una perfomance ocurre siempre dentro de un marco de referencia que sirve para encuadrar la actuación. Los datos fueron analizados diferenciando tres ejecuciones, que son modos concretos de operar para que una actuación sea realizada (Goffman, 1993). Estas ejecuciones fueron definidas como (1) preparación de la puesta en escena, (2) puesta en escena y (3) contingencias dramáticas. En cada momento identifiqué las actividades que se realizaban, y los arreglos sociomateriales que eran necesarios para la realización de cada actividad. Entiendo un arreglo sociomaterial como un ordenamiento en el que participan diferentes objetos para producir intencionalmente o contingentemente algo, lo que no significa que la intención coincida con el resultado esperado. No establecí previamente algún tipo de arreglo socio-material a buscar, el resultado de ellos fue más bien inductivo y emergió de los datos. El análisis de la preparación de la puesta en escena fue trabajado desde el concepto de conversaciones anteriores a la puesta en escena (Goffman 1993), siendo entendidas como aquellas instancias en las que un equipo de actuación examina los escenarios disponibles y los posibles problemas a los que se enfrentarán durante la actuación. La preparación de la puesta en escena forma parte de lo que Goffman (1993) denomina espacios posteriores, los espacios que no se muestran al público. Las conversaciones anteriores a la puesta en escena, pese a su nombre, no ocurren sólo antes de la escenificación, pueden ocurrir cuando ella ha terminado, convirtiéndose en una instancia de evaluación de la puesta en escena tras su finalización, generando insumos para mejorar las actuaciones venideras. Las conversaciones anteriores a la puesta en escena pueden ocurrir también durante la actuación para corregir algunos errores, o 95

103 bien, para hacer frente a contingencias por la introducción de actores no contemplados en la actuación. En cualquiera de las instancias en que ocurran, es decir, antes, durante o después de la actuación se trata siempre de espacios posteriores porque no se muestran al público. La actuación misma, o dramatización es lo que define un espacio anterior, lugar donde se interacciona directamente con el público. Allí se utilizan todos los recursos que tiene el ejecutante de la performance para influir, controlar o afectar al público. El análisis de la puesta en escena contempló buscar en los registros observacionales los recursos que la agrupación utilizaba para vincularse con los peatones y enrolarlos como audiencia, esto es: los recursos retóricos, el uso del cuerpo, la acomodación del espacio. Junto con ello busqué las formas en que los peatones reaccionaban ante la intervención de las mujeres de la agrupación, centrándome en los momentos en que se aceptaba el material que las mujeres intentaban entregar, y en los momentos en que se rechazaba. El análisis de las contingencias dramáticas, entendidas como la introducción de elementos no contemplados en la actuación, contempló buscar en los datos aquellos elementos que hacían que la actuación se suspendiera breve o extensamente para reacomodarse incorporando el elemento que se había introducido voluntaria o involuntariamente en la escenificación. El análisis de las contingencias dramáticas permitía comprender las modificaciones del marco de referencia creado para la actuación, y la afectación de esa modificación en la versión del cáncer de mamas que se estaba componiendo en las prácticas de prevención, difusión e información. Dado que el supuesto central de esta investigación está referido a que las prácticas enactan, o hacen existir diferentes realidades, basándome en los registros de observaciones que obtuve al acompañar a la agrupación oncológica Nuevo Renacer, describiré: (1) Qué tipo de prácticas socio-materiales se ejecutan y permiten localizar al cáncer en el espacio público; 96

104 (2) Qué tipo de repertorio socio-material participa en la ejecución de dichas prácticas; (3) Cómo se pone en uso ese repertorio para crear una puesta en escena distintiva del cáncer de mamas; (4) Qué tipo de público o audiencia conforma el repertorio socio-material utilizado. En base a esos cuatro elementos fue posible establecer que la principal versión del cáncer que se hace emerger en el espacio del activismo, es como acción asociativa en que las mujeres de la agrupación logran politizar su propia enfermedad. 5.1 Preámbulo Prácticas de difusión, información y prevención La agrupación de pacientes oncológicas Nuevo Renacer, se constituyó como tal hace ocho años atrás. Inicialmente estuvo conformada por ocho mujeres con cáncer de mamas, que conociéndose en el hospital oncológico donde se les estaba realizando su tratamiento, vieron la necesidad de agruparse para conseguir un medicamento específico, el trastuzumab, recetado para el tipo de cáncer de mamas que ellas tenían, el HER 2 positivo, pero que no estaba incluido en la canasta de medicamentos que entregaba el sistema público de salud chileno. En una de las actividades organizadas por la agrupación oncológica para conmemorar el Día Mundial del Cáncer de mamas, mientras nos dirigíamos hacia el centro de Santiago, lugar elegido para la entrega de información, una de las mujeres que pertenece a la directiva de la agrupación, me relataba mientras caminaba junto a ella, los inicios de las intervenciones públicas de la siguiente manera: Nosotras empezamos el 2008, empezamos a pelear por el trastuzumab que necesitábamos pero que teníamos que comprar, eran como ochocientas lucas mensuales las que había que tener para comprarlo, nadie podía gastar tanta plata en eso, además que el tratamiento es largo, no era comprar una sola vez, estos tratamientos son largos, meses, años que hay que tomar, entonces no nos quedó otra que empezar a salir a la calle (observación 2, L ). 97

105 El trastuzumab se convierte en el actor/actante que logra enrolar a ocho mujeres con cáncer de mamas, las agrupa en torno a él, lo que como efecto la constitución de una organización de pacientes oncológicos, cuyo objetivo es incorporar el medicamento en torno al que se reúnen a la canasta obligatoria del sistema público de salud. La agrupación en sus inicios, buscaba habilitar al medicamento oncológico trastuzumab para actuar en sus cuerpos e interferir en la trayectoria fisio-biológica del cáncer de mamas, obligar a actuar al cáncer de mamas de otra manera en el cuerpo es lo que permitía el trastuzumab. La habilitación del medicamento podría haberse realizado mediante la compra directa y su ingesta, sin embargo su alto costo no permitía habilitar al medicamento para actuar. Emerge entonces la necesidad de crear un vínculo entre el trastuzumab y el sistema de salud público, vínculo dado por la inclusión del medicamento a la canasta obligatoria para el cáncer de mamas. La creación de ese vínculo es lo que logra la agrupación oncológica Nuevo Renacer en sus inicios. El efecto de la creación de ese vínculo es la entrega del medicamento no sólo para las mujeres de la agrupación, sino que para todas las mujeres con cáncer de mamas. Cuando se logra la incorporación del trastuzumab a la canasta obligatoria de medicamentos, la agrupación no termina sus actividades, por el contrario, la meta original, ya lograda, es traducida en otras metas: mejoramiento del sistema público de salud, y creación de políticas públicas de cáncer, pasan a convertirse en las metas más amplias de la agrupación. La misma mujer que caminaba a mi lado para el Día Mundial del Cáncer de Mamas, recuerda la traducción de metas que experimentó la agrupación, una vez logrado el objetivo inicial: Ya, cuando logramos el trastuzumab, después hace, de como tres años, nos constituimos como una agrupación formal, tenemos personalidad jurídica y todo, todavía no podemos recibir donaciones porque tenemos que corregir las actas, pero aspiramos a eso, pero seguimos peleando, porque lo que hay que lograr es tener políticas públicas de salud, porque eso no 98

106 tenemos, funcionamos con puros programas pilotos, para eso nos hemos aliado con otras organizaciones de pacientes, y también trabajamos en prevención, y en ayudar a los socios, y las personas que se acerquen que tengan alguna necesidad que nosotros podamos resolver, qué se yo, plata pa la micro, a veces, son cosas chicas porque nosotros no tenemos plata pa cubrir cosas más amplias, me entiendes?, acompañar, dar ánimo, decirles que se puede salir adelante (Entrevista 2, L ). El cáncer de mamas emergía en los inicios de la agrupación como una amenaza al tiempo biográfico de ocho mujeres, la continuidad de sus vidas estaba en juego, sin embargo, el medicamento trastuzumab permitía asegurar, o al menos hacer el intento de lograr la continuidad de esas biografías. Lo que permitiría el trastuzumab entonces, al alterar el curso bio-fisiológico del cáncer de mamas, era alterar el tiempo biográfico ya alterado por la enfermedad. Cuando el medicamento logra ser incorporado por el sistema de salud chileno, las metas de la agrupación Nuevo Renacer dejan de estar situadas en los tiempos biográficos de las ocho mujeres que inician la agrupación, y también dejan de estar situadas en las biografías de las mujeres con cáncer de mamas tipo Her 2 positivo. La traducción de metas que experimenta la organización de pacientes, se configura como una actuación sobre el tiempo biográfico de cualquier otra persona con o sin cáncer, dado que lo que se intenta es actuar sobre otros para impedir que el cáncer altere sus biografías. Así, el horizonte espacio temporal de la agrupación se expande hacia otras biografías, y hacia un tiempo futuro. Por su parte, sensibibilizar a la población en torno a los efectos del cáncer de mamas, informar sobre mecanismos de prevención, y acompañar y resolver necesidades inmediatas de pacientes con cáncer, se tornan las metas más específicas de la agrupación. Las metas amplias y específicas de la agrupación son materializadas, por medio de actividades concretas, por lo tanto Nuevo Renacer es una agrupación dedicada al activismo y 99

107 a la difusión del cáncer de mamas. Ese activismo se ejecuta, entonces realizando actividades de prevención, de información, y de difusión de la agrupación misma. Esos tres tipos de actividades se realizan de manera conjunta en cada actuación de la agrupación, y en cada espacio de la calle que busca ser intervenido. Cada vez que las mujeres logran entregar información a los peatones, están informando, difundiéndose y previniendo el cáncer de mamas. Cuando una mujer se acerca a un peatón con su pañolín morado adosado al cuerpo para entregar un folleto que contiene información sobre cáncer de mamas, reúne en una sola práctica los tres tipos de actividades. Las prácticas de prevención/difusión/información, se justifican en un arreglo narrativo, porque a partir de sus propias actuaciones, se genera una historia para la agrupación, se construye un sentido particular a esa historia, que la ancla temporal y espacialmente. Tener una historia, garantiza la persistencia temporal de la agrupación, le otorga continuidad, construye una memoria, y justifica sus actuaciones. El arreglo narrativo es compuesto a partir de los siguientes elementos: un tipo específico de cáncer de mamas; el HER 2 positivo, mujeres enfermas con ese tipo específico de cáncer de mmas, deficiencias del sistema público de salud en la entrega de un medicamento puntual para el cáncer HER 2 postivo; esto es el trastuzumab, el logro de la organización; incorporar un medicamento a la canasta obligatoria del tratamiento del cáncer de mamas. El arreglo narrativo que Nuevo Renacer compone, posiciona a esa agrupación de pacientes como un actor válido para hablar sobre cáncer. No se trata de una entidad cualquiera que habla sobre cáncer, se trata de una entidad cuyos miembros portan el cáncer en sus propios cuerpos, conocen desde sus cotidianeidades los efectos de la enfermedad y las deficiencias del sistema público de salud chileno. Probablemente esos rasgos no diferencia a las socias de la agrupación de cualquier otro enfermo, las ubica en la misma posición de otros que son atendidos en el sistema público, pero poseen un rasgo que sí los diferencia, la actuación colectiva que intenta y 100

108 a veces logra afectar a los arreglos institucionales del ámbito de la salud. El posicionamiento que logra la agrupación moviéndose entre la diferenciación y la identificación con otros enfermos, les permite ejecutar un desplazamiento sobre el rol tradicional de enfermo, que espera ser diagnosticado, atendido y tratado por las instituciones de la bio-medicina, además de esperar esas acciones, la agrupación intenta actuar y transformar a las instituciones que definen los modos de diagnóstico, de atención y tratamiento. Ese desplazamiento le otorga a la agrupación visibilidad, pero también es lo que la legítima para actuar. Legitimidad y visibilidad quedan inscritos en el arreglo narrativo que se compone para articular una historia propia para la agrupación de pacientes. El arreglo narrativo al que me refiero, está materializado en la página de Facebook de la agrupación oncológica, medio electrónico que sirve para conectarse con el público en general y para dar a conocer sus actividades. La agrupación se define a sí misma de la siguiente manera: Somos la agrupación de pacientes (mujeres organizadas) que luchamos en las calles de nuestra ciudad y en las puertas de la casa de gobierno colgando nuestros sostenes ya vacíos por el cáncer de mama, solo así logramos que el estado chileno se hiciera cargo de la entrega de medicamento alto costo para tratar el cáncer HER2 positivo, solo unidas logramos este beneficio por derechos de las mujeres que ya partieron, las que aun quedamos y las que vendrán, pues en las que vienen pueden estar nuestras propias hijas. Felices y orgullosas de esta lucha por la vida, un premio a nuestro coraje, pues no fuimos más de 50 mujeres en las calles de este Chile protestando. Hoy son muchas más las beneficiadas. (Página de Facebook Agrupación Oncológica Nuevo Renacer. Consultado el 18 de Noviembre de 2016) El arreglo narrativo, se va modificando a medida que la agrupación de pacientes va alcanzando algunos objetivos, y sus metas se van traduciendo. Es por eso que Al incorporar el medicamento a la canasta obligatoria entregado por el sistema de salud, el arreglo narrativo se modifica, ya no sólo se trata de la importancia que la agrupación ha tenido, sino que de la importancia que sigue teniendo. Para que la agrupación siga teniendo importancia y siga afectando al cáncer de mamas, se incorporan en el arreglo narrativo la necesidad de la detección 101

109 precoz de la enfermedad, la ignorancia de la población respecto a los mecanismos de detección precoz, el impacto que el cáncer de mamas tiene en la vida de las personas diagnosticadas y en su entorno familiar, y la necesidad de políticas integrales de salud que no sólo traten al cáncer de mamas como una afectación biológica. Ese nuevo arreglo narrativo contiene la ampliación del público al que la agrupación quiere afectar, ya no sólo se trata de mujeres con cáncer HER 2 positivo, quedan incorporadas todas las mujeres: las que tengan cualquier tipo de cáncer, las que podrían tener algún tipo de cáncer, y las personas vinculadas a cualquier mujer que podrían facilitar la detección precoz. La agrupación a partir de sus nuevas actuaciones desplaza el modo de contar su historia, modifica su memoria, y encuentra nuevas justificaciones para la acción, de ese modo sigue garantizando la persistencia temporal de la organización Antesala Para cada una de las actividades públicas que la agrupación oncológica ejecuta, se requieren una serie de elementos que sirven para identificar a las personas como socios, autodenominación dada por los integrantes de la agrupación oncológica. Esos elementos, deben ser portados en el cuerpo y operan a modo de una marca corporal en los participantes. Esta función de estigmatización positiva (Goffman, 2006), demarca el terreno en el cual la agrupación se mueve y la distingue de otras agrupaciones y organizaciones. Esa marca que define a alguien como perteneciendo a la agrupación, se compone de una insignia identificadora, un pañuelo de color morado, como elementos mínimos, además de una polera que contiene el logo y el lema oficial: apechuga, que no te pase como a mí. Este último elemento no es imperativo para participar de las actividades públicas, como sí lo son la insignia y el pañuelo. Sin insignia y pañuelo no se puede participar, por eso, la directiva de la agrupación cuenta siempre con esos elementos para ser entregados a aquellos socios que hayan olvidado llevarlos. Insignia y pañuelo se adosan al cuerpo en el punto donde las mujeres se reúnen para salir a la calle, y se recorre todo el trayecto hacia el lugar donde se realizará la actividad portando esos elementos. 102

110 Fotografias 1 y 2. Indumentaria utilizada por la agrupación Nuevo Renacer, para participar de las actividades de difusión/información y prevención del cáncer de mamas. El color morado fue elegido por la organización para contrastarlo con el color rosado, color oficial del cáncer de mamas a nivel internacional. La necesidad de diferenciar el color radica en que en Chile existen otras agrupaciones para pacientes con cáncer de mamas que usan el color rosado. A juicio de los socios de la agrupación oncológica que acompañé, las otras organizaciones tienen una orgánica diferente, pues no se trata de agrupaciones de pacientes para pacientes, sino que son organizaciones profesionales que atienden a pacientes oncológicos pero que buscan obtener beneficios económicos, beneficios no buscados por la agrupación observada, según la definición que ellos hacen de su agrupación. En una de las reuniones ordinarias de la agrupación oncológica, su presidenta fundamentaba la elección del color morado de la siguiente manera: La presidenta de Nuevo Renacer, dice que a ella no le gusta el mes de Octubre, porque todos comercializan con el cáncer, dice que la organización yo mujer se hace la américa en el mes de Octubre, dice: que la corrida, las pulseras, estas pulseras (La presidenta de la agrupación me muestra varias pulseras que lleva en su mano en diferentes tonos de rosado), en otros países las regalan, aquí el yo mujer las vende. La mujer agrega que yo mujer es una organización profesional de personas que no tienen cáncer, pero que trabajan para atender a personas con cáncer, y con eso obtienen plata, ellos (se refiere a los profesionales de Yo 103

111 Mujer), se la pasan viajando. La mujer pregunta: y de dónde sale la plata? Nosotros no, nosotros no tenemos plata, pero somos pacientes que trabajan para otros pacientes, por eso no usamos rosado y preferimos este color (me muestra un pañuelo de color morado) (observación 2, L44-52). Así, el color morado pasa a formar parte de las actuaciones públicas. La elección del color se compone también en referencia al arreglo narrativo compuesto para justificar las actuaciones públicas, y que demarca la especificidad de la agrupación. La marca o el estigma que se autoimpone con el color morado, está vinculado al arreglo narrativo que se ha compuesto particularmente para la agrupación. Junto con los elementos que deben ser adosados al cuerpo, es también necesario llevar algún tipo de elemento que permita hacer visible a la agrupación y que demarque el territorio en el que se quieren ejecutar las actividades de prevención/difusión/información. Ese elemento corresponde al pendón oficial, un lienzo que lleva la fotografía de una mujer mastectomizada con una rosa que cubre la cicatriz dejada por la operación. La mujer que posa en la fotografía es una de las ocho fundadoras de la organización, muerta hace ya algunos años. 104

112 Fotografía 3. Pendón Oficial de la Agrupación Nuevo Renacer Desplegar el lienzo en una actividad pública de la agrupación, puede ser entendida como una operación de territorialización, ya que es un proceso por medio del cual se identifica, se define y se produce un espacio (Monnet 1999). En ese sentido la marca que se autoimpone en el cuerpo va acompañada de una marca que se impone al territorio donde se actúa para apropiarse de él y establecerlo como un espacio para ejecutar las prácticas de prevención/difusión/información. En el caso de la agrupación oncológica se marca el cuerpo de las mujeres como un cuerpo con cáncer de mamas, y se espera que las personas que las vean las identifiquen precisamente como mujeres con cáncer, y se marcan las calles donde se realizan las actuaciones públicas, como espacios donde ellas actúan ejecutando sus actividades de prevención/difusión/información. Es por lo anterior que el lienzo oficial de la agrupación se despliega en todas y cada una de las interacciones públicas de la organización. 105

113 Mientras esperaba junto a la presidenta a otras mujeres de la agrupación, antes de una actividad pública. La mujer me contó la historia de la foto impresa en el pendón, en esa oportunidad la mujer relataba: Esa foto (la del pendón), la sacamos un día, durante un verano, hacía mucho calor, y habíamos estado en el Ministerio de Salud, en una celebración, parece que fue para el día de la mujer. Andábamos la Ana (la socia que fue fotografiada) y yo, caminamos mucho por el centro, cotizando varios estudios fotográficos, dimos con uno que nos salía más barato. La Ana andaba con la rosa en la mano, y el fotógrafo le dijo que por qué no se sacaba la foto con la rosa, yo dije que estaba marchita, que pa que la ìbamos a poner, pero la Ana, me dijo que por qué no, que eso éramos nosotros unas rosas, pero marchitas después de la mastectomía, y ya usó la rosa, se la puso (en el pecho mastectomizado) y le sacaron la foto (observación 12, 48-54). No se tenía intencionalidad de que la rosa marchita formara parte de la fotografía, pero las mujeres le encontraron un significado en el momento de ser tomada la fotografía. Probablemente los peatones que miran el pendón, no le atribuyen el mismo sentido a la imagen, que el que le dan las mujeres. Antes de saber la historia, yo también le atribuía otro significado, la rosa sobre la cicatriz dejada por la mastectomía, era para mí, la re significación que las mujeres le habían dado al cáncer al participar de una agrupación oncológica. Desconozco el significado que los peatones le dan a la imagen, pero para las mujeres de la agrupación es una forma de presentar sus identidades como mujeres mastectomizadas, es una forma de presentar en una imagen el sufrimiento que el cáncer de mamas les ha causado, aunque los peatones no alcancen a percibirlo. Se llevan también para las actividades públicas, algunos volantes y folletos para ser entregados a los peatones que transiten por el lugar donde se hace la actividad de difusión/información/prevención. Estos volantes son también un imperativo para que las actividades públicas de la agrupación oncológica puedan ser realizadas. 106

114 Fotografía 4. Anverso de los volantes entregados en las actividades púbicas de la Agrupación Oncológica Nuevo Renacer Fotografía 5. Reverso de los volantes entregados en las actividades públicas de la agrupación Nuevo Renacer. La marca, o el estigma que las mujeres hacen sobre sus cuerpos y sobre el territorio donde actúan, corresponde a un particular arreglo estético-visual compuesto por los elementos antes mencionados: insignia, pendón con la imagen de una rosa en un pecho mastectomizado, pañuelo, color morado, cuerpo de las socias, volantes y folletos. Todos esos elementos deben interactuar juntos, aditivamente, para que una actividad pública pueda ser realizada y para reunir a una audiencia que pueda ser afectada. La combinación de esos elementos es un arreglo necesario para llevar a cabo una puesta en escena. Se suma también un arreglo retórico, que corresponde a las maneras en que las mujeres se dirigen al público para llamar su atención. El arreglo retórico puede movilizar la narrativa de la organización, su historia descrita anteriormente, que puede desplegarse completamente, o bien, puede contener sólo algunos aspectos de esa narrativa, utilizar uno u otro recurso dependerá de la reacción del público, sobre eso me extenderé más adelante en la sección destinada a la actuación propiamente tal. El público al que se dirigen las mujeres de la agrupación corresponde a un auditorio y no a una secuencialidad de personas (Goffman 1993), como sería, por ejemplo, el caso de un 107

115 médico que va atendiendo a pacientes alternadamente. Ellas son un equipo que actúa en conjunto para una multiplicidad de personas. Goffman (1993) sostiene que un público puede ser conformado por una sola persona, en ese sentido rompe el límite tradicional entre lo público y lo privado, porque un actor ante sólo otra persona ya está en una escena pública. En Goffman (1993) la distinción público/privado queda diluida, o bien, se trata de una distinción relacional y performada en interacciones específicas. No se trata de una distinción entre estado/mercado (Benn & Gauss, 1983), ni de participación en decisiones colectivas (Habermas, 1981), ni de distinciones escalares, formas extensamente difundidas para pensar lo público. En Goffman (1993) lo público se configura a partir de las interacciones en que los actores van escenificando sus papeles. Los espacios posteriores, que algunas veces han sido entendidos como el espacio de lo privado en la propuesta de Goffman (1993) tampoco podrían comprenderse como únicamente privados porque en esos espacios también hay puestas en escena por parte de quienes actúan en los espacios anteriores. Se trata entonces de una operación recursiva, dado que en el espacio posterior se puede también componer un espacio anterior. Desde esa perspectiva lo público y lo privado se constituye como tal siempre en relación a otros, el tipo de interacción determinará lo que es público y lo que es privado en esa interacción particular, que puede conectarse con otras interacciones, entonces lo que era público para la primera interacción puede ser privado para la segunda Conversaciones anteriores a la puesta en escena como espacio posterior Goffman (1993) sostiene que cuando los miembros del equipo no están ante el auditorio o público, mantienen una conversación respecto a los problemas de la puesta en escena, dicha conversación puede ser anterior o posterior a la puesta en escena, en este último caso se trata de examinar la puesta en escena rescatando elementos exitosos y haciendo correcciones sobre los errores para la siguiente puesta en escena. Se trata de resolver asuntos acerca de la dotación de signos, o aquellos elementos que permiten identificar al actuante, se analizan también las 108

116 regiones anteriores disponibles, entendidas como la parte que se muestra en determinada actuación. En las reuniones ordinarias de la agrupación, se resuelven tres interrogantes: dónde ir?, cuándo ir?, y qué hacer?, en base a esas interrogantes se produce una región anterior a la puesta en escena, que trata de definir las prácticas y su espacio-temporalidad. Las interrogantes son resueltas rápidamente en las reuniones de la agrupación, usualmente las reuniones duran aproximadamente una hora y media, se mezclan actividades que corresponden a talleres de manualidades y a asuntos de coordinación y organización de actividades públicas, pero no se destinan más de diez minutos a resolver las interrogantes del dónde, cuándo y qué hacer en las actividades en la calle. También se realizan actividades lúdicas durante la reunión, se produce el intercambio de bromas impúdicas, chistes de doble sentido, e insinuaciones sexuales en tono de broma. Esto último conforma los espacios de relajo que componen la región posterior dentro de las reuniones (Goffman, 1993). La respuesta a la pregunta por el dónde ir, se remite a tres locaciones bien concretas: las cercanías de La Moneda, las cercanías de la Municipalidad de Independencia, y el Hospital del Cáncer. Las cercanías de la Moneda, el frontis de la casa de gobierno, o sus calles aledañas, son elegidas en fechas efemérides alusivas al cáncer, esto es, el Día Mundial del Cáncer y el Día Mundial del Cáncer de Mamas. Las cercanías de la Municipalidad de Independencia, el frontis o sus calles aledañas, son elegidas articulándose a alguna celebración o actividad organizada por la municipalidad para los vecinos de la comuna, esa municipalidad provee el lugar para que la agrupación se reúna habitualmente lo que les otorga la calidad de organización comunitaria. 109

117 El Hospital del cáncer es elegido articulándose también a alguna actividad organizada por el hospital, que puede ser celebratoria, o informativa destinada a los pacientes del hospital y a sus familiares. El hospital del cáncer está localizado en la comuna de Independencia y todas las socias de la agrupación oncológica son atendidas en él. La elección de las cercanías de la Moneda está vinculada también a las primeras actividades públicas de la agrupación, cuando se buscaba incorporar el trastuzumab a la canasta de medicamentos, por lo que elegir ese lugar para las actuaciones públicas forma también parte del arreglo narrativo que la agrupación ha creado para contar su historia. El vínculo entre la Municipalidad de Independencia, el Hospital del Cáncer y el lugar donde la agrupación realiza sus reuniones, componen un arreglo territorial para el funcionamiento y actuación de la agrupación. La pregunta por el qué hacer, implica resolver las cuestiones respecto a cómo ejecutar las actividades de prevención, difusión e información, para ello la actividad concreta que habitualmente se define, es la entrega de folletos y volantes a los peatones, junto con tratar de hablar con ellos de manera más prolongada que la que se produce sólo con la entrega y recepción de volantes y folletos. La entrega y el logro de la recepción de folletos y volantes, es la instancia mínima que las mujeres de la agrupación creen que ejecutan la prevención, información y sensibilización sobre cáncer de mamas, además de difundir y hacer visible a la agrupación oncológica. Sin la presencia de folletos, volantes y diálogo con los peatones, la prevención, difusión e información no sería realizada. Al definir el dónde, el cuándo y el qué, lo que se está haciendo es crear un marco de referencia para que la actuación se ejecute (Goffman, 1993). El marco de referencia es una definición espacio-temporal para las prácticas de difusión/prevención/información que se 110

118 llevarán a cabo. El marco de referencia que se crea corresponde a un marco que Goffman (1993) llama el complejo de lo asombroso, que según el autor, se trata de acontecimientos que llevan al público a dudar de su enfoque global de los acontecimientos, porque deberán aceptar nuevas clases de fuerzas naturales o capacidades directivas que implican a nuevas clases de agentes vivos (Goffman, 1993). Con el marco de referencia que las mujeres crean hacen visible al cáncer de mamas en el público que se compone con su puesta en escena. Al crear el marco de referencia tiempo y espacio no se definen de manera separada, sino que se definen de manera conjunta. Si ocurrieran de manera separada, es decir, definir sólo tiempo sin definir el espacio, el marco de referencia no logra constituirse, pues las prácticas son ejecuciones espacio-temporales. En otras palabras, para que una práctica pueda efectuarse debe estar dotada de espacio y tiempo simultáneamente. Así, la pregunta que la agrupación trata de responder respecto al dónde y cuándo ir, es una dotación espacio-temporal para la práctica que se ejecutará. Goffman no problematiza en su planteamiento de los marcos de referencia al tiempo y al espacio, por lo tanto, este es un desplazamiento de la propuesta inicial del autor. La creación del marco de referencia puede ser leída en los términos de Nigel Thrift (2006), quien sostiene que el tiempo no tiene una ocurrencia separada del espacio. La creación del marco de referencia, y la resolución del qué hacer, dónde ir, y cuándo ir, así lo demuestran. La creación del marco de referencia está vinculada a actuaciones pasadas propias de la organización que tuvieron un resultado exitoso, hay una memoria selectiva de la agrupación sostenida por el arreglo narrativo de la agrupación, que se actualiza para afectar a la actuación que se proyecta, pero también se vincula a actuaciones de otros actores como la municipalidad que proporciona el lugar para reunirse, el hospital que atiende a las socias de la agrupación, y el público que se espera presencie la actuación. En ese sentido, las prácticas de otros actores afectan la creación del marco de referencia para la actuación de la agrupación, cooperando también en la definición espacio-temporal de la 111

119 actuación de la agrupación, es decir, de las prácticas de difusión/prevención/información. Se produce un arreglo espacio-temporal para las actuaciones públicas en la calle. La definición espacio-temporal de una práctica queda entonces distribuida entre diferentes actores, y queda también vinculada a actuaciones pasadas, por lo que una definición espacio-temporal actual, se vincula también a definiciones espacio-temporales que se hicieron para otras prácticas. La creación del marco de referencia, es la creación del contexto para la actuación, así las prácticas de difusión/prevención/información, tendrán lugar en un contexto específico creado para que ellas se ejecuten como espacios anteriores (Goffman, 1993). Ambos, contexto y práctica, están inter-penetrados y se alimentan mutuamente, en otras palabras, sin contexto no hay prácticas, y sin prácticas no hay contexto Preparación de la puesta en escena Antes de salir a la calle, se fija un punto de reunión, usualmente se trata del lugar donde se realizan las reuniones ordinarias de la agrupación. Allí se reúnen las socias, pasan lista sobre la tenencia de los elementos que los habilitan para salir a la calle, los que deben portar en el cuerpo y los que deben disponer en el espacio para territorializarlo e identificarse como una agrupación. Los elementos que deben portar en el cuerpo son de propiedad de cada socia, las que tienen la responsabilidad de llevarlos a cada actividad, si es que eso no ocurre, reciben un llamado de atención de parte alguno de los miembros de la directiva, quien tras llamar la atención procede a la entrega, a modo de préstamo, de los elementos necesarios. Esta acción de entregar en préstamo el pañuelo morado y la insignia a quienes los han olvidado, corresponde a lo que Goffman (1993) denomina un ocultamiento de errores en la preparación de la puesta en escena, antes de que la actuación tenga lugar, la irresponsabilidad de algunas socias es encubierta. Así, llevar a cabo la actuación sin pañuelo y sin insignia sería un signo delator de 112

120 irresponsabilidad de algún socio, signo que es encubierto antes de salir a la calle. Antes de una de las actividades públicas, noté lo siguiente: Nos reunimos, contándome, ocho personas, la presidenta de la agrupación empieza a preguntar a todos los que estamos en la sala si tenemos nuestros pañuelos y nuestras chapas, una de las mujeres le dice a la presidenta que se le olvidó la chapa. La Presidenta saca una chapa desde su cartera y se la entrega a la mujer diciéndole: pucha, siempre se les queda, y siempre les tengo que dar otra, acuérdense que no tenemos (chapas) por miles, algún día se van a acabar, y se van a tener que quedar sin ir no más (observación 3, L ) En la preparación de la puesta en escena, se configura un equipo, o elenco de actores quienes llevaran a cabo la actuación (Goffman, 1993). Dicho equipo está conformado tanto por actantes humanos como no humanos (Latour, 2001), todos son necesarios y cooperan para llevar a cabo la actuación, por lo tanto el conjunto de actores que reúne la agrupación oncológica para salir a la calle, está movilizando la ejecución de las prácticas de prevención/difusión/información. 5.2 Actuaciones Para tratar de persuadir, o influenciar al público, las mujeres de la agrupación provocan ocasiones, esto es, instancias de contacto donde su presencia pueda ser reconocida por el público (Goffman, 1993). En esa creación de ocasión, las mujeres de la agrupación proyectan una definición de la situación, en la que esperan que el papel que actúan sea tomado en serio. La creación de la ocasión implica quebrar la desatención cortés con que los peatones actúan en presencia de desconocidos (Goffman, 1993). La desatención cortés por su parte, es un tipo de interacción que se produce entre desconocidos, consiste en un breve contacto visual que demuestra que se aprecia la presencia de otro actor, pero que no se tiene una especial curiosidad por él, de modo que lo que las mujeres tratan de hacer al abordar al público es precisamente suscitar la curiosidad por ellas. 113

121 La ocasión es creada por medio de dos tipos de arreglos, esto es un arreglo corporal y un arreglo retórico, ambos arreglos ocurren inter relacionadamente para lograr la configuración de un público. El arreglo corporal, corresponde a modos en que las mujeres usan sus cuerpos para crear la ocasión. Un primer modo de usar el cuerpo, consiste en reducir la distancia corporal entre ellas y los cuerpos de los peatones. Un segundo modo de usar el cuerpo es interferir en el campo visual de los peatones, para lograr ser observadas. Un tercer modo de usar el cuerpo es lograr contacto visual, cruzar la mirada con los peatones. El arreglo retórico, corresponde a modos de enunciación, de presentación ante los peatones, que permiten el logro de la ocasión, se constituye por las frases con las que las mujeres se dirigen a los peatones y también por el uso que hacen de la voz. Es también la manera cómo las mujeres quieren ser identificadas o reconocidas por el público. El arreglo retórico, se compone de las frases que usan las mujeres para abordar a los peatones; saludan dirigiéndose a los peatones con un: buenas tardes señora (señorita, caballero o joven), se presentan usando frases como: somos mujeres con cáncer de mamas, somos una agrupación de pacientes con cáncer, o somos pacientes oncológicos. Esa forma de presentación des individualiza a las mujeres, en sus actuaciones públicas no se trata de cuerpos independientes unos de otros, se trata de cuerpos que han movido los límites de la individualidad para actuar colectivamente. El modo de presentación que las mujeres despliegan para aproximarse a los peatones, enfatiza la vinculación que tienen con el cáncer, se vuelven a marcar como enfermas de cáncer, esta vez discursivamente. Marcarse con el cáncer de mamas, es precisamente el recurso al que se le pone más énfasis en la creación de ocasión, porque se apela a los sentimientos morales del público para conmoverlo. Una de las escenas que presencié mientras observaba a una de las mujeres entregando volantes, expone esa apelación a sentimientos morales: Teresa se acerca a un peatón, con su mano estirada, le dice: -buenas tardes joven-, el hombre avanza algunos pasos sin recibir el material, Teresa lo sigue y continúa hablándole: - somos mujeres con cáncer de mamas-, el hombre se detiene, retrocede un poco, le sonríe a 114

122 Teresa, acepta el volante y le dice: -gracias-, Teresa responde con una sonrisa, y se despide con la frase, -a cualquiera le puede pasar- (observación 3, L79-83). A los elementos anteriores se suma el tono de la voz, que si bien es cierto corresponde a una forma de usar el cuerpo, queda contenido en el arreglo retórico porque permite que las enunciaciones de las mujeres generen un efecto en los peatones en la situación específica que son las actividades de prevención/difusión/información. En cada uno de los acompañamientos a la agrupación en sus actividades en la calle, noté que: las mujeres usan un tono de voz muy distinto al que utilizan en otros momentos, la voz fuerte, y dura que la mayoría de ellas tienen en las reuniones ordinarias, o en los encuentros con autoridades, cede lugar a una voz dulce, gentil, sumisa, que raya en lo plañidero (observación 3, L45-47). Manteniendo el tono de voz, se les explica a los peatones el motivo de querer vincularse a ellos, se les dice: -información sobre cáncer de mamas-, cuando les acercan sus brazos con los volantes en sus manos (observación 3, L56-57). Los elementos que componen el arreglo retórico y corporal, constituyen un mínimo necesario para interesar a los peatones. Si los peatones reciben los volantes y folletos el enrolamiento ha tenido éxito, porque han aceptado ser un público, es decir, se ha generado un acuerdo tácito con las mujeres para que ellas puedan ejecutar sus prácticas, utilizando el marco de referencia que se ha compuesto para la actuación. Otras ocasiones, pueden dar lugar a otro tipo de enrolamiento que se traduce en interacciones más prolongadas. Se trata de las ocasiones en que las mujeres resuelven dudas de los peatones, como cuando un peatón se acercó a una de las mujeres, era un hombre joven, que le dice a la mujer: -sabe qué, le quiero hacer una consulta, mi polola tiene un porotito en la mama, estamos preocupados. La mujer dice al hombre: -pero tiene que ir a la matrona, ha ido al consultorio, el hombre responde: -no, porque no sabemos qué hacer-. La mujer continúa hablando con el hombre: -pero tiene que ir a la matrona, pa que la revisen, y le hagan una mamografía. El hombre contesta: -es que no sabíamos-. La mujer agrega: -sí, tiene que ir, y que pida una orden para mamografía. La mujer le pregunta al hombre qué edad tiene su polola, el 115

123 hombre responde: -24 años. La mujer dice que en el consultorio no le van a tomar la mamografía por la edad, pero que pida la orden y que vaya a un laboratorio ubicado en Providencia, donde las mamografías son más baratas. La mujer le pide al hombre que anote la dirección del laboratorio, el hombre toma nota, la mujer insiste en que la mamografía es muy importante. El hombre le da las gracias a la mujer, y se va (observación 3, L ). Dentro de las interacciones prolongadas las mujeres también aconsejan y dan ánimo a personas que tienen algún cercano con cáncer: se acercó un hombre mayor, debe tener unos sesenta años, le pregunta a una de las socias: - usted tiene cáncer?, la mujer responde: -sí, todas las que estamos acá tenemos cáncer de mamas-. El hombre le cuenta a la mujer que su esposa tiene cáncer de colon, y que está en la fase final de la enfermedad, le dice además que él ha sufrido mucho viendo a su mujer con cáncer. La mujer le dice al hombre que el cáncer es así cuando está en las etapas finales, que tiene que tratar de que su mujer se vaya sin angustias, le dice: acompáñela, quédese a su lado todo el tiempo que pueda. El hombre dice a la mujer que él sufre mucho viendo a su esposa en ese estado. La mujer le dice al hombre que todos sufren cuando tienen un enfermo de cáncer, pero que la protagonista en este minuto es su señora, y que él y todos los que la rodean tienen que poner su sufrimiento a un lado para acompañarla y lograr una muerte en paz. La mujer agrega: -el tiempo de ella se está acabando, ella lo sabe, y no crea que no está sufriendo, trate de no agregarle más sufrimiento, tiempo para llorar va a tener después-. El hombre dice que va a tratar de -seguir las palabras- de la mujer que le habla, se despide y le da las gracias por escucharlo. La mujer se despide diciendo: -para eso estamos para ayudar a los que sufren por esta enfermedad- Cuando las mujeres son reconocidas por actuaciones anteriores, y se les felicita por la labor que hacen, también la interacción es más prolongada. Pude observar una de esas interacciones: Me detengo a observar a la presidenta de la agrupación, frente a quien se ha detenido un hombre de unos cuarenta años. Ella lo saluda y a continuación le dice: -somos mujeres con cáncer de mamas- tras eso extendió su mano con un volante para entregárselo, el hombre se detuvo frente a ella, la presidenta continuó hablándole y dijo: -pertenecemos a una agrupación 116

124 de pacientes oncológicos-, el hombre dijo que las ubicaba, que las había visto varias veces afuera de La Moneda porque trabajaba en uno de los edificios contiguos a la Moneda. La presidenta le dice: -nosotras somos las que colgábamos sostenes afuera de La Moneda-, el hombre dice: -me acuerdo, y las admiro por eso-. (Observación 1, L ). Las ocasiones que las mujeres producen para afectar a los peatones, son producidas también por arreglos afectivos. Esos arreglos se despliegan dinámicamente, a menudo impredeciblemente en un entorno relacional, modulándose de maneras recurrentes y estructuradas, maneras que son siempre transitorias, efímeras y temporales. En esos arreglos afectivos las emociones son episodios de dinámicas afectivas específicas, que se estabilizan temporalmente por algunos patrones de reflexión y de narración, y tienden a transformarse de muchas maneras, pueden cambiar de intensidad o disolverse completamente (Slaby, Mühlhoff, & Wüschner, En ese sentido, todos los arreglos que la organización ha dispuesto para ejecutar sus prácticas de difusión/prevención/información, tanto los que se ejecutan en las conversaciones anteriores a las puestas en escena como en las puestas en escena mismas, devienen en un arreglo afectivo. El pañuelo que las mujeres adosan a sus cuerpos, los modos de usar el cuerpo y la voz, los recursos retóricos, y los modos de enunciación para vincularse a los peatones se entremezclan para componerse como un recurso afectivo que logra a veces conmover al público, llamar su atención y lograr su escucha. En las descripciones anteriores, cuando un peatón se acerca a una de las mujeres porque está preocupado por una anomalía en la mama de la polola, o el peatón que se acerca para ser escuchado por el sufrimiento que lo acongoja debido al cáncer de su mujer, exponen también algunas dinámicas afectivas que se van generando durante las actuaciones de la agrupación. Durante la puesta en escena, hay momentos en los que el enrolamiento del público fracasa, ya sea porque se desaprueba la actuación, o porque los peatones se niegan a operar como público. En esas instancias también se recurre a un recurso afectivo, para revertir el fracaso del enrolamiento y/o para no poner en riesgo la actuación. Cuando los peatones actúan con indiferencia y no se detienen a recibir los volantes que las mujeres quieren entregar, se 117

125 movilizan frases para hacerles saber que el cáncer puede llegar en cualquier momento: el cáncer no llama a la puerta, el cáncer llega cuando menos te lo esperas. En otros momentos cuando los peatones manifiestan molestia por la interrupción de las mujeres en su caminar, se moviliza miedo en las frases con las que las mujeres reaccionan: si supiera lo que es tener cáncer, a mí me hubiese gustado que alguien me hubiese entregado información antes de que me enfermara, ojalá nunca nadie de su familia se enferme de cáncer. El miedo que se moviliza a veces es efectivo, y logra reclutar a los peatones como público: Una de las mujeres, se acercó a un par de mujeres jóvenes, con los volantes en la mano les dice: -somos mujeres con cáncer de mamas, información sobre cáncer-, las jóvenes bordean a la mujer, sin recibir los volantes, y siguen avanzando, una de las jóvenes dice: no, no, no! En voz alta, y refuerza la negativa moviendo sus manos para decir que no. La mujer de la agrupación le dice a la joven que ha dicho que no: -esta información es necesaria, puedes ser tú, puede ser cualquiera de tu familia, y ojalá que no sea tarde cuando quieran recibir información-, la joven se detiene le dice a la mujer de la agrupación: -bueno ya-, recibe el volante, la mujer de la agrupación al entregarle el volante a la joven le dice: -de verdad, a veces un papel te podría salvar la vida, con el cáncer no se juega, es muy duro tener cáncer-, la joven que ha recibido el volante le dice a la mujer de la agrupación: -gracias, que les vaya bien-, la mujer responde: -a ti también, compártelo (observación 2, L ). A veces el miedo no surte efecto, sobre todo cuando se trata de enrolar a hombres. Uno de los recursos recurrentes que los hombres utilizan para no ser enrolados como público es posicionar al cáncer de mamas como una problemática femenina. Al darle esa posición, los hombres quedan excluidos del problema, por lo tanto, no hay fundamento alguno para ser público. Pero las mujeres exponen la desfeminización del cáncer de mamas, es un asunto que sucede en el cuerpo de las mujeres, pero el cáncer de mamas tan rápido como es localizado en el cuerpo de las mujeres, empieza a localizarse en otros cuerpos, y el cuerpo de los hombres no queda excluido de esa localización. Una de las interacciones entre una socia de la agrupación y un peatón que pude observar en una de las actividades públicas muestra eso: 118

126 Ana María, se acerca a un hombre joven para entregarle un volante, dice: somos una agrupación de mujeres con cáncer, aquí hay información sobre cáncer de mamas-, el hombre joven responde: -pero si yo no tengo mamas-, Ana María replica: y si fuera tu mamá?, y si fuera tu hermana? o tu polola?, el hombre dice a Ana María: -ya señora, me cagó!-, y recibe el volante. Ana María agrega: -ves, ves que también es problema tuyo-, el hombre joven responde: -si señora, si tiene razón- (observación 3, L86-91). Las dinámicas afectivas no son sólo modos de afectación unidireccional hacia los peatones, las mujeres también son afectadas por esas dinámicas. Cuando el enrolamiento fracasa, y el recurso al miedo, y a la desfeminización, no revierten el fracaso, las mujeres experimentan rabia, frustración, enojo. Esas dinámicas emocionales van modificando los diferentes arreglos que las mujeres han dispuesto para su escenificación. Los arreglos retóricos y corporales, ante el fracaso del enrolamiento, se ven transformados. Esa transformación queda expuesta en una escena de interacción entre una mujer y un peatón: Teresa, una de las mujeres de la agrupación, no ha tenido mucha suerte hoy en la recepción de folletos y volantes, sigue intentando que los peatones reciban los volantes, pero las personas la rechazan, creo que está un poco enojada, ya no saluda, sólo estira la mano para hacer entrega del volante, las personas no se los reciben. Vuelve a intentar, esta vez con un hombre a quien Teresa le dice: -información sobre cáncer de mamas-, con un tono de voz que ya no es tan dulce como al principio de la actividad. El hombre responde: -yo no tengo mamas-, Teresa se queda mirándolo haciendo un gesto de subir y bajar las cejas y le dice: - nadie está libre, el hombre que empieza a caminar un poco más lento, le dice: -ya, a mi mamá, a mi mamá- y se detiene. Teresa le dice al hombre: -a tu hermana, a todas, nadie está libre-, el hombre contesta: -ya, ya, ya- y recibe el volante. El hombre avanza y Teresa toma un volante con su mano derecha y dice: que no te pase como a mí - (observación 1, L ). En la observación descrita anteriormente, la frustración que la mujer de la agrupación siente al no producirse el enrolamiento del público, la hace modificar el arreglo retórico que se utiliza 119

127 precisamente para enrolar al público, suprime varios elementos del arreglo y sólo estira su mano con el volante. Las dinámicas emocionales que van emergiendo en las interacciones entre las mujeres de la agrupación y los peatones van vinculándose en los arreglos espacio-temporales donde se ejecutan las prácticas de prevención/difusión/información. La aseveración anterior, puede ser traducida de la siguiente manera: las prácticas de prevención/difusión/información que las mujeres ejecutan en un espacio-tiempo particular, logran espacializar, y hacer presente en/por esas prácticas algún tipo de emoción en sus interacciones. Las emociones entonces pueden ser entendidas como un efecto de determinadas prácticas (Milligan, 2005), y también pueden afectar a las prácticas desde las que emergieron transformando su ejecución. Las mujeres en los arreglos que componen para sus actuaciones, van realizando entonces tres operaciones: des-subjetivan, des-corporalizan y des-feminizan al cáncer de mamas. Se desplazan los espacios habituales de producción de la enfermedad, esto es un cuerpo como organismo, un cuerpo femenino, y un cuerpo individual. El cáncer de mamas es dotado de otros modos de existencia, y otros modos de subjetivación que empujan los límites del individuo unitario y discreto. Ese ese el marco de referencia que se construye para las actuaciones públicas, el cáncer se distribuye entre los diferentes elementos que se conectan para hacer posible la actuación. Conectar a los peatones como público es hacer existir el cáncer en otros yoes, marcar sus cuerpos con la enfermedad, aun cuando ella no exista en sus organismos. Para la eficacia de la actuación, las mujeres hacen un manejo de impresiones, esto significa, que deben establecer un cierto control sobre el público (Goffman, 1993). Los arreglos y recursos retóricos y afectivos que se movilizan, ayudan a establecer ese control, que no se tiene pero que debe ser creado durante la escenificación. El manejo de impresiones hace también que se desplieguen recursos morales, ellos están inscritos en las frases que movilizan las 120

128 mujeres: que no te pase como a mí, si supieras lo que es tener cáncer, también en las acciones de orientar, de dar consejo, de contener a los peatones que manifiestan preocupación por sus mujeres, o de recibir reconocimiento por la labor que se realiza. La agrupación se ha posicionado a sí misma con autoridad y con responsabilidad respecto a otros, autoridad que les es dada por tener cáncer en sus cuerpos, por actuar, hacerse cargo y querer solucionar problemáticas de los enfermos de cáncer que emergen en las deficiencias del sistema público de salud. A su vez, la responsabilidad emana de las deficiencias respecto a políticas de prevención del cáncer de mamas, y de la ignorancia que se ha derivado de ello en la población chilena. La agrupación cuenta con un recurso que les permite ejecutar un modo específico de hacer el bien. Las prácticas de prevención/difusión/información son el modo de hacer el bien que la agrupación ejecuta en sus actuaciones públicas, es por ello que el manejo de impresiones y el establecimiento de control durante el enrolamiento, se sostiene en un arreglo moral, que apunta a alcanzar un mejor estado para las personas en relación al cáncer. Ese arreglo moral, se convierte en un atributo que les permite a las mujeres de la agrupación, ordenarse jerárquicamente por sobre el auditorio para esa escena en particular y recalcar la importancia de su actuación. Enrolar al público es hacerlos participar para sostener el arreglo moral de la agrupación, es decir, se les traduce como los sujetos para los que se hace el bien, pero a su vez se les interpela a ellos para hacer el bien con otros. Cada vez que se les entrega información a los peatones y se les pide que la difundan entre sus conocidos, es un intento de desplazar la autoridad y responsabilidad que la agrupación ha generado para ella misma. Los recursos que las mujeres han configurado y han usado para sus actuaciones públicas, contenidos en los diferentes arreglos que se componen, son contextuales, sirven para las prácticas de difusión/información/prevención, sirven para la actuación colectiva. Es decir, son un específico marco de referencia, que se torna inoperante para otras actuaciones. 121

129 Probablemente el ser paciente de cáncer de mamas, vinculado a los recursos retóricos-afectivos que las mujeres utilizan para interpelar, conmover y movilizar al público en el escenario que han dispuesto para ejecutar las prácticas de prevención/difusión e información, no sean de ninguna utilidad en otro escenario, es muy difícil que la frase: que no te pase como a mí sirva para lograr conmover a los funcionarios del hospital donde se atienden y adelanten una hora médica. O que presentarse como una mujer con cáncer, sea un recurso para obtener un trabajo, en ese caso ser una mujer con cáncer funciona más bien a modo de un estigma negativo (Goffman 2003) invirtiéndose el orden jerárquico que las mujeres han logrado componer para el público al que reparten volantes y folletos. Sofía, una de las mujeres a las que pude entrevistar, relataba lo siguiente al vincular su situación laboral con su enfermedad: estuve más de un año con licencia, fui un día al trabajo a ver a mis compañeros, mi empleadora me dijo: usted es un cacho para la empresa. Cuando se me terminó la licencia, ese fue el primer tratamiento que me hicieron, al poco tiempo me despidieron, y si le preguntas, a todas les pasa como lo mismo, si tienes cáncer y si has estado con licencias largas, al final terminan despidiéndote, y cuesta después un mundo encontrar trabajo, porque revisan eso, las licencias que has tenido y todo, y si es por cáncer, te transformas en un cacho, porque no se sabe cuándo va a volver y cuando vas a tener de nuevo licencias largas, y no te toman, prefieren a gente que no ha estado en tratamiento (Entrevista 3, Mujer 56 años, 5 años con tratamiento oncológico) Para la práctica de buscar o mantenerse con trabajo siendo una enferma de cáncer de mamas, son irrelevantes los arreglos compuestos para las actuaciones públicas. En cada práctica una entidad es algo diferente, y en cada práctica una entidad actúa de manera diferente (Law & Mol, 2008). Así, en las prácticas de prevención/información/difusión que las mujeres ejecutan en la calle, el cáncer actúa habilitando a un grupo de mujeres para hablar de cáncer, para prevenirlo, para ser escuchadas por un público que por medio de la dramatización que despliegan puedan llegar a ser afectados por el cáncer para no portarlo en el cuerpo, o para detectarlo a tiempo con el fin de aminorar sus efectos. En cambio, en otro tipo de prácticas, como las que se despliegan en el espacio laboral, el cáncer actúa obstaculizando el empleo de 122

130 las mismas mujeres que lo hacen intervenir en el espacio público, mermando su productividad laboral y generando costos económicos para quienes las han contratado. 5.3 Contingencias Dramáticas Las actuaciones pueden comprometerse cuando se introduce en las dramatizaciones un o algunos elementos que ponen en riesgo la actuación. Se trata de elementos no contemplados por el actuante como parte del repertorio que se utiliza para la escenificación, por lo que se trata de elementos que no concurrieron a la creación del marco de referencia pero que deben ser incorporados para sostenerlo. A juicio de Goffman (1993) se trata de hechos accidentales, inadvertidos o incidentales, que no están destinados por el actuante a contener significado alguno, pero que transforman y redefinen la situación. Las contingencias dramáticas emergen siempre en las actuaciones, de modo que las actuaciones no deben ser, a juicio del propio Goffman (1993) analizadas de manera mecánica. Esto significa que la contingencia, y sus elementos articuladores, concurren la mayoría de las veces para re definir las actuaciones y movilizar significados no pre-establecidos (Goffman, 1993). Si nos ubicamos en las prácticas como nivel de observación, y las entendemos como postulé al inicio de esta tesis indiferenciada de los discursos, las contingencias dramáticas pueden ser entendidas como una introducción en las escenificaciones de nuevas prácticas. Para mejor comprensión de una contingencia dramática, Goffman (1993) da el ejemplo respecto a que la emisión de una nota desentonada en un concierto puede desunir el tono de toda una actuación. En una de las actividades de prevención/difusión/información ejecutada por las mujeres de la agrupación, la lluvia, una inclemencia climática, desplaza el lugar de funcionamiento de la actividad. Las mujeres se trasladan a un espacio cerrado, normado, jerarquizado, como es el metro, que difiere del ordenamiento que se daba en la calle. Se incorporan nuevos personajes para ser reclutados a modo de público, la actuación ya no sólo se presenta al cúmulo de peatones que transitan por la calle, sino que también debe ser escenificada para el personal que 123

131 resguarda, permite y prohíbe la circulación en el metro, ya no sólo se trata de entregar folletos y volantes a un público compuesto de peatones que transiten por el lugar, sino que también de convencer a las autoridades del lugar para que permitan la permanencia de la agrupación al interior del metro, es por ello que deben ser enrolados como público. El marco de referencia creado para el exterior del metro, debe ser ajustado para los nuevos actores que entran en la escena. Asimismo, en otra de las actividades, se había dispuesto una mama de silicona para enseñar a las mujeres a realizarse el auto-examen de mamas, era usual que niños pequeños se acercaran a la mama de silicona a jugar y enterrar los dedos en ella. En esa ocasión noté que: una de las mujeres se acerca a la presidenta de la agrupación, le dice: -los cabros chicos le están enterrando la uña (a la mama de silicona), la presidenta le responde a la mujer: -pero dile que no lo hagan, no ves que la van a romper, y es la única que tenemos- La mujer dice a la presidenta: -ah, ya, no vi que después las mamás me van a ir a agarrar a chuchá- (observación 4, 48-51). Se corría el riesgo de que los niños destrozaran el artefacto, era un público frente al que no se esperaba actuar, pero que debió ser incorporado rápidamente. Observo que la presidenta se acerca a la mesa donde pusieron la mama de silicona, los niños estaban jugando con ella, la presidenta le habla a una de las niñas: -quieres jugar-, la niña asiente con la cabeza, la presidenta le pregunta: -andas con tu mamá-, la niña asiente con la cabeza, la presidenta le dice: -dile a tu mamá que venga, y con ella podemos jugar-, la niña se va y vuelve al poco rato con su madre- (observación 4, L63-67) La solución que se encuentra es enrolar a los niños como intermediarios para que acerquen a sus madres a la mama de silicona y aprendan a realizar el auto-examen. Muchos de los niños llegan con sus madres, aceptan ser enrolados y las atraen como público. El enrolamiento se produce en un consenso sin discusión (Callon 1986), los niños cooperan para mantener el marco de referencia que sostienen las prácticas de prevención/difusión/información. 124

132 Pero no siempre el enrolamiento se produce en un consenso sin discusión, es el caso del personal del metro, que pone en riesgo el sostenimiento del marco de referencia para que las prácticas de las mujeres de la agrupación sigan siendo ejecutadas. En esa instancia, observé lo siguiente: El guardia del metro le dice a la presidenta de la agrupación oncológica: -disculpe señora, pero tienen que seguir los protocolos, todas las personas que vienen con campañas pasan primero por la dirección, entiende?, tienen que ir al edificio corporativo-. La presidenta replica al guardia: -claro, pero, cuándo te atienden?, llevamos más de un mes esperando respuesta joven, y hoy día vinimos solamente hoy día, porque es el Día Mundial del Cáncer de Mamas-. La presidenta con un tono de voz fuerte y golpeado dice al guardia: -somos mujeres con cáncer de mamas, solamente es información pa que la señora, (indica con su mano a una mujer que pasa frente a ella), no se enferme de cáncer de mamas por ignorancia de la enfermedad, y usted nos viene y más encima nos dice que nos va a llevar detenidas (observación 2, L ) Esa escena muestra la pugna entre dos equipos de actuación que tratan de sostener sus marcos de referencia, compuestos para prácticas distintas. Las mujeres que hacen su aparición en el metro, trastocan la escena que se desarrolla allí, para el personal del metro no son mujeres con cáncer de mamas que realizan una actividad que contribuye a prevenir el cáncer, son personas que alborotan el ordenamiento del lugar, que está asignado para otros fines. Cada equipo de actuación trata de enrolar al otro equipo para que pasen a constituirse como su público, pero ambos equipos se resisten a actuar como público para el otro. El sostenimiento del marco de referencia que la agrupación ha creado para las prácticas de difusión/información/prevención, implica mantener todos los arreglos que se utilizan para las actividades públicas, incluido el arreglo moral. A este es al que se recurre cuando la actuación está en severo riesgo de fracasar, enfatizar que se trata de mujeres con cáncer de mamas, que 125

133 tratan de difundir información para que otras mujeres no se enfermen porque ignoran la enfermedad, es defender la autoridad y responsabilidad que la agrupación tiene, es tratar de mantener el modo de hacer el bien que la agrupación ha configurado para sí, y que es impedido por el otro equipo de actuación. Se podría pensar que el conflicto se resuelve cuando un equipo termina enrolando al otro, que accede a operar como público, por lo que se impone un marco de referencia por sobre otro. Sin embargo, las mujeres permanecen en el lugar sosteniendo su marco de referencia, el personal del metro hace lo mismo. Ambos equipos siguen ejecutando sus papeles en un mismo espacio-tiempo, sin hacer colapsar el marco de referencia del otro equipo. El equipo de actuación conformado por las mujeres para sostener su marco de referencia y continuar con su actuación, recurre a lo que Goffman (2006) denomina un dispositivo de anclaje del tipo falta de conexión. Ese dispositivo de anclaje para mantener el marco opera haciendo que no todo lo que suceda en una situación sea relevante para la escenificación, de modo que el marco se mantiene porque se es capaz de mantenerse indiferente frente a varios elementos que irrumpen en la escena, la conexión se hace invisible. De manera que al fracasar el enrolamiento hacia el otro equipo, y al tornarse inútiles todos los arreglos sostenidos para la escenificación, el marco de referencia se ancla desconectándose de los elementos nuevos que pasan a formar parte del espacio anterior. Los recursos movilizados por el equipo del metro, esto es: protocolos, edificio corporativo, dirección de la institución y fuerzas policiales se tornan indiferentes para la actuación de las mujeres: Veo que una guardia del metro se acerca a algunas de las mujeres que se encuentran ubicadas debajo de las cámaras de seguridad en el pasillo de acceso a los andenes, camino hacia ellas, le pregunto a la presidenta: - qué paso?, la mujer me responde: -nos quieren echar pero nosotros no nos vamos a ir. Se acerca un guardia al secretario, ubicado en el pasillo con el pendón de la agrupación, le dice que se tiene que retirar del lugar, y que tiene que guardar el pendón. Las mujeres se acercan al lado del secretario, quien sigue sosteniendo el pendón y no hace lo que el guardia le pide. Dos mujeres permanecen al lado del secretario de la agrupación, 126

134 las demás mujeres se alejan, caminan por el pasillo del metro repartiendo volantes y folletos a los peatones, mientras el guardia sigue insistiendo en que se guarde el pendón y se retiren del lugar. El guardia se acerca a la presidenta le dice: -señora, entienda que no pueden estar haciendo esto-, la mujer no le responde y sigue junto a las demás mujeres repartiendo volantes (observación 2, ). La desconexión con el personal del metro, logra estabilizar en esa interacción particular la versión del cáncer que las mujeres ponen en circulación con sus puestas en escena. 5.6 Qué versiones del cáncer de mamas son sostenidas? A partir de las performances que las mujeres ejecutan para localizar al cáncer de mamas en algunas de las calles de la ciudad de Santiago, es posible determinar varias versiones del cáncer de mamas que van distribuyéndose en diferentes espacios. Una primera versión que se enacta emerge en el espacio biográfico, allí el cáncer es una amenaza a la continuidad de la vida. Mantener la continuidad de la vida es posible por la acción del trastuzumab, ese medicamento vincula a las mujeres con cáncer de mamas tipo HER 2 positivo al espacio de las políticas de salud, en ese espacio el cáncer de mamas se enacta como la exclusión del acceso a un medicamento de alto costo. El cáncer de mamas como exclusión habilita a la agrupación para hacer posible la acción colectiva, el cáncer de mamas se enacta como una acción asociativa que politiza la propia enfermedad, para convertirla en un objeto de controversia política (Rodríguez, 2010). Así, se hace emerger un espacio de activismo encarnado. El espacio del activismo que la agrupación logra componer, se despliega en un itinerario temporal, en un primer momento el cáncer de mamas es un problema delimitado a una problemática específica de un grupo de mujeres con un tipo de cáncer (HER 2 positivo). En este primer momento de activismo, el cáncer de mamas logra ser des-individualizado y descorporalizado, pero no anonimizado, ya que se logra generar una controversia en el espacio de la política pública de salud, colgando sostenes, repartiendo panfletos e informando sobre la exclusión de la que son objeto las mujeres con cáncer HER 2 positivo. 127

135 En un segundo momento, cuando el problema de exclusión respecto al medicamento trastuzumab es resuelto, el cáncer de mamas deja de ser un problema para un grupo específico de mujeres, y se torna un problema para toda la población chilena. El cáncer de mamas se enacta como prevención en el espacio de la calle, en lo que la agrupación entiende como su espacio público. Allí las mujeres se apropian de la versión bio-médica de la prevención, la información que las mujeres de la agrupación difunden no se aparta de lo que el sistema público de salud dice sobre el cáncer de mamas. Se pone en circulación al cáncer de mamas como una enfermedad que no puede ser objeto de prevención primaria, esto es, no se puede evitar su aparición, pero sí puede ser objeto de prevención secundaria, es decir, puede ser detectado prematuramente para ejecutar tratamientos que puedan salvar la vida. Asimismo, el diagnóstico tardío tendría efectos catastróficos para la vida personal de los enfermos y para sus familias. Junto con ello, se hace circular la versión de que el cáncer de mamas es una enfermedad desconocida por los chilenos, por lo tanto, la población en general necesita ser informada. Desde mi punto de vista como observadora e investigadora, la agrupación no pone en cuestionamiento los modos de entender la prevención, no hay una propuesta crítica. No se tematiza, por ejemplo, el peso de los factores ambientales en la producción del cáncer de mamas, lo que obligaría a desplazar la noción de prevención secundaria. No se cuestionan los tipos de tratamientos que se utilizan, ni se presiona por el uso de medicamentos menos invasivos y con menos efectos colaterales, la presión es por el acceso a medicamentos que el sistema de salud chileno ha descrito como efectivos para el tratamiento del cáncer de mamas. Tampoco se discuten las desigualdades sociales como factor de incidencia en el cáncer de mamas, la desigualdad se ubica en el acceso/no acceso a medicamentos. Sin embargo, en las performances públicas, se le disputa al sistema público de salud chileno el ejercicio de la prevención. En ese sentido, el activismo que las mujeres logran componer, desplaza los límites de la noción tradicional de enfermo y de las prácticas que les son 128

136 permitidas de acuerdo a esos límites. Las enfermas de cáncer de mamas, ya no son sólo objeto de la intervención bio-médica, la agrupación permite a los cuerpos ya no sólo la oportunidad de ser diagnosticados, tratados e intervenidos por prácticas médico-clínicas, sino que además les abre la posibilidad de ejercer en/desde esos cuerpos una distribución de poderes y de responsabilidades. Es ahí donde la experiencia corporal es politizada, y el cáncer de mamas es des-feminizado. El cáncer de mamas se torna un problema de todos en las prácticas de prevención/información/prevención, no es sólo un asunto de la institución bio-médica, ni tampoco le pertenece únicamente al sistema público de salud chileno, tampoco es un asunto que le compete sólo a las mujeres, no queda recluido en el espacio hospitalario, ni es el espacio del hogar, es un problema que conecta a muchos cuerpos, a los que se interpela para hacerse cargo del cáncer de mamas como un problema social. Así, la versión bio-medica del cáncer como prevención es incluida en la versión del cáncer como activismo, pero el cáncer como activismo queda también incluido en el cáncer biomédico, dado que en la agrupación oncológica se ha configurado una nueva forma de ser/estar enfermo. La nueva conexión que las mujeres logran con el sistema público de salud chileno, abre la puerta a que, así como la ejecución de la prevención ha sido disputada, se le pueda disputar cada una de las definiciones de las que se vale el sistema bio-médico chileno para definir al cáncer de mamas y sus enfermas. Probablemente cada nuevo problema práctico al que se enfrente la agrupación, y que se traduzca como objetivo a cumplir, abrirá una posibilidad para enactar otras versiones del cáncer de mamas, y otros modos para definirlo. 129

137 CAPÍTULO 6 COMPONIENDO CUERPOS CON CÁNCER DE MAMAS 130

138 CUERPOS HACIÉNDOSE: EL ESPACIO TERAPÉUTICO DE LOS CUERPOS CON CÁNCER DE MAMAS La segunda hipótesis que guía esta investigación sostiene que el cáncer de mamas afecta las trayectorias de vidas, pero a su vez las trayectorias de vida afectan también al cáncer de mamas, por lo tanto, trayectorias de vida y enfermedad se hacen existir conjuntamente. Es por ello que aquí mostraré cómo un cuerpo con cáncer de mamas se va articulando en las biografías de las mujeres enfermas para componer sus espacios terapéuticos, y cómo a la vez las trayectorias de vida de las mujeres que vinculan a espacios y tiempos distintos de lo terapéutico, forman parte de la composición de sus cuerpos enfermos. El objetivo de este capítulo es entonces relacionar diferentes aprendizajes que han experimentado los cuerpos de las mujeres que entrevisté, para configurarse como un cuerpo enfermo de cáncer de mamas, y componer un espacio terapéutico como efecto de ese aprendizaje. El primer presupuesto que guía el análisis de este capítulo, se fundamenta en la idea de que el cuerpo no es algo que se tiene o se es, es decir, no se escinde entre un objeto y un sujeto, sino que es algo que se hace por/en diferentes prácticas (Mol & Law 2004, Mol 2002). Así, un 131

139 cuerpo con cáncer de mamas, es hecho por diferentes prácticas por medio de las cuales aprende a componerse como enfermo, el cúmulo de aprendizajes que se incorporan en el cuerpo, permiten trazar una distinción para hacer una diferencia respecto a no tener un cuerpo con cáncer de mamas. La distinción no se define sólo por una afectación biológica u orgánica, sino que es el resultado de varios procesos que ocurren no sólo en el espacio bio-médico. Tener un cuerpo cancerígeno, es aprender a ser afectado por diferentes elementos (Latour 2004, Mol y Law, 2004, Despret, 2004), de modo que a medida que los cuerpos de las mujeres que han sido diagnosticadas con cáncer de mamas aprenden a tener un cuerpo enfermo, se va constituyendo como efecto de ese aprendizaje una forma espacio-temporal que he denominado espacio-tiempo terapéutico. Un segundo presupuesto que guía el análisis, se fundamenta en la idea de que las enfermedades, al igual que cualquier otra entidad que cobra existencia, se enacta espaciotemporalmente. Distingo a partir de la propuesta de Law y Mol (2001), cuatro formaciones espaciales. Esto es el espacio euclidiano o regional, el espacio en red, espacio fluido y espacio de fuego (Law y Mol, 2001). Cada uno de esos espacios logra estabilizaciones precarias y parciales específicas, que le permiten seguir sosteniéndose como un espacio de determinado tipo. Un espacio euclidiano se define como un espacio de tipo cartesiano, definido por un conjunto de coordenadas tridimensionales relativas. Se trata de un espacio físico-métrico, cuya estabilización radica en el mantenimiento de sus coordenadas originales. Un espacio en red, hace referencia a las diferentes conexiones y relaciones que establece una entidad con otros elementos, y a los modos de vinculación en que participa una entidad para hacer posible que las relaciones que ha establecido se mantengan. La estabilización y mantención de la red, se logra manteniendo las relaciones y conexiones que se han logrado establecer. Un espacio fluido, hace referencia a conexiones y relaciones que establece una entidad, pero que son cambiantes, que no se mantienen estables precisamente para que el espacio pueda seguir existiendo, es más, es necesario que las relaciones no se estabilicen para que el espacio se mantenga. Relaciones y conexiones cambian, se transforman de manera gradual, la gradualidad del cambio es lo que permite que un espacio fluido se siga sosteniendo. El espacio de fuego, hace referencia a conexiones y relaciones que establece una entidad en una mixtura entre presencia y ausencia con otras entidades u objetos. La estabilización de las relaciones en un 132

140 espacio de fuego, depende de la ausencia o alteridad de otros objetos, de manera que el enactamiento de una entidad en un espacio de fuego y el mantenimiento de este tipo de espacios, es una asociación compleja entre lo que está presente y lo que no está. La estabilidad de las relaciones en los espacios de fuego se alcanza en virtud de la simultánea ausencia y presencia de otros materiales y situaciones. Las formaciones espaciales antes enunciadas no son excluyentes, esto significa que un objeto o una entidad puede enactarse espacio-temporalmente a partir de un solo tipo de formación espacial, pero también puede enactarse por la interferencia entre dos o más tipos. El material analizado, correspondió al producido a partir de cinco entrevistas en movimiento que realicé a mujeres de la agrupación oncológica Nuevo Renacer. Sobre ese material, realicé un análisis de tipo narrativo, para lo cual fui ubicando en el material empírico las descripciones que las mujeres hacían sobre los procesos de sospecha, de confirmación diagnóstica, y de tratamientos oncológicos. Para cada uno de esos procesos, ubiqué la descripción de prácticas que se ejecutaban, los elementos que quedaban vinculados en esas prácticas, los modos de vincularse, y las formaciones espaciales y temporales que producían esos vínculos. Las narraciones que se compusieron obedecieron a una triple interferencia, la producida por mí que como investigadora había seleccionado temas que me parecían importantes de indagar en las trayectorias del cáncer de mamas, las producidas por las mujeres entrevistadas que imponían temas no contemplados por mí, y las producidas por los objetos socio-materiales que aparecían casualmente en los lugares donde se realizaban las entrevistas. Dadas esas interferencias es que postulo que lo que finalmente se produjo fueron narrativas de momentos (Tamboukou, 2011), entendidas como historias en las que se entretejen momentos y eventos dispares, siempre abiertos a lo inesperado y a lo impensado, donde la contingencia de la acción toma parte en la composición de los momentos narrativos (Tamboukou, 2013). De modo que las historias que se configuraron, no necesariamente se ajustan a una coherencia narrativa anclada en 133

141 características como la linealidad, la integridad temática y el cierre moral, elementos que se han utilizado tradicionalmente para caracterizar una narrativa (Mevded & Brockmeier, 2010). A continuación expongo: (a) qué tipos de prácticas y repertorios son utilizados para componer un cuerpo con cáncer de mamas, (b) los espacios-tiempos que son producidos cuando el cuerpo es intervenido para sanar, detener, o aminorar algunos efectos del cáncer de mamas (c) la diferentes versiones sobre el cáncer de emergen en esos espacios-tiempos. Reconozco cuatro tipos de prácticas diferentes: de cuidado de otros cuerpos, de exploración diagnóstica, de diagnóstico y de tratamiento, con la ejecución de cada una de esas prácticas se compone un itinerario secuencial que va componiendo progresivamente un cuerpo enfermo. Ubico tres versiones principales respecto al cáncer de mamas que emergen en cada una de las prácticas mencionadas: el cáncer como una historia femenina intergeneracional, el cáncer como objeto potencial, el cáncer como enfermedad que habita el cuerpo propio, y el cáncer como dolor corporal y afectivo. 6.1 Te conozco desde antes que llegaras a mi cuerpo Conduje las primeras entrevistas amparándome en un guion temático, que intentaba abrir el diálogo con la pregunta por el inicio del cáncer en la vida de las mujeres con las que conversaba. Al responder esa pregunta las mujeres empezaban a relatar las experiencias de cáncer de otras mujeres, con las que se tenía un vínculo cercano. La historia de enfermedad de madres, hermanas, amigas eran las figuras en las que se centraba el relato del inicio del cáncer de mamas, tal como lo muestra María, una de las mujeres de la agrupación oncológica, quien relata su encuentro con el cáncer a través de la historia de su hermana: A mí el cáncer no me pilló por sorpresa, yo sabía de qué se trataba esto, sabía lo fregá que era la enfermedá, porque mi hermana tuvo esto mismo (cáncer de mamas). Yo la acompañé, la cuidé después de las quimio, estuve al lado de ella todo el tiempo, entonces cuando me llegó a mí, conocía muy bien lo que se venía (María, L ). 134

142 Los cuerpos de mis cinco entrevistadas, aprenden a conocer el cáncer porque deben aprender a cuidar y a acompañar a otro cuerpo, porque deben aprender a vincularse con el mundo médico, a manejar términos clínicos, a usar material clínico, o a cuestionar decisiones médicas. Paula, al hablar sobre el cáncer de su madre, dice lo siguiente: Para eso a ella la iban a operar de las dos mamas, y no sé si la ignorancia o qué, y cuando el médico nos dijo que le iban a sacar las dos mamas, nosotros le dijimos por qué?, si tiene en una sola, dijo el médico: para prevenir, entonces como en ese tiempo era como más escondido y todo, no se le decía al paciente, nosotros decidimos que una (Paula, L13-17). A poco andar en el trabajo de entrevistas en movimiento, consideré que las historias cercanas de cáncer de mamas no se remitían al inicio del cáncer de las mujeres que entrevistaba, por lo que cambié la pregunta desde el cómo se había iniciado el cáncer a cómo se les había diagnosticado la enfermedad. Al cambiar la pregunta, las mujeres describían precisamente sus procesos de sospecha diagnóstica o de diagnóstico, que era lo que yo estimaba que debía contarse como inicio del cáncer. Pero a medida que avanzaban las conversaciones, las mujeres siempre hacían aparecer en sus historias de enfermedad a esas otras mujeres, que habían tenido cáncer antes que ellas, vinculándolas al proceso de inicio de sus propios cánceres. El relato que las mujeres organizan para contar el inicio de la enfermedad propia, muestra un aprendizaje previo, donde el recurso que se utiliza para construir la narrativa es la historia de otras mujeres que han tenido cáncer, con quienes se tenía un vínculo afectivo. Esto es lo que he propongo llamar narrativas de aprendizaje previo. En esas narrativas, se expone un vínculo que se ha establecido con el cáncer de mamas, no en calidad de enferma, y que se actualiza al momento de la presencia de la enfermedad en el cuerpo propio. Ese vínculo previo con el cáncer, opera como recurso que permite incorporar el cáncer de mamas de manera menos dramática en las biografías, porque se puede aminorar el miedo a lo desconocido, en 135

143 tanto se tiene algún grado de control sobre la enfermedad, porque se conocen los tratamientos oncológicos y sus efectos, y porque se conocen también algunas prácticas de cuidado que han debido ejecutarse para otras mujeres. El cáncer de mamas empezó a afectar a las mujeres que entrevisté desde otros cuerpos, en las relaciones y prácticas que ejecutaron cuidando a otras mujeres, mucho antes de que un diagnóstico les dijera que tenían la enfermedad, y mucho antes de que un proceso biológico se empezara a desarrollar en sus cuerpos El cáncer de mamas no se inicia en el tiempo biográfico de mis entrevistadas, sino que refiere a las vidas y trayectorias de otras mujeres que las anteceden. El cáncer es una historia femenina intergeneracional, que ofrece una forma de saber práctico para procesar el diagnóstico propio, para comprenderlo y para reaccionar a los tratamientos. Esto queda en evidencia cuando Paula, al hablarme de su propio tratamiento vuelve a hacer referencia al cáncer de su madre: Cuando ya me quedé en el oncológico, fue todo muy rápido, porque me hicieron la mamografía, y determinaron que ya mi cáncer había avanzado, y tenían que justamente, el doctor que me operó, ( ), me dijo que tenía que mutilarme las dos mamas, de lo cual yo, como ya había visto a mi mamá y todo, dije yo, bueno, así prevengo (Paula L40-43). Las decisiones médicas de Paula respecto a su propio cáncer, se anclan en el aprendizaje incorporado a partir del cáncer de su madre. Las narrativas de aprendizaje previo, exponen una formación espacial de fuego (Law & Mol, 2011), la presencia del cáncer de mamas en los cuerpos de mis entrevistadas, se vincula al cáncer como ausente en los cuerpos de sus otras mujeres, donde el cáncer ha dejado de existir porque han muerto o porque los tratamientos oncológicos han sido exitosos. La mixtura entre presencia y ausencia, configura una conexión entre cuerpos femeninos enfermos, que no tienen simultaneidad temporal en un diagnóstico, de modo que la disrupción 136

144 biográfica (Bury, 1982), que produce el cáncer de mamas, más que situarse y pensarse en relación a una biografía particular e individual, permite pensar a la enfermedad como un espacio de conexión y continuidad entre dos o más vidas. La versión del cáncer que emerge en las narrativas de aprendizaje previo, lo articula como una historia femenina intergeneracional, se ancla a las prácticas de cuidado y acompañamiento que mis entrevistadas ejecutaron para otras mujeres. El cáncer, en esas prácticas es también una enfermedad que resta autonomía, pues se necesita del cuidado y acompañamiento de otros para sobrellevarla, requiere de tratamientos que acarrean grandes malestares corporales y, en ocasiones, puede producir la transformación de la anatomía corporal. Es esa la versión del cáncer que emerge para el espacio-tiempo de enfermedad de otras mujeres, pero que se va incluyendo en las versiones que las mujeres entrevistadas van generando cuando el cáncer se les diagnostica en sus propios cuerpos. 6.2 Me sentí como un bultito: Un Cuerpo Sospechoso de enfermedad El cáncer de mamas recorre un trayecto en el cuerpo de mis entrevistadas, no se inicia como una enfermedad propiamente tal, aparece primero como algún tipo de anomalía corporal, que da indicios de que algo no está bien, ello logra establecer una conexión entre el cuerpo de las mujeres y el mundo médico. La anomalía puede ser auto-detectada, pero también puede no pasar por la auto-detección, puede ser establecida directamente por un medio técnico, un examen de rutina como la mamografía, que forma parte de las prácticas de auto-cuidado que las mujeres han incorporado en sus vidas. La primera forma de conectarse con el mundo médico, es relatada por María de la siguiente manera: 137

145 Estaba tirada en la cama, en la noche, me acosté así de lado, me toqué debajo del brazo, me sentí como un bultito, me toqué la otra mama, no tenía nada, me vuelvo a tocar y claro, era como una pelota, no me había hecho la mamo (grafía), y me preocupé, me dio un poco de susto, al otro día partí al consultorio pa que me lo vieran, me atendió la matrona y me dijo claro, esto es un nódulo y puede ser un tumor, hay que ver y tení que tomar la mamografía urgente (María, L55-62). La segunda forma de conexión con el mundo médico, es descrita así por Eugenia: Yo me hacía la mamografía todos los años, ese año, el 2010, me pasé, como seis meses, tú sabes, el trabajo, la casa, uno siempre le da más atención a otras cosas que a uno misma, entonces dije: ya, estoy pasá, me voy a ir a hacerme la mamografía, fui, pedí permiso (en el trabajo) y fui, ya, tenía que ir a buscar el resultado, en una fecha, ponte tú, dos semanas, y me llamaron antes, me dijeron puede acercarse al consultorio urgentemente, ya dije yo, si me llaman es por algo G: Y antes, no te habías detectado nada anormal? E: Nada, nada, si yo fui por rutina, porque me la hacía (la mamografía) todos los años, y como te digo, se me había pasado un poco, pero nada, yo no tenía nada, nada (Entrevista 4, L ). Dependiendo de los espacios que se vinculan al cuerpo de las mujeres para hacer emerger la anomalía, ella es conceptualizada de dos maneras distintas. En espacios no profesionales, como el hogar de María, lugar donde detecta la anormalidad, la anomalía es un bultito en la mama. Otras de las mujeres entrevistadas utilizaban los términos de pelota y porotito, para referirse a sus primeros encuentros con una anormalidad en sus mamas en espacios no profesionales. En espacios profesionales de la bio-medicina, como el consultorio al que acude Eugenia para tomarse una mamografía de rutina, la anormalidad es un nódulo en la mama. La diferencia en el repertorio lingüístico que las mujeres utilizan, muestra como el entramado bio-médico empieza a operar en sus cuerpos, cómo comienzan a incorporar términos más técnicos, y cómo van incorporando un aprendizaje, el de los términos bio-médicos, para ir 138

146 ampliando el saber práctico sobre el cáncer de mamas, que se había inscrito en sus vidas, a partir de la experiencia de enfermedad de otras mujeres. El porotito, la pelota o el bultito, actúan como mediadores (Latour 1999), porque movilizan la realización de algunas acciones: la consulta médica por parte de las mujeres y la toma de una mamografía por parte de los profesionales de salud. Ambas acciones forman parte en la generación de la distinción entre tener un cuerpo con cáncer de mamas y no tenerlo. De esa manera que los elementos descritos por las mujeres como porotito, pelota o bultito se tornan el punto de partida que posibilita la conexión de los cuerpos con un entramado biomédico, insertándolas dentro de esa red, haciéndolas parte de su composición, para generar un espacio-tiempo terapéutico que logra inscribirse en sus trayectos biográficos. Cuando la anormalidad en las mamas, se hace emerger en espacios profesionales, la inserción en la red bio-médica es movilizada directamente por la mamografía. Pero, con o sin auto-detección, la mamografía se torna un punto de paso obligado (Latour, 1992), es necesario vincularse a ella, pues habilita a las mujeres y a los profesionales de la salud, para quedar conectados y seguir avanzando y construyendo una red bio-médica para el cáncer de mamas, que pueda decretar su existencia o inexistencia en los cuerpos. El siguiente extracto de la entrevista con Andrea, es indicativo de este proceso: Y ahí la matrona me dijo que me hiciera la mamografía, si podía, ese mismo día. Y mi hijo me consiguió hora en el J. Aguirre. Y yo fui, y me hicieron la mamografía y me dicen: ya! Pa la otra semana está, pal martes. Entonces, me llaman antes. Me llamaron antes, como 3 días después de que yo fui, como el día miércole o jueve, G: Ya A: que tenía que irme a hacer una ma, planificación, a agrandar la mamografía. G: Ahh A: Una ampliación G: Ya Comentado [OB1]: Quién es E y L? N ose llaman andrea (a) y Grace (G)? 139

147 A: Para agrandar la mamografía, entonces yo le dije que si yo no me la hacía, qué es lo que pasaba. Me dijeron que no po, que había sospecha de cáncer mamario. Entonces por eso tenía que hacerme eso. G: Ir a tomarse otra mamografía? A: Otra, claro, una ampliación que ellos pusieron, y ahí ellos... me la hicieron y ahí yo la traje al consultorio. En el consultorio la matrona me dijo de que tenía que ir al al hospital del Cáncer. (Andrea, L ). Que las mujeres empiecen a vincularse con otros actores/actantes en un recorrido que permite componer sus espacios terapéuticos, es posible porque están dotadas de habilitaciones previas. La pertenencia al sistema de salud público, cuya conexión es permitida por los ingresos de las cinco mujeres que entrevisté, las habilita para tomarse los exámenes que sirven para hacer un diagnóstico en los centros de salud o consultorios que componen la red asistencial del servicio público de salud. Esa red ha elaborado un vínculo territorial para los usuarios del sistema público, quienes deben ser atendidos en establecimientos de salud que están próximos a sus lugares de residencia. Ello es lo que la ha vinculado a mis entrevistadas con un Hospital Oncológico específico, que es donde se han efectuado parte de los diagnósticos, y donde más tarde serán ejecutados sus tratamientos oncológicos. Estos vínculos quedan expuestos en el relato que hace Pamela, sobre su ingreso al Hospital donde se han desarrollado todos sus tratamientos: me conseguí hora y me atendieron, me atendí en la católica en forma particular, pensando que no tenía nada, que iba a ser un examen de rutina, y después de varios exámenes, realmente tenía un cáncer, un cáncer que estaba en una tercera etapa, y si era bien manejado no iba a tener problema, y explicándome el doctor, y el doctor, nos tocó una muy buena persona, un médico muy bueno en la católica, y me dice: señora, sabe qué, mire, usted tiene que hacerse un examen que sale setecientos mil pesos, o sea, empezó a hablar de plata, lo que significaba tener cáncer, y en forma particular, entonces me dijo: no hay bolsillo que resista, en qué, en qué parte vive usted me dice, no, le digo, nosotros estamos viviendo en recoleta, en avenida Perú, en la casa de la pareja de mi hija. Entonces me dijo: mire, voy a hacer todo lo posible, pero ( ) consultorio de Recoleta que es lo que le 140

148 corresponde, y de ahí la enviarían al Instituto del Cáncer, y justo, lo que me dijo el doctor, que por dirección me correspondía acá (Andrea, L 50-62). El trayecto que las mujeres empiezan a recorrer a partir de sus anomalías en las mamas, se marca también afectivamente. Angustia, ansiedad y miedo, se van configurando como parte del recorrido. Como lo expresa Sofía en su relato, las emociones también forman parte del vínculo que empiezan a establecer con el mundo médico: Claro, el poroto me obligó a ir a la matrona, no podía dejarme estar así no más, era un poroto, me entendí, algo que estaba pero que no tenía que estar, y chuta, miedo pu, si era cáncer, qué, rapidito a ir no más, pa saber luego. (Sofía, L32-34). Propongo conceptualizar los relatos que las mujeres hacen desde que ellas se encuentran alguna anomalía en la mama hasta que por algún medio bio-médico-clínico se configura una sospecha diagnóstica narrativas de traducción bio-médica, caracterizadas por la transformación de una entidad calificada como una anormalidad corporal en una entidad que amerita intervención médico-clínica. Las narrativas de traducción bio-médica, muestran cómo una entidad como un porotito en la mama, una pelota o un bultito por una serie de operaciones médicoclínicas especializadas es transformado en un nódulo y más tarde en un tumor para componer una sospecha de cáncer mamario. Las narrativas de traducción bio-médica, muestran una red de operaciones que convoca a una serie de actores: el conocimiento previo que tienen las mujeres sobre lo que es normal y anormal en sus mamas, sus cuerpos, la anormalidad encontrada, emociones, profesionales de la salud, establecimientos médicos, exámenes de exploración clínica y exámenes radiológicos. Dentro de este último tipo se encuentra la mamografía, que jerarquiza tras de sí a todos los otros elementos, y permite que las mujeres sigan avanzando en la construcción de su espaciotiempo terapéutico. Las prácticas que son descritas en las narrativas de traducción bio-médica, son prácticas de exploración diagnostica. En esas prácticas, se muestra una formación espacial de tipo regional o 141

149 euclidiano (Law y Mol, 2004), dado que la anatomía física del cuerpo de las mujeres ha sido transformada por la presencia de bultos, pelotitas, porotitos, o nódulos. El cuerpo de las mujeres se presenta como alterado porque su composición en términos métricos lo está. Hay una presencia extraña, tangible, medible, que tiene masa, volumen y densidad, y son precisamente esas propiedades métricas que transforman la métrica del cuerpo, en específico de las mamas, las que ponen en acción a todo un entramado profesional y técnico del ámbito de la bio-medicina porque el cuerpo en su materialidad ha sido transformado por un proceso biológico, proceso que al entrar en relación con una serie de actores/actantes, profesionales, técnicos y elementos tecnológicos va volviendo al cáncer de mamas como una probabilidad en la vida de las mujeres. No se trata entonces de meros discursos sobre el cáncer de mamas, ya que la afectación del cuerpo es en su materialidad concreta. En ese sentido, el cuerpo puede estar rodeado de discursos, incluso ser percibido por medio de ellos, pero es irreductible a ellos (Schilling 2003). La transformación métrica del cuerpo de las mujeres, lo vuelve móvil, porque lo desplaza, lo inserta, y lo habilita para componer un espacio terapéutico. El cuerpo se inserta en una red biomédica, porque sus propiedades euclidianas han mutado y se ha convertido en un cuerpo sospechoso de tener cáncer de mamas. Se muestra entonces otra formación espacial, de tipo red (Law y Mol, 2004), la que configuran todos los elementos que componen las prácticas de exploración diagnóstica. El cuerpo de las mujeres, es estabilizado momentáneamente como un cuerpo sospechoso de tener cáncer, no se trata ni de un cuerpo sano ni de un cuerpo enfermo. La estabilidad y su permanencia como cuerpo sospechoso de enfermedad, se logra por la conexión lograda entre los nódulos que aparecieron en las mamas, profesionales de salud, centros de salud, y mamografías. De modo que mientras no se establezca un diagnóstico, que permita decretar la existencia o inexistencia de la enfermedad, el cuerpo se configura como un móvil inmutable en el sentido de Latour (1999). Móvil porque se ha recorrido un camino para insertarse en la red bio-médica, e inmutable porque se mantiene como cuerpo sospechoso de enfermedad. 142

150 La red bio-médica que se ha configurado en la sospecha diagnóstica, puede operar y mantenerse estable mientras exista un cuerpo sospechoso de enfermedad y mantenga ese lugar. No hay apertura a nuevas relaciones, hasta que el diagnostico confirme o descarte la presencia de cáncer de mamas. Cuando el diagnóstico dictamina la presencia o ausencia del cáncer de mamas, la estabilidad momentánea y parcial concluye, ya que el cuerpo se transforma en un cuerpo sano o en un cuerpo enfermo. Para el primer caso, el cuerpo sale de la red biomédica, para el segundo caso el cuerpo sigue inserto en la red, la transforma, se vuelve una red fluida, porque acepta la mutabilidad del cuerpo, transformado por la misma red biomédica, que lo vuelve un cuerpo con cáncer, y puede continuar construyendo un espacio-terapéutico, de modo que queda habilitado para nuevas conexiones y relaciones. En las narrativas de traducción bio-médica, que se anclan en prácticas de exploración diagnóstica, el cáncer se vuelve una entidad probable, que puede amenazar la continuidad del cuerpo y de la vida, por lo que requiere de acciones profesionales especializadas del ámbito de la biomedicina para esclarecer su papel de cuerpo enfermo o no enfermo. La versión que emerge del cáncer lo sitúa como un objeto potencial (Castillo, Tirado, & Rosengarten, 2012), es decir, como un objeto que tiene existencia ubicua, que se sitúa en un espacio no discreto, e incide en la constitución de entidades, siendo el mismo una entidad. No se trata de una virtualidad, es decir, no es algo que espera a tener forma para poder expresarse. De modo que el cáncer de la sospecha diagnóstica, existe aun cuando no se haya establecido un diagnóstico, aun cuando no se tenga claro si hay un proceso biológico que pueda ser descrito como cáncer de mamas, existe porque es un actor/actante que ha movilizado a una serie de otros actores/actantes, los ha logrado vincular espacio-temporalmente, y los ha hecho constituir y emprender un recorrido conjunto. 6.3 Los exámenes no salieron buenos: Haciendo habitar el cáncer de mamas en el cuerpo propio 143

151 La sospecha de cáncer es traducida como cáncer de mamas propiamente tal y puede decretarse su existencia en el cuerpo por medio de una biopsia. Por medio de ese examen donde se extraen tejidos de la mama para ser analizados bajo un microscopio, es posible transformar al nódulo o tumor, que dieron lugar a la sospecha diagnóstica, en masas cancerígenas. María me describió como se ejecutó la biopsia en su cuerpo: G: Y cómo es la biopsia? La meten en. M: En una camilla, me ponen de guatita así, y en la camilla hay un hoyo. Entonces, con una mano para arriba así, por ser esta, la tiene que tener, porque era esta mano, entonces esta para arriba y los pies estira ito para atrás, como nadando así, la pose entonces, la mama queda corgando para bajo, y abajo le van haciendo la, G: Le van pinchando? M: Debajo de la camilla le van le van pinchando y le van cortando. Le van poniendo como una anestesia así, y le van cortando; y ahí me cortaron dos pedazos. Y después en mayo, la doctora me dijo: ya!, me dijo, te voy a operarte, te voy a sacarte un pedazo de mama, me dijo, para mandarla a estudio me dijo, y ver, porque no saco nada con andarte cortando un pedazo arriba, otro pedazo abajo, el otro al medio, me dijo, porque tú tení casi en to as las partes. Ya, le dije yo, y me cortó un pedazo en mayo. y esperando el resultado ese, en julio me citó el día viernes y me dijo: yo te hospitalizo el día lunes porque te opero el día miércoles. Te tengo que sacar toda la mama. (María, L ). Una biopsia, que consiste en anestesiar una parte del cuerpo para que no sienta dolor, para intervenirlo con instrumental médico, que lo corte y lo separe en partes más pequeñas, que puedan observarse en un tiempo posterior a la intervención, para dar un dictamen sobre la existencia o inexistencia del cáncer en el cuerpo, se torna un punto de paso obligado (Latour, 1992), para la confirmación diagnóstica, sin biopsia es imposible establecer si hay o no cáncer. La biopsia habla, entrega un resultado, habilita al cuerpo para mantenerse o para salir de la red bio-médica. Si no se tiene cáncer, el cuerpo no necesita ser intervenido, se le permite salir de la red bio-médica. Si se tiene cáncer, la biopsia además de decretar la existencia de la enfermedad, especifica al cáncer, lo etapifica y lo tipifica, según la zona de localización en la mama, según 144

152 su grado de compromiso, permite además saber, según lo relatado por María, si es necesario sacar la mama completa o partes de ella. Paula explica en base a la biopsia que se ejecutó en su cuerpo la función de ese examen: no es lo mismo tener tumores cerca del pezón que cerca de la axila, y no es lo mismo tener uno o varios tumores, por eso los tratamientos son distintos, y pa eso sirve la biopsia, pa saber de qué estamos hablando, y qué es lo que los médicos tienen que hacer (Paula, L ). Según lo que explica Paula, la biopsia además habilita a los médicos para actuar, porque se traduce como la información necesaria para que ellos definan un tratamiento, les permite a los médicos saber qué hacer, por lo tanto delimita sus actuaciones en el espacio terapéutico. La función que establece Paula para la biopsia en su relato, es compartida por uno de los médicos a los que me pude conectar mientras acompañaba a Olga, otra de las socias de la agrupación oncológica a una sesión de quimioterapia ambulatoria. En esa ocasión, Olga, ante mis preguntas por cómo se había acordado un tratamiento para ella, me presentó en el hospital a uno de sus médicos tratantes, para que lo interrogara acerca de la determinación de los tratamientos, el diálogo que sostuve con el médico es el siguiente: G: Doctor, cómo clasifican ustedes el cáncer?, porque he escuchado a las mujeres que he entrevistado que me hablan de cáncer grado uno, dos, tres, M: Si, el cáncer hay que etapificarlo, para conducirte en el tratamiento que vas a aplicar. G: Pero, de qué medio se valen ustedes para etapificar? M: De la biopsia, la biopsia lo indica G: Pero yo he escuchado en las entrevistas que las mujeres me dicen que la mamografía se usa para etipificar. M: Eso no es correcto, no es del todo correcto, hay una tipificación según los resultados de la mamografía, que se desglosa en una clasificación del 0 al 6, según esa etapificación es que se establece que hay una sospecha cierta de cáncer, o no, si la clasificación es de 4 hacia arriba, estamos hablando de una probabilidad muy alta de masas cancerígenas, algunos colegas toman como alta probabilidad de la clasificación 3 en adelante, según mi criterio del 145

153 4 en adelante deberías preocuparte y al 3 hacerle seguimiento para ver cómo va evolucionando el hallazgo, y empezar a intervenir desde el 4, pero algunos colegas para efectos de prevención intervienen desde el nivel 3. G: Pero eso determina que hay cáncer o no? M: No estrictamente, es sólo una probabilidad lo que tú estás obteniendo. G: O sea, que un médico con el resultado de una mamografía no le puede decir a una paciente que tiene cáncer. M: No debería, porque como te digo es una probabilidad nada más, alta pero probabilidad., puedes hacer otros exámenes de imágenes que aclaran un poco más la película G: Ya, pero para decirle a una paciente, usted tiene cáncer grado uno, dos, tres M: El examen patológico, el examen patológico es lo único con lo que puedes asegurar el tipo de cáncer de la paciente G: Eso es una biopsia.? M: Si, una biopsia, en el fondo, la biopsia te dice sí, exactamente hay cáncer, y es de este tipo. G: Y el tratamiento cómo se decide? M: Somos varios especialistas que decidimos el tratamiento G: Eso es lo que me han contado de la junta médica M: Si, en la junta se decide, de acuerdo a la tipificación del cáncer que se hace previamente. G: Ya, la biopsia dice: grado, uno, dos, tres, cuatro., y según eso, todos los médicos se juntan y dicen: ya, vamos a hacer quimio, radio. M: Claro, pero eso está todo normado, nosotros no podemos, o no debemos correr con colores propios, el tratamiento, el tipo de tratamiento a seguir te lo indica la guía clínica del cáncer de mamas. (Observación 8, L ). La biopsia realiza un proceso de inscripción sobre el cuerpo, proceso que consiste en movilizar diferentes objetos inmutables, es decir, que no cambian su forma métrica, para producir representaciones y/o visualizaciones en forma de móviles inmutables, para que 146

154 puedan ser escalables, reproducibles, re combinables y superponibles (Boudourides, 2001). De modo que cuando la biopsia decreta que el cuerpo tiene cáncer, lo estabiliza al menos parcialmente para que permanezca en la red y pueda ser tratado. De no lograr esa estabilización, esa inmutabilidad que haga permanecer al cuerpo como canceroso en una duración temporal que permita ser intervenido para sanarlo o aliviarlo, la red que ha incorporado como uno de sus componentes al cuerpo que ha designado como canceroso, compromete su existencia para esa configuración específica. Explico esto con un ejemplo, un cuerpo no puede ser canceroso en la mañana, dejar de serlo en la tarde, volver a ser canceroso a la mañana siguiente, conservarse como canceroso por tres días más y luego dejar de ser canceroso. Si ello ocurriera, el entramado biomédico se vería en serias dificultades para actuar, para ejecutar sus prácticas de intervenir un cuerpo para establecer un diagnóstico. Es por ello que la biopsia inscribe al cáncer de mamas en el cuerpo, y lo hace inmutable para efectos de diagnosticarlo y comenzar un tratamiento. Más tarde, más adelante, se realizarán intentos por transformar el cuerpo en mutable, cuando sea tratado, pero para establecer un diagnóstico, se necesita hacerlo inmutable, eso es lo que hace la biopsia. La explicación dada por el médico tratante de Olga, vincula al cáncer de mamas con una guía clínica, que parece ser importante, porque según el relato del médico, les indica cómo deben proceder. Durante las entrevistas en movimiento, varias de mis entrevistadas también hicieron alusión a la guía clínica, para indicarme que los tiempos en que se habían ejecutado sus tratamientos, eran los correctos porque se ajustaban a los tiempos que establecía la guía clínica. Sofía por ejemplo, me indicó que: para mí todos los plazos que están en la guía (guía clínica para el cáncer de mamas), se cumplieron, y por ese lado yo estaba tranquila, porque las cosas se estaban haciendo bien (Sofía, L41-43). El documento entonces es importante para médicos y pacientes, porque guía las actuaciones médicas, y porque otorga una temporalización para las pacientes, que la práctica médica se ajuste a esa temporalización da tranquilidad a las mujeres. 147

155 La guía clínica vigente para el cáncer de mamas, en su declaración de intención, se sostiene lo siguiente: Esta Guía Clínica es un instrumento cuyo objetivo es apoyar la toma de decisiones de los profesionales acerca de los cuidados de salud que resultan más apropiados al manejo de personas afectadas por el cáncer de mama, sobre la base del conocimiento de la mejor evidencia científica disponible. (Ministerio de Salud, 2010: 9) Al seguir revisando el documento, pude observar que la biopsia, mencionada como mecanismo de confirmación del cáncer por todas mis entrevistadas, se encuentra inscrita en la guía clínica, porque es allí donde se estipula que es el mecanismo a utilizar para definir la presencia o ausencia del cáncer en los cuerpos de las mujeres. La guía clínica vincula y hacer emerger una articulación estable entre el espacio hospitalario, el espacio de la política pública y el espacio del cuerpo. Esa articulación estable, opera a modo de purificación geométrica (Boudourides, 2001), es decir, mejora la eficacia de la movilidad del cuerpo en la red biomédica, porque lo codifica, lo encapsula, y empaqueta sus características de movilidad en un lenguaje homogéneo, para lograr una mejor manipulación del cuerpo enfermo, una mejor presentación y combinación entre diferentes elementos que permiten su gestión y manipulación dentro de la red. De manera que la estabilización se logra al regular, estandarizar y definir los tratamientos para el cáncer de mamas. La guía clínica es por una parte el reconocimiento del cáncer de mamas como patología que puede y debe ser tratada en los espacios hospitalarios públicos, por otra parte es también un instrumento técnico que estandariza los procesos que deben ser seguidos ante la presencia de un cuerpo con cáncer de mamas, y hace que las intervenciones médicas sobre los cuerpos estén normadas, jerarquizadas, y protocolizadas. Es una disposición a la acción, permite y constriñe actuaciones, ordena pragmáticamente la práctica médica en relación al cáncer de mamas, por lo tanto es una disposición a la acción, siempre con ciertos márgenes de maniobra (Castillo, Tirado & Rosengarten 2012, P. 167). La guía clínica se sustenta en historias clínicas de otras mujeres, que tuvieron cáncer antes que mis entrevistadas, ello implica que a partir de esas otras historias 148

156 clínicas se estandarizan tiempos, tipos de cáncer y protocolos a seguir, esto es establecer una conexión entre el espacio-tiempo biográfico de las mujeres que son diagnosticadas con cáncer de mamas con el espacio-tiempo biográfico de mujeres que las antecedieron. En la guía clínica al distribuirse el cáncer en etapas, o grados según la nomenclatura utilizada por las entrevistadas, se crea una temporalización sobre la vida de las pacientes, si el cáncer es ubicado en las etapas de 1 a 3, los tratamientos se conceptualizan como curativos, esto quiere decir que las intervenciones médico-clínicas sobre la enfermedad apuntan al objetivo de sanar al cáncer, supone una modificación de la biografía por la intervención médico-clínica, que concluirá en algún momento cuando el cáncer haya sanado, y los pacientes podrán continuar sus vidas sin la enfermedad. El vínculo que se ha generado entre el cáncer y el cuerpo es posible de ser desconectado por las intervenciones médicas, las que una vez que logren la desconexión dejarán también de vincularse a las biografías de las personas con cáncer. Por el contrario, si el cáncer es ubicado en las etapas del 4 al 6, los tratamientos a ejecutar son conceptualizados como paliativos, con ello se indica que la enfermedad no puede ser sanada, pero sí tratada para alargar la vida y/o aminorar los sufrimientos físicos. Supone una modificación permanente de las biografías, en las cuales las intervenciones médicas no podrán dejar de ejecutarse, ni tampoco podrán desvincular al cáncer del cuerpo, pero sí podrán modificar el vínculo, retardando la muerte por cáncer y aminorando el dolor corporal que la enfermedad pueda producir. Establecer etapas para el cáncer es articular un pronóstico sobre la duración temporal de la vida de las mujeres que tienen al cáncer en sus cuerpos, es hacer interactuar en una probabilidad estadística la trayectoria biológica del cáncer y las biografías, esa interacción produce enfermos que pueden ser sanados por las intervenciones bio-médicas y otros que no. La guía clínica opera entonces prescribiendo y permitiendo actuaciones, de todos los elementos vinculados en la red biomédica que se conforma para tratar al cáncer de mamas, con 149

157 ello disciplina las actuaciones y a los actores/actantes involucrados en las relaciones que se establecen en la red. Biopsia y guía clínica operan para entregarle una identidad al cáncer de mamas dentro del espacio biomédico, hace que pueda ser conocido por los médicos que tratan y por los pacientes que son tratados. La actuación conjunta de la biopsia y de la guía clínica permite individualizar al cáncer en los cuerpos, al poder establecerse un tratamiento para cada cuerpo. Pero también el cáncer es des individualizado, en tanto, se genera un espacio en que diferentes cuerpos de diferentes mujeres con el mismo tipo de cáncer de mamas quedan vinculados, y habilitados para ser tratados con las mismas técnicas y procedimientos. En esa des individualización que se ejecuta sobre los cuerpos con cáncer de mamas, se hace emerger un espacio nacional, que puede ser articulado por las disposiciones y reglamentaciones referidas al tratamiento del cáncer de mamas. Emerge una doble inclusión, el cuerpo con cáncer de mamas queda incluido en las políticas de salud, pero también las políticas de salud quedan incluidas en el cuerpo con cáncer de mamas. La guía clínica hace posible otra conexión, la conexión con un espacio internacional, la evidencia científica que se expone como argumento para definir cada uno de los tratamientos y acciones a seguir ante la presencia de un cuerpo con cáncer de mamas, trae al espacio nacional una serie de estudios médico-clínicos realizados en latitudes distintas a la chilena, los que operan como justificación para las actuaciones que en el espacio bio-médico chileno se han decidido ejecutar en lo que respecta al diagnóstico, tratamiento y seguimiento del cáncer de mamas. Se produce una inclusión de lo global en lo local. La biopsia y la guía clínica, generan también inscripciones afectivas. La comunicación del resultado de la biopsia por parte del médico tratante, transforma el espacio afectivo de las mujeres que se había hecho existir durante el proceso de sospecha diagnóstica, la angustia, el miedo y la ansiedad que se estabilizaron temporalmente en esa etapa, en la probabilidad de tener cáncer, no se disuelven, cambian de intensidad porque se vinculan a la certeza de tener 150

158 cáncer, que se experimenta como la probabilidad de morir en un tiempo cercano. Paula, al hablarme del momento en que se le comunicó el diagnostico, exponía lo siguiente: P: Llego el día (de ir al médico oncólogo para que le diera los resultados de la biopsia), ya sabes, tú ya sabes, en el intertanto, tanto examen no es por nada, sabíamos que podría ser, pero te queda una poquita esperanza de sentarte ahí (en la consulta del médico) y de que te diga, no, no tienes cáncer, andáte pa tu casa, y no pu, tú ya sabí lo que te va a decir y te lo dice. Me dijo: mira chiquilla, los exámenes no salieron buenos, pero vamos a hacer lo posible pa que salgamos de esta. G: No te dijo directamente tienes cáncer P: Cuando te dicen que los exámenes no salieron buenos, te están diciendo que tení cáncer G: Y te acuerdas qué hiciste en ese momento, como reaccionaste? P: Pucha, no supe qué más me estaba diciendo, no lo escuché más, era en mi cabeza, tengo cáncer, y me puse a llorar., me iba a morir G: Y pensaste en algo? P: No pensai en nada, yo sólo, tengo cáncer y me voy a morir La biopsia, su resultado negativo, permite obtener la certeza de que el cáncer está ubicado en el cuerpo, de manera que el médico de Paula es habilitado por el examen para comunicarle que tiene cáncer. La comunicación del diagnóstico, que forma parte del repertorio con que el médico ejecuta su práctica profesional, hace que el espacio de la consulta médica, se transforme en un espacio donde se inscriben emociones y afectos. El llanto de Paula, es una forma de trabajo corporal que permite vincularla a una emoción concreta, el miedo a la muerte, en la práctica médica de la cual forma parte en calidad de paciente. El miedo a tener cáncer es traducido, ante la certeza de que la enfermedad existe en el cuerpo, en miedo a morir, el llanto, puede ser leído como un eje articulador en la traducción del miedo que se ejecuta en la confirmación y comunicación del diagnóstico. La intensificación del miedo articulada como llanto, hace que este último opere como un desbordamiento (Callon, 1998) en la interacción médico-paciente, que permite conectar dos mundos, el de la práctica profesional y el mundo de las emociones, la conexión de esos mundos hace que la comunicación del diagnóstico se 151

159 transforme en un espacio afectivo, y que las emociones sean actores/actantes que forman parte de la composición de la red terapéutica que se ha empezado a componer a partir de la sospecha diagnóstica. El llanto en la comunicación del diagnóstico, se hace aparecer en todos los relatos de mis entrevistadas. Sofía, por ejemplo, expone la inscripción del llanto en su confirmación diagnóstica de la siguiente manera: Fuerte. Fue muy fuerte el primer momento: llorar, llorar, llorar cuando el médico me dijo tienes cáncer, eh se me vino el mundo encima, hacía poco tiempo había perdido a mi mamá por cáncer de colon; entonces estaba muy sensible, con mucha pena, quizás con depresión, y fue fuerte! O sea, lo asocié con dolor, muerte, inmediatamente! Es una cosa así se me vino a la cabeza sufrimiento, todo el dolor que provoca un cáncer, y después de tanto llorar el médico me dice: Señora Sofía, del cáncer de mama nadie muere si es bien tratado y el paciente es obediente, no se muere bueno! Salí llorando, lloré como 15 días, lloré en casa, me sentía que pucha!! Que se me acababa la vida, que iba a ser sin una pechuga menos tonteras que uno piensa como mujer! (Sofía, L50-57). El llanto vuelve a emerger, en este relato, como el trabajo que hace el cuerpo ante el miedo a la muerte en la situación de comunicación diagnóstica. En el caso de Sofía, el espacio afectivo que se hace emerger, se interfiere por el espacio-tiempo de la enfermedad de su madre, el miedo a la muerte que para ella emerge ante la recepción del diagnóstico, está informado por la pérdida de su madre a causa de la misma enfermedad que ahora se localiza en su cuerpo, la tristeza que Sofía lleva consigo por esa pérdida, queda vinculada al miedo que siente cuando sabe que tiene cáncer de mamas. El sufrimiento y dolor que experimentó su madre, se traen a la escena de la comunicación diagnóstica, para hacer aún más doloroso el momento, generándose una mayor intensidad en el miedo a morir, que se intersecta con el miedo a perder una de sus mamas. El llanto que forma parte de la escena, hace actuar al médico que comunica el diagnóstico, para tranquilizar a Paula, indicarle que del cáncer de mamas, nadie se muere de cáncer si es bien tratado, es el recurso que utiliza. De manera que tranquilizar a la paciente a la que se le está confirmando que tiene cáncer, se incorpora en la interacción descrita, como 152

160 parte de las ejecuciones que forman parte de la comunicación del diagnóstico. Dicha incorporación es posible por la inscripción afectiva que moviliza el resultado de la biopsia, que se hace accesible al médico por el trabajo corporal del llanto de Paula. La inscripción afectiva, como intensificación del miedo, se extiende temporal y espacialmente más allá del espacio de la consulta médica, Paula indica que lloró como quince días después de que se le confirmó el diagnóstico, sin embargo, esa intensidad se va transformando a medida que los miedos que expone Paula en torno a la pérdida de su mama y a la pérdida de su vida, se van interrelacionando de manera distinta, y se va ejecutando una jerarquización emocional en torno a ellos. Si ambos miedos se experimentaron con la misma intensidad al interior de la consulta, fuera de ella, se prioriza uno sobre otro, la conservación de la vida es más importante que la conservación de la mama. Esa jerarquización hace posible que Paula continúe componiendo su espacio terapéutico, ya que está dispuesta a perder una mama, para salvar su vida. La jerarquización emocional en torno a los miedos que provocan la pérdida de la vida y de la mama, habilitan a Paula para vincularse con los tratamientos oncológicos, que permitirán hacer un esfuerzo por conservar su vida. Es entonces una inscripción afectiva, lo que moviliza a todas las mujeres que entrevisté para permanecer en la red bio-médica, dado que todas ellas priorizan tras el momento de la confirmación el miedo a la muerte, por sobre otras emociones y miedos que pudieran haberse generado en el proceso de confirmación diagnóstica. Por otra parte, la guía clínica también genera una inscripción afectiva. Lo que para el espacio bio-médico, son reglas, normas y protocolos que estandarizan y temporalizan las actuaciones profesionales, dado que ellas deben ser ejecutadas de maneras y en plazos que están bien establecidos, para las pacientes oncológicas, en cambio, los plazos inscritos en la guía clínica son traducidos como tranquilidad, un suerte de seguridad respecto a que hay un curso, una trayectoria que deben seguir los tratamientos oncológicos y la práctica médica, que pueden permitir salvar la vida. La tranquilidad y seguridad que provee la guía clínica, pueden ser leídas como una forma de enactar confianza, dado que las posibilidades de actuación que se 153

161 ofrecen en el presente, en los momentos de los diagnósticos, que están inscritos en la guía clínica, hacen emerger un futuro en el que tener al cáncer en el cuerpo se hace más fiable, porque hay tratamientos para la enfermedad, y porque ellos están temporalizados. La ansiedad, la angustia y el miedo a tener cáncer que se inscribieron en la fase de sospecha diagnóstica, pueden, sin desaparecer, cambiar de intensidad por el establecimiento de un vínculo de confianza con el entramado bio-médico. Aunque no se tenga certeza absoluta sobre la trayectoria que puede seguir la enfermedad, se genera una relación de reciprocidad entre el mundo de las pacientes y el mundo de la medicina, que habilita a los actores/actantes que componen cada mundo para que los tratamientos oncológicos puedan ser ejecutados. De esa manera, por el vínculo de confianza que es posible establecer, las biografías de las mujeres con cáncer pueden comenzar a vivir en el tiempo que se ha dispuesto para el cáncer de mamas en el entramado bio-médico. Las interacciones que mis entrevistadas describen en los momentos en que se enacta la sospecha y la confirmación diagnóstica, permiten establecer que las emociones y los afectos que se hacen circular en esos momentos, no son una experiencia individual que surge internamente, sino que lo que se involucra en su producción son un entramado de relaciones y prácticas, que no provienen desde fuera de una relación para impactar en ellas, sino que son constitutivas de esas relaciones (Burkitt, 1997). Al enactarse el cáncer de mamas como enfermedad que habita en el cuerpo propio, se enactan también afectos que permiten vincular cuerpo y emociones en las prácticas que se ejecutan para componer la sospecha y la confirmación diagnóstica. En las narrativas de inscripción bio-médica, se expone, cómo el cuerpo de las mujeres por una serie de conexiones y vínculos con elementos que forman parte del repertorio con que la biomedicina ejecuta sus prácticas, es transformado en un cuerpo habitado por el cáncer de mamas, y es por ello elegible para ser apropiado por algún tipo de gestión a través de prácticas médicoclínicas estatales (Moss & Dyck, 2002). 154

162 Las formaciones espaciales euclidianas, en red, fluida y de fuego son configuradas en el proceso por medio del cual logran estabilizarse momentos de sospecha y confirmación diagnóstica, las cuatro formaciones espaciales se interfieren las unas a las otras, para hacer posible que se decrete la existencia del cáncer de mamas en el espacio-tiempo del cuerpo. El cambio de denominación de lo que fue en un primer momento un nódulo, hacia una masa cancerígena, es posibilitado por la prácticas de diagnóstico, la ejecución de exámenes clínicos, radiológicos y patológicos permiten que el cáncer de mamas adquiera el estatuto de realidad actual en el cuerpo. Todo ello permite ubicar al cuerpo en un espacio en red, la que se conforma por todos los objetos que se conectan para hacer posible las prácticas de ejecución diagnóstica. Dichos objetos, que emergen en las narrativas son de distinto tipo, y corresponden a los ya mencionados al describir las narrativas de inscripción bio-médica: mamografías, biopsias, masas cancerígenas, sistema de salud, ingresos, lugares de residencia, médicos oncólogos, hospital oncológico, guía clínica, etapificación de la enfermedad, emociones, evidencia científica, y el cuerpo de las mujeres. Todo ello entra en una relación de cooperación para permitir la continuación de la estabilización de la red bio-médica y posibilitar que los espacios terapéuticos de las mujeres diagnosticadas sigan en construcción. Esa red opera adicionando actores/actantes, todos necesarios para componer un cuerpo con cáncer. Si alguno de ellos no está presente la red pone en riesgo su continuidad. Por ejemplo, si el cuerpo de las mujeres está ausente difícilmente se puede constituir un cuerpo enfermo de cáncer, lo mismo pasa si se ausenta una biopsia, o una guía clínica que permita tipificar al cuerpo enfermo y definir su tratamiento, o la ausencia de profesionales del ámbito de la biomedicina, que permitan articular resultados de exámenes con la guía clínica y la evidencia científica. Pero también la red opera ejecutando operaciones de jerarquización de algunos actores/actantes sobre otros. Por mencionar algunas de esas operaciones, un cuerpo sospechoso de enfermedad, es articulado jerárquicamente a una mamografía, la que a su vez es articulada jerárquicamente a una biopsia, la que a su vez se articula jerárquicamente a una guía clínica, articulada en jerarquía a un sistema de salud, ordenado en torno a la evidencia 155

163 científica internacional. Ambas operaciones, adición y jerarquización permiten que la red opere en su funcionamiento, y permite su estabilización, la hacen inmutable para que se siga sosteniendo. La inmutabilidad es entendida como la mantención dentro de la red de cada uno de los elementos que la componen, ya que son necesarios para su continuidad y para mantener una forma identificable, nótese que la inmutabilidad es sólo momentánea, y parcial. La fluidez también está interfiriendo con la red. Ella es posible de visibilizar en los espacios emocionales que emergen, en el cambio de intensidad de los diferentes afectos que van apareciendo con los diagnósticos, en las jerarquizaciones que se hacen operar sobre las emociones ante la recepción de los diagnósticos, y en las posibilidades que entrega el cambio de intensidades de los afectos y emociones para permanecer en la red biomédica y recibir un tratamiento oncológico. La formación espacial de fuego interfiere también con la formación en red, dado que hay ausencias presentes en ella y que permiten darle forma. Esas ausencias presentes se muestran articuladas en la guía clínica, la evidencia científica que sirve como fundamento para etapificar, tipificar y determinar tratamientos, transporta a otros cuerpos con cáncer de mamas al ahora de los diagnósticos de mis entrevistadas, que están manifiestamente ausentes (Law, 2004). La etapificación y tipificación del cáncer es posible de ejecutar a partir de otros cuerpos que han tenido cáncer, cuerpos diagnosticados y tratados en otras latitudes, cuerpos en los cuales se ha podido observar al cáncer de mamas, lo que ha permitido estandarizarlos y agruparlos en tipologías comunes, establecer tratamientos y pronósticos de vida. Son esos otros cuerpos los que han permitido elaborar una probabilidad estadística de vida sobre los cuerpos de mis entrevistadas, son por lo tanto, cuerpos necesarios para la presencia del cáncer en la vida de estas cinco mujeres. 6.4 El cáncer no duele, la quimioterapia sí: Haciendo sufrir al cuerpo 156

164 El cáncer comienza a aparecer en la vida de mis entrevistadas, ya sea desde la historia de otras mujeres o desde sus propios procesos de sospecha diagnóstica sin hacer doler físicamente sus cuerpos, es un elemento ausente cuando las mujeres empiezan a componer sus espacios terapéuticos. El dolor físico, no es una entidad que impulsa la entrada a la red biomédica, no actúa para hacer que los cuerpos establezcan vínculos con el entramado biomédico, sino que se va produciendo a medida que la red biomédica empieza a componer cuerpos enfermos de cáncer de mamas. Paula, explica esto de la siguiente manera: el cáncer no te duele, la quimio sí (Paula, L88). Una vez que los cuerpos de mis entrevistadas se constituyen como nodos de la red biomédica, sobre los cuales hay que ejecutar un diagnóstico, el cuerpo de las mujeres se empieza a hacer doler por diferentes procedimientos que permiten decretar la existencia del cáncer de mamas. Los relatos que mis entrevistadas hacen para describir los momentos de sospecha, exploración y confirmación diagnóstica, así como algunos momentos de tratamiento oncológico, en los que se describe cómo el dolor va apareciendo en sus cuerpos y cómo se va inscribiendo en algunos espacios que desbordan lo puramente corporal es lo que propongo llamar narrativas de sufrimiento. El vínculo con el dolor físico no se establece simultáneamente al vínculo que se establece entre el cuerpo y la primera molestia y/o anomalía corporal que permite establecer una primera conexión con el entramado bio-médico, el dolor llega más tarde a la red terapéutica que mis entrevistadas han empezado a componer. Pamela, por ejemplo, no experimenta la primera molestia que la hizo vincularse con el entramado biomédico a partir del dolor: G: Como partió el proceso de detección del cáncer P: Cómo me di cuenta? G: Si P: Yo no me di cuenta porque no era con dolor, no se siente dolor, ni molestia (Pamela, L ). 157

165 Sofía, al igual que Pamela no entra a la red biomédica impulsada por el dolor, aquel lo empieza a sentir en su cuerpo cuando se le empiezan a practicar una serie de exámenes que sirven para definir si el bulto encontrado por ella puede tratarse de un tumor cancerígeno: como te digo no existía ninguna molestia, me topé esta cosa extraña, y fui a la matrona, y me hicieron sufrir caleta, primero con la mamografía que tú sabes que te aprietan y aprietan hasta que no das más, y después cuando me sacaron el pedacito pa la biopsia, pa mandarla al laboratorio, esa como aguja que te meten, es un dolor tan grande, que salí como atontá, me tuve que ir a acostar (Sofía, L ). María, también localiza el inicio del dolor corporal, en el inicio de los exámenes y los procedimientos realizados durante una mamografía diagnóstica: M: Y yo cuando me fui al hospital del cáncer, allá me tenían ya todo listo. Me tenía exámenes, orden de exámenes me tenían todo listo. Así es que allá me sacaron otra mamografía y me hicieron una planificación, que me hicieron, pero sufrir caleta po. Hasta, salí hasta afiebrá de ahí G: Mmm M: Porque pusieron hasta una cosita chiquitita así, llegó a salir líquido de los pezones po (María, L ) Los diferentes exámenes que son ejecutados sobre los cuerpos permiten que el dolor emerja. La presión sobre las mamas para la toma de una mamografía y la introducción de agujas en la mama durante una biopsia para sacar pedazos que puedan ser analizados, ambos procedimientos que forman parte de las prácticas de exploración y de confirmación diagnóstica, logran inscribir el dolor en los cuerpos. Dado que mamografía y biopsia, son puntos de paso obligados para componer los momentos de sospecha y confirmación diagnóstica, hacen al dolor corporal inevitable, lo hacen parte de la red biomédica y lo ubican como una entidad presente en la composición de cada uno de los espacios terapéuticos, que para mis entrevistadas se ha empezado a constituir. Mamografía y Biopsia, permiten una nueva conexión, permiten al dolor articularse con y en el cuerpo, para ir consiguiendo un cuerpo cancerígeno. 158

166 Marja-Liisa Honkasalo (1998), sostiene que en la espacialidad del pensamiento bio-médico, las enfermedades para ser reconocidas tienen que ser localizadas. Los relatos de María, Sofía y Pamela, muestran cómo va ocurriendo esa localización en el espacio corporal. La localización que ejecutan las prácticas médicas del cáncer de mamas en el cuerpo de estas mujeres, es lo que hace posible que el dolor corporal pueda emerger. Por lo tanto, el dolor, un efecto del modo operativo de la red biomédica, hace que él se vuelva necesario para ella. De esa manera, el cáncer de mamas puede ser enactado como enfermedad que habita el cuerpo, por la concurrencia de un tipo específico de dolor; el dolor del cuerpo. El dolor corporal, una vez que llega a la red biomédica permanece en ella, se constituye como un nodo más de la red, sigue el recorrido que la propia red construye, y acompaña toda la trayectoria de los cuerpos de las mujeres con cáncer de mamas, mientras ellos permanezcan siendo parte de la red. El dolor construye un espacio-temporalidad propio, que se va transformando a medida que los espacios terapéuticos avanzan en su construcción. Durante los momentos de sospecha y confirmación diagnóstica, el dolor físico se hace presente de manera simultánea a la ejecución de algunos procedimientos médicos. Como se expone en los relatos de las mujeres en que describen cómo les fueron realizadas las mamografías y las biopsias, el dolor corporal se siente en el mismo momento en que esos procedimientos son ejecutados, y se localiza precisamente en las mamas, la zona del cuerpo donde el cáncer ha sido ubicado por las prácticas diagnósticas. Sin embargo cuando se describen los momentos de tratamiento oncológico, el dolor es expuesto como ocurriendo simultáneo a los tratamientos, pero también posterior a ellos, cuando ha terminado el momento de ejecución, y su zona de localización se amplía al resto del cuerpo, el dolor físico que establecía una conexión con la zona cancerígena del cuerpo, se extiende más allá de ella. En los tratamientos oncológicos, el dolor fluye, se transforma, y se desplaza temporal y espacialmente en el cuerpo. El dolor no es el mismo siempre, cambia de intensidad, configura 159

167 ciclos, a veces desaparece, y se inscribe de manera diferente en el cuerpo, según el tratamiento al que se vincule. La quimioterapia, fue prescrita como tratamiento oncológico a cuatro de mis cinco entrevistadas. Para todas ellas es el tratamiento que más hace doler al cuerpo, por ello es descrita como lo peor del cáncer (Paula, L92). La fluidez y transformación del dolor como efecto de la quimioterapia es descrito por Sofía de la siguiente manera: S: A mí me dieron varios ciclos de quimio. G: Te hospitalizaron o era ambulatoria? S: O sea, me hospitalizaron también, pero la mayoría era ambulatoria, y no me pasaba nada el mismo día, me tenían como seis horas, porque me pasaban lento la droga, por un problema de presión que tengo, ya, cuando terminaba nada, me sentía cansada, porque igual te estresai estar tantas horas sentadas, pero al otro día empezaba, un dolor de cabeza, de huesos, horrible, y vómitos, vómitos, vómitos, estaba como tres días con dolor de cuerpo así al máximo, después del tercer día ya empezaba a bajar, las molestias empezaban así como a ser más débiles, me tardo como una semana en recuperarme (Sofía, L ). El dolor no es sentido por Sofía en su cuerpo el mismo día de la quimioterapia, cuyos efectos inmediatos son cansancio, y estrés, el dolor llega a su cuerpo al día siguiente del tratamiento, se localiza en varias zonas, en la cabeza, en los huesos, se propaga temporal y espacialmente, va comprometiendo su cuerpo completo, el tercer día es el momento en que alcanza una intensidad máxima. Una vez que ha alcanzado la intensidad máxima, el dolor en el cuerpo de Sofía comienza a decrecer en intensidad, se debilita, y empieza a desaparecer al cabo de una semana. Paula, por su parte, describe el dolor provocado por la quimioterapia de la siguiente manera: 160

168 P: Cuando me pasan la quimio, empiezo a sentir calor, no es un calor que quema, es soportable, pero yo creo que es porque me sube la presión, así que no duele, duele después, cuando te vas a tu casa. G: El mismo día? P: No en el mismo día, en el mismo día lo que tú sentí es cansancio, desganá, baja tu energía vital, es como que estai volá, como que te hubierai fuma o un buen pito, como que no podí hacer ni una cosa, llegai a tu casa como por inercia G: Te vas sola? P: No, siempre me vienen a buscar, mi hija, mi marido, mi hermana, quien pueda, y ya pu, me voy como atontá, yo los sigo no más, me llego a acostar Al otro día sigo acostá, como que el cuerpo no responde, como dos días, siempre es igual, el tercero, te lo encargo, vomitar, vomitar, como que botai todas las tripas, dolor de cabeza, por tanto vomitar digo yo, estoy como tres días vomitando mucho el primero, después me bajan los vómitos, sigo con dolor de cabeza, me duele todo hasta el pelo, me duelen los huesos, las quimio me voltean, no me puedo levantar de la cama, no puedo comer tampoco, porque todo lo vomito, son como cinco días G: Sin comer? P: Claro pu, como algo y lo vomito, estoy en cama, no quiero que nadie me moleste, me hable, nadie, tengo que estar oscura, porque hasta la luz me molesta, eso se va pasando, a los cinco días vuelvo a revivir, el dolor de los huesos se empieza a pasar, la cabeza también, empieza a doler menos el cuerpo, como que empiezas de nuevo a sentir el cuerpo. G: el dolor no te hace sentir el cuerpo? P: No pu, porque es un dolor completo, duele todo, entonces como que a veces no sabes dónde te duele, entonces cuando el dolor te empieza a pasar, vuelves a sentir tu cuerpo, porque empiezas a saber dónde te duele, cuando se te va pasando, me duele la espalda, abajo, sabí que te duele abajo, me entendí, pero después de la quimio es como si te aplastaran todo el cuerpo hacia adentro, por eso duele todo, pero se va pasando hasta la próxima quimio, y así, cada vez que hay quimio pasa lo mismo (Paula, L ). 161

169 Paula muestra, al igual que Sofía, que el dolor se ordena secuencialmente con la quimioterapia, la que debe ocurrir primero para que el dolor pueda emerger. Recorre también un ciclo temporal, que para el caso particular de Paula son cinco días, en que el dolor va aumentando su intensidad a medida que pasan los días, alcanza una cima y luego empieza a descender. El dolor de Paula puede localizarse en algunos lugares del cuerpo: la cabeza, los huesos, pero a medida que aumenta la intensidad del dolor, deja de ser localizable en un punto específico, el dolor es generalizado, se extiende por todo el cuerpo, lo que hace indistinguible una zona particular del en la que duele. El dolor y el cuerpo se relacionan simbióticamente, ocurren en el mismo espacio y al mismo tiempo, son experimentados como una sola entidad, el cuerpo es dolor y el dolor es cuerpo. En eso consiste el máximo de intensidad que describe Paula. Cuando la intensidad del dolor comienza a descender, cuerpo y dolor vuelven de nuevo a separarse, la relación simbiótica da paso a una relación entre dos entidades diferentes, que comienzan a separarse, y a medida que se diferencian y separan es posible localizar de nuevo al dolor en zonas, u órganos específicos que se hacen doler por efecto de la quimioterapia. El dolor producido por la quimioterapia, produce aislamiento, restringe la movilidad, transforma la cotidianeidad de las mujeres porque las incapacita por un periodo de tiempo para ejecutar prácticas habituales, las resta de la participación en el trabajo y en las tareas domésticas. El ciclo del dolor corporal se renueva con cada nuevo ciclo de quimioterapia. La radioterapia, otro de los tratamientos oncológicos prescritos para mis entrevistadas, se espacializa y temporaliza de manera diferente a la quimioterapia. El momento de ejecución del tratamiento es indoloro, se necesita menos tiempo que la quimioterapia para aplicarlo en el cuerpo y el dolor físico emerge días después de ser aplicado el tratamiento. El dolor emerge como molestias localizada en la zona cancerígena, se trata de un dolor leve, que desaparece al cabo de algunas semanas, no restringe la movilidad como la quimioterapia, pero vuelve a aparecer meses y años después con otra configuración, ya que deja de estar localizado en las mamas, y afecta a otras zonas del cuerpo. La brevedad de la aplicación de la radioterapia, y el dolor corporal inmediato que produce, son descritos por Eugenia de la siguiente manera: La radio (radioterapia) es muy corta, no estás más de diez minutos en la cápsula, entre que llegai, que te preparan debe ser como una media hora, con un poco de espera, como 162

170 mucho estai como una hora en el hospital, nada más, no, si es muy cortito. No te duele nada, nada, pero como te queman, la piel queda muy delicada, es como cuando se te pasa la mano con el sol, te empezai a despellejar a los días, a la semana, y está muy delicado todo, así que te tení que poner cremita, pa humectar, y andar sin sostén tratar de que tu piel no roce con la ropa, pero después se te va pasando, es un dolor bien soportable, se pasa cuando la piel se empieza a regenerar, a nacer de nuevo (Eugenia, L ). Los efectos de la radioterapia a largo plazo, son descritos por Pamela: P: la radio es una cosa como de minutos! Dos o tres minutos!! Nada más te pasan ahí es cortito G: Esa no tiene efectos como la quimio o igual tiene? P: Sí, sí tiene efecto, porque después te vienen los dolores te queman po! Eso es pura radiación! Yo tengo todo quemado no, y después de cinco años, empieza a debilitar todo por ejemplo, yo empecé con un dolor en la cadera, como que me costaba pararme pero normal pasa (Pamela, L ). A largo plazo, como lo señala Pamela, la radioterapia produce dolor en zonas del cuerpo donde el cáncer no ha sido ubicado por las prácticas de diagnóstico, puede transformar la funcionalidad habitual del cuerpo, pero no se trata de un dolor incapacitante porque obliga a hacer cosas de otra manera, no a dejar de hacerlas. La mastectomía, tratamiento oncológico que consiste en extirpar por medio de una cirugía la totalidad o parte de las mamas, que fue prescrito para todas mis entrevistadas, hace emerger el dolor corporal con dos temporalidades distintas, en el momento inmediatamente posterior a la cirugía, en un periodo post-operatorio, y en un momento mediato que se extiende y permanece durante toda la trayectoria biográfica de las mujeres que han sido mastectomizadas. El dolor que emerge durante el periodo post-operatorio, tiene un fin, acaba en algún momento cuando el cuerpo termina de cicatrizar las heridas provocadas por la operación: sí, duele (la mastectomía), como toda operación, queda delicado, estás con el drenaje, te sacan una parte, entonces es muy doloroso, hay que esperar que se curen todas las heridas, duele la herida, el 163

171 brazo, la espalda, se expande el dolor por toda la zona del alrededor de las mamas, y como te digo a medida que cicatrizas, se va pasando el dolor, son como varias semanas que estás en eso, sentí el brazo dormido, no lo podi mover, pero eso se va quitando con el tiempo (Eugenia, L ). La mastectomía produce una modificación de los cuerpos femeninos, transforma su anatomía interna, hace perder partes del cuerpo, que modifican su funcionalidad, se restringen, modifican o imposibilitan algunas prácticas habituales. El cuerpo transformado por la mastectomía, provee de nuevas habilitaciones, autoriza a hacer o no hacer ciertas actividades, prescribe y emite órdenes y modos prohibidos de actuación, si esas restricciones no son atendidas, el dolor corporal vuelve a emerger durante toda la vida cada vez que no se respeten las prescripciones que impone la nueva anatomía. Pamela expone la emergencia del dolor en el cuerpo cuando no atiende a su nueva funcionalidad: Mira, como te sacan los ganglios (de la zona de la mama), a mí me los sacaron casi todos, el brazo se te debilita, te quedai sin fuerza, y te dicen, a mí el médico me dijo: -te tení que cuidar el brazo, porque o si no se te va a hinchar-, entonces no podí hacer lo de antes, lo que uno como mujer está acostumbrá a hacer en su casa, todo lo que hací pa que la casa funciones, lavar, planchar, cocinar, todo eso ya no lo podí hacer, tení que hacer menos, lo mínimo pa que el brazo no se te hinche y no te duela, yo no he hecho caso a veces, y hago no más, todo, y que tengo después un brazo hinchado, así gigante, y es peor porque ahí sí que no puedo hacer nada, nada de nada, y fome pu (Pamela, L ). Así, el dolor físico provocado por la cirugía y que al desparecer marca el fin de la duración del proceso post-operatorio, da lugar a un dolor que a veces se hace presente y otras veces se ausenta. Presencia y ausencia del dolor físico, no ocurren simultáneamente, no componen una ubicuidad, sino que ocurren alternadamente, el dolor se hace presente cuando se borra la actualidad del cuerpo, la producida por la mastectomía, y se intenta volver por medio de las prácticas que las mujeres ejecutan, al cuerpo que tenían antes de ser operadas. Se compone entonces una espacialidad de fuego para el dolor en los espacios de vida de mis entrevistadas, que coexiste con la espacialidad fluida, que se compone para el dolor en el espacio bio-médico, 164

172 que lo hace mutar a medida que se hace recorrer a las mujeres diagnosticadas con cáncer un itinerario terapéutico secuencial, desde que se compone una sospecha diagnostica hasta que se ejecutan tratamientos oncológicos. El dolor restringe las actuaciones del cuerpo, por lo tanto modifica otras relaciones por medio de las cuales el cuerpo establece conexiones. La descripción que hace Pamela sobre la emergencia del dolor atendiendo a la nueva funcionalidad de su cuerpo, muestra también una expansión del dolor hacia espacios que van más allá de lo puramente bio-médico, el dolor ocurre en el espacio de su hogar, porque este último se modifica por la actuación del primero en el cuerpo, dado que las tareas habituales que Pamela realizaba, los deberes que para ella fueron configurados en ese espacio son transformados. Esto sucede con todas mis entrevistadas, María expone como ha sucedido para ella esa transformación: M: Por ser, para hacer las cosas, ya no es la misma fuerza, después de haberme sacado la mama. Por ser el otro día, el viernes, me puse a hacer pastel de choclo y humita y después sentí el cansancio, me dolía aquí to a esta parte aquí ((indica la zona que va entre su hombro derecho y su espalda))me tira para atrás, la espalda. Un cansancio como que a uno la, como que a usted le están clavando algo por atrás. G: Le duele la espalda? M: Si, un dolor, aquí, entonces, yo le dije a mi hija: sabí? Yo, ya, si hago humitas hago humitas. Si hago pastel, hago pastel, porque no el mismo peso también, cuando sirvo la comida por ser, si hago cazuela, el peso del plato como que me pesa aquí (( acerca las dos manos haciendo el gesto de sostener un plato entre ellas)) o pa colgar ropa, no puedo hacer dos cosas a la vez (María, L ). El cuerpo entonces, aprende a afectarse por el dolor, a ser movido por él, en ese sentido el dolor físico es contingente, emergente y relacional (Honkasalo 2001). No existía en el cuerpo de mis entrevistadas antes de que se iniciase la construcción de sus espacios terapéuticos, no existía en el cuerpo antes de que el entramado bio-médico, con los profesionales que lo componen, con la serie de repertorios y procedimientos que decretan la existencia del cáncer de mamas, hubiese empezado a actuar. 165

173 Sostuve anteriormente que para que el cáncer de mamas pueda ser enactado como una enfermedad debe ser localizado (Honkasalo, 1998). En el caso de la enfermedad que aquí estudio para ser tratada debe ser localizado en las mamas, sin embargo, el dolor corporal hace que los límites de esa localización sean desplazados. El dolor hace que los límites de la zona cancerígena sean difuminados, porque empieza a manifestarse a través del cuerpo entero, el dolor es múltiple y móvil (Honkasalo, 1998), ejecuta un doble movimiento, fragmenta el cuerpo cuando se puede identificar en un sitio específico de él, pero restituye una corporalidad íntegra cuando recorre el cuerpo y conecta fragmentos corporales. El diagnóstico y los tratamientos oncológicos no logran dejar al dolor en un sitio específico. El dolor se localiza como dolor de cabeza, como nauseas, como quemazón, otras veces como cansancio, o como impedimento para realizar labores domésticas. El dolor parece inundar no sólo el espacio de la zona enferma del cuerpo, o el espacio íntegro del cuerpo, va más allá de él, dado que cada vínculo que se establece con el cuerpo doloroso de las mujeres con cáncer, se impregna también de dolor, porque el dolor transforma prácticas y relaciones (Toombs, 1992). Lo anterior queda en evidencia, cuando Paula describe cómo ocurrió su retorno al hogar tras haber sido operada y habérsele extirpado una de sus mamas: P: Yo, que cuando yo me operé y llegué a la casa, mi marido me había destinado a la pieza de mi hijo, me cambió de dormitorio, entonces yo tenía lista la cama y todo, yo lloraba todas las noches, pero no le decía a él, entonces él me tenía que medir el líquido que me sacaba de ( ), hasta mañana, hasta mañana. Lloraba, y como te digo, todas las noches (Paula, L66-69). El dolor efecto de la cirugía en el cuerpo de Paula, confluye hacia el dolor que le provoca la reorganización que su marido hace del hogar, para cuidarla, para cuidar precisamente su cuerpo doloroso y enfermo. Produce aislamiento, porque la excluye también de algunas prácticas que 166

174 eran ejecutadas cuando no contaba con un cuerpo enfermo, la intimidad y la sexualidad quedan momentáneamente fuera del ámbito de las ejecuciones cotidianas de Paula. Sofía vivió algo parecido a Paula, ella señala que tuvo que dejar el dormitorio que compartía con su marido en el segundo piso de su casa, dado que el único baño de su hogar se ubicaba en el primer piso: S: Después de la cirugía cuando volví a la casa, tuvimos que bajar el dormitorio, pa tener el baño cerca, bajar la escalera era imposible pa mí, ves, entonces, abajo tenemos una pieza chica, más chica que la que teníamos nosotros arriba, así es que ahí me pusieron, tenía el drenaje y el dolor era fuerte como pa que yo pudiera bajar, enferma y lejos de mi cama me sentía un poco impotente (Sofía, L ). El dolor corporal y la necesidad que emerge de cuidar a los cuerpos enfermos, reorganiza el uso de los espacios, reorganiza las relaciones de cuidado, delega el cuidado del cuerpo a un tercero, constriñe la movilidad habitual del cuerpo doliente y obliga a asumir nuevas prácticas a quien lo cuida. El dolor está en el cuerpo, pero también en todas las relaciones y elementos con los que se vincula un cuerpo doloroso. Honsakalo sostiene que el dolor, a diferencia de la enfermedad se resiste a la localización (1998). Puede que esté en lo cierto si es que el punto de observación es el cuerpo como una unidad discreta o uniforme, pero bajo la idea de que el cuerpo se hace en las prácticas (Mol, 2002, Latour, 2004) y cada práctica produce un cuerpo ligeramente distinto (Mol, 2002), es posible pensar que el dolor se mueve en un continuo de localización y deslocalización. Por lo que la idea de Honkasalo (1998) sobre la resistencia a la localización del dolor, podría ser re leída como una resistencia a una localización única, estable y permanente, como la que pretende hacer la biomedicina respecto a las enfermedades. De ahí que el dolor, como lo muestran los relatos de mis entrevistadas, pueda espacializarse como un fluido, pero también como una formación de fuego. 167

175 El dolor emerge como una sensación corporal, las descripciones que hacen mis entrevistadas sobre sus dolores de cabeza, de huesos, de espalda, ardores, entre otros, así lo demuestran. Sin embargo, la sola sensación corporal no basta para la emergencia del dolor. Es la interrelación entre emociones y sensaciones corporales, lo que hace que finalmente el dolor se pueda sentir y enactar en las trayectorias que recorre el cáncer de mamas, de manera que el dolor configura espacios afectivos. Las sensaciones corporales que han descrito mis entrevistadas producidas por el dolor de los tratamientos, desencadenan un nuevo ordenamiento de las prácticas cotidianas, algunas se modifican, otras se excluyen momentánea o permanentemente, la relación que se establece entre prácticas reordenadas y sensaciones corporales, hace emerger emociones como aislamiento, inutilidad, incapacidad, enojo, rabia, tristeza, ansiedad, inquietud, impotencia o irritabilidad. Emociones, reordenamiento de prácticas y sensaciones corporales hace que el dolor emerja como afecto, de modo que el dolor trasgrede los límites físicos del cuerpo, está en él pero también fuera de él, se inscribe en los espacios que se vinculan al cuidado de los cuerpos enfermos. El dolor permite que los límites del cuerpo se tornen permeables, asimismo permite que el espacio terapéutico desborde los límites de lo bio-médico, los lugares de cuidado de los cuerpos dolientes no sólo son los hospitales y/o los recintos reservados para la ejecución de las prácticas médicas, se reclutan también hogares propios y ajenos, a actores/actantes legos como maridos, parejas, familiares, que deben desarrollar nuevas habilidades para relacionarse y manejar el dolor de los cuerpos de las mujeres enfermas. En las prácticas de cuidado, las sensaciones corporales y las emociones que se hacen emergen por el dolor, no existen nunca aisladas las unas de las otras, emerge una conexión entre ambas y emergen conexiones con otras entidades, el dolor se compone como una relación afectiva. Ello hace que el dolor no pueda ser entendido desde la diferencia entre sensación y emoción, escisión que se hace desde la bio-medicina, para explicar el dolor corporal por un lado y el dolor emocional por otro, como si ambos pudiesen ocurrir de manera independiente sin establecer vínculos (Bendelow & Williams, 1995). Si la mirada se vuelca a las prácticas que producen el dolor en el cuerpo de las mujeres enfermas de cáncer de mamas aquí entrevistadas, dolor corporal y dolor emocional están imbricados, uno no ocurre sin el otro. Pragmáticamente no tiene sentido hacer la 168

176 distinción entre dolor y sufrimiento, dado que el primero no puede ser reducido únicamente a un aspecto físico o al cuerpo como organismo, así como tampoco el segundo puede ser reducido a un aspecto mental. Esta última idea es sumamente relevante para posicionarse en la propuesta de Annemarie Mol (2002), respecto a la crítica que hace sobre la distinción entre padecimiento y enfermedad, de gran recepción y uso en la investigación sobre salud y enfermedad. La distinción enfermedad/padecimiento, permite situar a la enfermedad del lado de lo biomédico y al padecimiento del lado del enfermo, cada uno con una perspectiva, una ubicación y una interpretación propia, interrelacionadas pero separadas. Aquella distinción, según Mol (2002) produce dos problemas, el primero es que la realidad física permanece fuera de la enfermedad, el segundo problema es que el cuerpo físico se mantiene intacto en los significados y en las interpretaciones. Sin embargo, como lo he señalado en base a las descripciones que han hecho sobre el dolor mis entrevistadas, el dolor puede ser localizado en el cuerpo y también fuera de él, ya que logra establecer vínculos a partir de los cuales se componen espacios afectivos. Ello implica que al menos un aspecto de la realidad física del cáncer de mamas y del cuerpo, deja de estar situado en una exterioridad, o en el nivel de los significados y de las interpretaciones, pues es precisamente el dolor la entidad que tiene el poder de marcar una realidad física, y de hacerla existir dentro del entramado de relaciones que permiten la existencia del cáncer de mamas en el cuerpo. Es de esa manera, siguiendo nuevamente las ideas de Mol (2002) que la distinción entre padecimiento y enfermedad se torna estéril cuando el punto de observación son algunas de las prácticas que permiten el enactamiento del cáncer de mamas, ya que es en y por esas prácticas que el mundo de la medicina y el mundo de los pacientes, quedan vinculados, uno no es posible sin el otro, ambos se necesitan mutuamente y actúan de manera conjunta para hacer existir al cáncer como realidad. La versión del cáncer que se hace emerger en las prácticas de diagnóstico y tratamiento es dolor corporal, pero como sostuve anteriormente enfocándose en las prácticas, el dolor corporal no ocurre sin intersectarse con algún tipo de dolor afectivo, se torna más preciso 169

177 conceptualizar al cáncer de las prácticas de diagnóstico y tratamiento como sufrimiento, el que puede ser entendido como una rearticulación espacio-temporal que conlleva la marginación y exclusión de algunas prácticas cotidianas, la supresión de ciertos vínculos y la emergencia de otros que son estabilizados en la forma de algún tipo de daño. 6.5 Encuentro de las versiones del cáncer en los espacios terapéuticos A partir de las narrativas de aprendizaje previo, traducción biomédica, inscripción biomédica y sufrimiento, pude identificar cuatro tipos de prácticas en las que los cuerpos de mis entrevistadas se vinculaban a otros actores/actantes para hacer emerger el cáncer en sus propios cuerpos. Las narrativas de aprendizaje previo mostraban la vinculación de los cuerpos de mis entrevistadas aún sin cáncer, con el cuerpo de otras mujeres enfermas de cáncer en prácticas de cuidado que las primeras proveían para las segundas. En esas prácticas mis entrevistadas aprendieron a conocer el cáncer cuidando de los cuerpos de otras mujeres enfermas, de modo que la versión del cáncer que emerge es como una historia femenina intergeneracional que se traduce como un recurso para enfrentar la enfermedad cuando llega a habitar en el cuerpo propio, porque permite que el cáncer no sea una entidad completamente desconocida, operando como un saber práctico para gestionar el diagnóstico propio. La versión del cáncer como historia femenina intergeneracional, se enacta en un espacio-tiempo distinto al el espacio bio-médico va configurando para el cáncer de mamas cuando es localizado en el cuerpo de mis entrevistadas, sin embargo dicha versión queda incluida en las versiones del cáncer de mamas que van surgiendo cuando las prácticas bio-médicas empiezan a operar en sus cuerpos. Cuando las prácticas bio-médicas empiezan a operar en el cuerpo de mis entrevistadas se construye un itinerario tiempo-espacial secuencial que se compone de tres momentos: de exploración diagnóstica, de confirmación diagnóstica y de tratamiento. En cada uno de esos momentos emerge el cáncer con una versión propia, primero es un objeto potencial que 170

178 posibilita la entrada y el comienzo de construcción de una red bio-médica y un espacio terapéutico propio. En el segundo momento el cáncer es una enfermedad que habita y se localiza en el cuerpo, es una amenaza para el cuerpo y para la vida, por lo tanto se habilita al cuerpo para ser gestionado por prácticas médico-clínicas estatales, se le permite seguir siendo un nodo en la red bio-médica y seguir avanzando en la construcción de su espacio terapéutico. En el tercer momento el cáncer es lo que produce dolor en el cuerpo y hace emerger espacios afectivos en que el sufrimiento puede ser inscrito. Cada momento que compone el itinerario secuencial que se hace recorrer al cáncer de mamas, es producido por prácticas que son ligeramente distintas unas de otras. Las prácticas de exploración diagnostica que componen un cuerpo sospechoso de enfermedad, las prácticas de confirmación diagnóstica que componen un cuerpo habitado por el cáncer, y las prácticas de tratamiento oncológico que componen un cuerpo doloroso, tienen sus propios repertorios, elementos y formas de relacionarse. Ello es lo que permite que el cuerpo pueda ser enactado de manera diferente en cada momento del itinerario bio-médico. Es por eso que, como sostiene Mol (2002) un objeto no es el mismo de un lugar a otro. El cuerpo de la sospecha diagnóstica es entonces ligeramente diferente al cuerpo de la confirmación diagnóstica y al cuerpo del tratamiento. Cada versión del cáncer de mamas hace emerger un tipo específico de cuerpo con cáncer de mamas que se va transformando también secuencialmente en el itinerario espacio-temporal que se hace recorrer al cáncer de mamas por las prácticas bio-médicas. Eso indicaría que la coordinación de las diferentes versiones del cáncer y de los cuerpos, al menos en mis entrevistadas, en el espacio bio-médico, se logra en la aceptación y ejecución de los tratamientos. Las versiones que emergen de los cuerpos y del cáncer de mamas, se coordina por distribuirse entre diferentes espacios, no hay necesidad de generar fricciones entre versiones, porque al cáncer y a los cuerpos con cáncer se les provee de una espacialidad fluida en la red bio-médica. Una versión no molesta a la otra, porque convergen en la necesidad de la bio-medicina para diagnosticar, tratar y cuidar al cuerpo enfermo. Ello hace del cáncer de mamas una entidad múltiple, no tratándose de muchos cánceres, sino que de uno solo que se 171

179 despliega de manera múltiple, en distintas versiones, según sean los espacios y momentos en que se enacte. CAPÍTULO 7 LOCALIZANDO AL CÁNCER EN LAS SUBJETIVIDADES 172

180 INDIVIDUALIZANDO AL CÁNCER DE MAMAS: LOCALIZANDO AL CÁNCER EN LAS SUBJETIVIDADES. Una de las hipótesis de esta investigación plantea que el cáncer de mamas afecta las trayectorias vitales, pero a su vez las trayectorias vitales afectan la enfermedad, por lo tanto, trayectorias vitales y enfermedad se hacen existir conjuntamente. Un espacio donde esa doble afectación se intersecta es en el espacio de la subjetividad, es por eso que en este capítulo intentaré mostrar cómo se componen esos espacios de subjetividad, a partir de diferentes tramas identitarias que se van configurando como el efecto de enfermar de cáncer de mamas. Entenderé la subjetividad no de la manera tradicional, es decir, como la demarcación de los límites de un yo que se enclaustra en el interior y que es el resultado de alguna operación producida en el exterior de ese yo (Baleriola, Tirado, Torrejón, & Giordani, 2014). Sino que la entenderá como múltiple, heterogénea y fluida (Baleriola, Tirado, Torrejón, & Giordani, 2014), en ese sentido, la subjetividad no está centrada en el yo ni tampoco controlada desde el exterior, se encuentra distribuida sin límites fijos ni firmes, sus límites son semipermeables, por lo que su producción es una actividad compartida donde participan diferentes elementos (Mol, 2008). De esa manera puede entenderse que la subjetividad circula, además de ser móvil y múltiple (Mol, 2002). Esto último es compartido por Nikolas Rose (2003) a partir de la noción de pliegue de Deleuze (1991), de modo que la subjetividad es pensada no desde un sujeto esencializado y unificado, sino que se propone que la subjetividad es un proceso local en su multiplicidad y fluir permanente (Ramos, Sabatella y Stella, 2013: 117). Nikolas Rose, entiende con la idea de pliegue que aquellos elementos que se configuran como un exterior se anidan 173

181 formando capas que se repliegan sobre sí mismas, de manera que se constituye un interior que sólo adquiere sentido por un vínculo que se establece con un exterior (Ramos, Sabatella y Stella, 2013). La subjetividad es entonces un efecto de diversas trayectorias, de movilidades y de modos de circular por los contextos específicos que se constituyen para esas trayectorias, así la subjetividad es producida a modo de marcas co-articuladas por diversos agentes que se vinculan y se amalgaman en un proceso de constitución de realidad (Arruda y otros, 2013). De manera que la subjetividad y su producción está vinculada a procesos mundanos y a prácticas de la vida cotidiana, es allí donde se producen diferentes versiones sobre el sí mismo, de modo que la subjetividad es un proceso plural donde participan en su producción dispositivos múltiples (Arruda, 2011). La posibilidad de circulación de la subjetividad es habilitada por la vinculación/desvinculación con algunos elementos denominados subjetivadores o dispositivos adicionales, que dotan a un actor/actante para activar algo que antes no podía ver, dándole la posibilidad de componerse a partir de muchas capas sucesivas (Latour, 2008). Las subjetividades corresponderían a ensamblajes socio-materiales (Iñiguez, 2005), por lo tanto, no se corresponden con algo sustantivo, sino que son entidades tejidas de forma práctica, encarnada, corporizada, en relación con otras materias más allá de un organismo (Sánchez- Criado & López, 2009). La subjetividad puede ser leída como un proceso de especificación de alguna entidad, donde participan otras múltiples entidades que activan o componen diferencias, para habilitar la existencia de algo que antes no existía. Los subjetivadores serían entonces los elementos que vinculan a actores/actantes entre sí, permitiendo la activación de diferencias cuyo efecto es la composición, recomposición o desplazamiento de identidades. Estas últimas serían momentos de estabilización de las subjetividades, siempre locales y parciales, que permiten configurar un proceso de continuidad entre actividades habituales para conferir un sentido de coherencia a la vida diaria (Tatcher y Zhu, 2006), en procesos de interacción por medio de los cuales se genera una definición de sí en relación a otros (Tirado 2004, citado en Castillo 2015). 174

182 Lo descrito anteriormente se vincula a otro presupuesto que guía este análisis, cuyo fundamento es que las prácticas son episodios específicos de posicionamiento de las subjetividades (Holland y Leander, 2004), en las prácticas diferentes identidades son actuadas/hechas actuar. Holland y Leander (2004), utilizan la metáfora de capas, para describir el funcionamiento de la subjetividad en las prácticas, de modo que las subjetividades serían una formación en capas, lo que también es llamado laminación. Las capas son construidas de diferentes materiales y en diferentes espacios-tiempos, van conservando algunas de sus características distintivas originales pero en una configuración diferente. Las identidades vienen a funcionar como las diferentes capas, que se superponen unas con otras para configurar las subjetividades. La formación en capas (Holland & Leander, 2004), puede ser observada en las narrativas que movilizaron lugares y objetos durante las entrevistas en movimiento. Sostengo entonces que tanto los lugares donde se realizaron las entrevistas en movimiento, como también algunos elementos socio-materiales que no estaban invitados a las entrevistas pero que llegaron para componer algunos relatos operaron como subjetivadores. Esos subjetivadores pusieron en circulación un tipo particular de subjetividad en la situación de entrevista, pero también permitieron rastrear a otros subjetivadores, que han hecho circular otras subjetividades en las trayectorias de enfermedad de las mujeres que entrevisté y que se han configurado en espacios-tiempos distintos al de la entrevista. Los datos que utilicé para conocer de qué manera se enacta el espacio de la subjetividad de las mujeres con cáncer corresponden a los producidos en las entrevistas en movimiento. En el material fui ubicando los momentos narrativos (Tamboukou, 2011), que emergían en la conexión con los lugares donde se desarrollaban las entrevistas, y también con algunos objetos que aparecieron espontáneamente. Los momentos narrativos hacían referencia a la transformación de las subjetividades ante la vinculación y desvinculación propiciada por el cáncer de mamas con algunos lugares y también con la vinculación con algunos objetos que se 175

183 incorporaron como parte de la cotidianeidad de mis entrevistadas tras habérseles diagnosticado cáncer de mamas. Los datos fueron analizados ubicando en el material empírico aquellos momentos narrativos contingentes, inesperados e impensados (Tamboukou, 2011), producidos por la interferencia de objetos, lugares u otras personas que iban apareciendo durante las entrevistas y que llevaban a las mujeres entrevistadas a articular algunos relatos y a salirse de las temáticas que yo intentaba indagar. Desarrollé un análisis narrativo, al igual que en el capítulo anterior, bajo los presupuestos de Corinne Squire (2012, 2013). Desde ese presupuesto, es que los lugares, objetos y personas, no invitadas en un primer momento a participar de las entrevistas, pueden ser entendidos como constituyentes de cadenas de signos, que establecieron relaciones semiótico-materiales para constituir una o algunas versiones sobre el cáncer de mamas. Tanto para el análisis de los lugares como de los objetos, identifiqué: (1) diferencias introducidas por el objeto o lugar en la vida de las entrevistadas, (2) Subjetivadores a los que conectaban los lugares u objetos, (3) modo de conexión entre los subjetivadores, (4) transformaciones en las identidades. Presento resultados individuales para cada entrevistada, y expongo los resultados y análisis para los lugares y objetos por separado. Inicio la exposición presentando cómo han actuado los lugares en que se realizaron las entrevistas para componer las subjetividades de las mujeres con cáncer, luego presento el papel de los objetos Compresión del movimiento cotidiano de María María, diagnosticada con cáncer de mamas hace dos años, quiso conversar siguiendo el trayecto desde el consultorio que le corresponde por su domicilio, hasta su casa. El cáncer de mamas movió los límites del espacio cotidiano que María recorría con habitualidad antes de 176

184 enfermar. Ahora su trayecto cotidiano se reduce básicamente al movimiento entre el consultorio y su casa, acude también al Hospital del Cáncer, pero en contadas ocasiones ya que su tratamiento oncológico tras practicársele una mastectomía en una de sus mamas es farmacológico, por lo que no requiere de continuas visitas al hospital. El antiguo trabajo de María, el que tenía antes de enfermar, dejó de estar incorporado en su habitualidad. La narrativa que emerge de la elección de los lugares para el caso de María puede ser conceptualizada como una narrativa de compresión geográfica de su espacio temporalidad cotidiana, en tanto los límites que dibuja su movimiento cotidiano se reducen, para ejecutarse principalmente entre dos lugares: su casa y el consultorio. María, al tematizar la elección del lugar donde se inicia su entrevista, relató lo siguiente: G: Y porque me dijo que nos juntáramos acá? M: No pu, es como usted me dijo que camináramos por lugares importantes, aquí en el consultorio yo me la paso buuu, siempre (María, L68-70). esto: Al hablar sobre su casa, el segundo lugar elegido para realizar la entrevista, María indicó M: Cuando tengo que ir al hospital, que voy al consultorio, no, si ahora todo lo hago por acá, además que la micro sale tan cara, así que salgo de acá sólo cuando tengo que hacer algo muy, muy importante y que no lo pueda hacer por acá. Voy a la feria por aquí también, que más allá se gana, ta como a dos cuadras, y ahí compro lo otro que no sea verdura porque también venden. Salgo poco al centro, antes salía harto porque trabajaba en Mapocho y ahí pasaba a vitrinear, ahora no, ir a vitrinear a puro mirar no, después del trabajo lo podía hacer, pero ahora no lo hago, si no sale con plata pa comprar no tiene caso. (María, L ). 177

185 El cáncer actuó en la vida de María encogiendo los límites de su espacialidad geográfica. Esta es una de las versiones del cáncer que emerge en su relato, de manera que su enfermedad es la entidad que logra contraer su movimiento habitual por la ciudad. El consultorio y la casa de María actúan como subjetivadores en la situación de entrevista para articular la narrativa de compresión de límites espacio-temporales. Ambos lugares se asocian con María para mostrar la redefinición que sobre sí misma ella hace a partir de la presencia del cáncer. El consultorio y la casa de María, exponen la conexión con otro subjetivador, su trabajo, lugar que queda ausente, porque se suprime como espacio dentro del reordenamiento que se hace en el trazado de su movimiento cotidiano. Se puede ver en esto último otra actuación del cáncer en la vida de María, la expulsión de su lugar de trabajo. María actualmente se encuentra pensionada por enfermedad, sus ingresos económicos se redujeron notablemente. Los ingresos económicos pueden ser leídos como otro subjetivador, que a su vez queda conectado con otro: su autonomía económica. Hay ahí una tercera actuación del cáncer en la vida de María, le hizo perder su autonomía económica. Hoy depende económicamente de su marido y sus hijos. M: Claro. Sí, Yo por ser, ahora, como no tengo la misma plata del trabajo entonces qué es lo que hago? Trato de economizar G: Ya M: Trato de apretarme, porque antes yo era por ser pa la este otro mes está la mayor de cumpleaños, está la menor y está mi otro nieto de cumpleaños, el cuatro, el trece, y el veinticinco. Entonces, qué pasaba? Que yo les compraba los zapatos pal colegio G: Ahh 178

186 M: A to as pu eran, eran seis pares de zapatos que les compraba en Falabella, porque tenía la tarjeta de Falabella entonces yo siempre le regalaba los zapatos entonces el año pasa o, yo les dije que no les podía regalar zapatos porque ahora yo ya no ganaba lo mismo que ganaba antes. Claro, le dije yo, un regalito, un engañito sí, le dije yo, pero ya no va a ser el mismo regalo de antes. Para navidad tampoco va a ser el mismo regalo de antes. Por ser la la nieta, mi bisnieta todavía tiene un triciclo de la Barbie, que le regalé cuando tenía un año y medio y todavía lo tiene a mi otro nieto le regalé una moto con batería, a las dos, las más grandes les regalé el triciclo ese de la Barbie pro ahora ya no po. Ahora son juguetes de dos mil, tres mil pesos (María, L ). La pérdida de autonomía económica, redefine un ámbito de la identidad de María, incluyendo un nuevo aprendizaje y una nueva práctica, aprendió a ahorrar. Esa práctica, redefine también en parte su identidad como abuela, ahora no puede actuar como proveedora de algunas necesidades de sus nietos, ya no puede comprarles los zapatos de colegio. Tampoco puede hacerles grandes regalos, ahora ella y sus nietos deben conformarse con engañitos, regalos que no involucren un gasto que vaya más allá de los tres mil pesos. El consultorio ubicado cerca de la casa de María, muestra otra conexión, su vínculo con la depresión. Allí se atiende y le entregan los medicamentos que necesita para tratar esa enfermedad. Según el relato de María, la mastectomía, el quitársele una de sus mamas, la sumió en una profunda tristeza, pese a recibir el apoyo y cariño de su marido y sus hijos. María al mirar las cicatrices en su pecho dejadas por la mastectomía, sentía la necesidad de acabar con su vida. El probable dolor que ocasionaría a su marido e hijos le ha impedido ejecutar esa decisión. El cáncer de mamas actuó para vincularla con otra enfermedad. Sobre su depresión, María me contó lo siguiente: L: Claro po, si mi problema más grande es que me quería matar, ya pu decía yo, tengo mis hijos, buenos, tengo un mari o bueno también, no tengo motivo pa querer pa matarme, pero así y todo no me conformaba, es que me miraba la operación, y me 179

187 daba pena, tenía pena, pucha, pensaba, que por qué, si yo no le he hecho nada de mal a nadie, pensaba que por qué me tenía que pasar a mí. Y ahí veía a mi marido, a mis hijos, y de nuevo me conformaba (María, L ). La depresión y los medicamentos para tratarla son subjetivadores porque definen parte de la identidad de María como enferma de una patología distinta al cáncer. La mastectomía, y las cicatrices dejadas en el cuerpo de María producto de uno de los tratamientos oncológicos que se le prescribió hacen lo suyo en la definición de su identidad, al habilitarla como una mujer depresiva. En conexión con ello aparece la familia de María, su marido y sus hijos, también como subjetivadores, porque realizan la acción de permitir la continuidad de la vida de María. Son ubicados como opositores a la depresión de María. Se puede rastrear otra actuación del cáncer; logró que la depresión fuera configurada en la vida de María. Esa actuación es posible por la concurrencia de varios actores/actantes, se necesitó de la mastectomía, de las cicatrices en el cuerpo, del diagnóstico de depresión, de los medicamentos para tratarla, del diagnóstico de cáncer, del marido y de los hijos, de la tristeza de María por la pérdida de su mama. Todos esos subjetivadores han sido necesarios para que el cáncer actúe, y componga una parte de la identidad de María. De esa manera la subjetividad de María se despliega constituyéndola como una mujer con cáncer, que tiene depresión, pensionada con bajos ingresos económicos, también como abuela que re articuló en parte la relación con sus nietos a partir de la merma en sus ingresos económicos Traslación de los lugares de Pamela Pamela, diagnosticada de cáncer hace cinco años, quiso conversar siguiendo el trayecto que va desde un Hospital no especializado en cáncer hasta el Hospital oncológico donde se atiende para seguir hasta el restaurante donde almuerza habitualmente tras las visitas a los hospitales, concluyendo la ruta en un café ubicado en un Mall en el centro de Santiago. Este último 180

188 trayecto incluyó en el recorrido las calles de la comuna de Independencia donde se ubican variados comercios de telas, a algunos de ellos Pamela ingresó para mirar los productos que vendían. Los lugares elegidos por Pamela, muestra los límites del espacio geográfico donde transcurre su vida actual. Pamela incorporó a su habitualidad una zona de Santiago que no estaba dentro de sus recorridos cotidianos. Pamela vive en la comuna de La Granja, nunca visitó la comuna de Independencia, ahora lo hace habitualmente porque el Hospital Oncológico donde se atiende está ubicado allí. Cerca de su domicilio no hay hospitales especializados en cáncer, tampoco unidades oncológicas que le puedan proveer de todos los tratamientos que su enfermedad necesita. Pamela al hablar sobre su incorporación como paciente al hospital oncológico ubicado en la comuna de Independencia relató lo siguiente: G: Usted se fue al hospital del cáncer porque su sobrina trabajaba ahí, porque queda bien lejos de su casa P: Si po. G: No se quiso atender más cerca de su casa P: No pu, no vi que no hay en La Granja hospital oncológico, y pa mi tratamiento yo necesitaba un hospital de cáncer, que tuviera todo junto (Pamela, L ). Pamela ha tenido complicaciones con su cáncer de mamas, que se ha extendido a otras zonas de su cuerpo, generando también otras enfermedades no oncológicas, es por eso que el Hospital no especializado en cáncer se ha sumado además del hospital oncológico como un lugar cotidiano en su trayecto de enfermedad. 181

189 Los lugares elegidos por Pamela, componen una narrativa de traslación de los límites geográficos de su espacio temporalidad cotidiana, la vida cotidiana de Pamela transcurre ahora principalmente con la incorporación de otra zona de Santiago, distinta a la que recorría con habitualidad antes de enfermar. El cáncer actuó trasladando sus movimientos habituales hacia otra zona de la ciudad en que vive. Pamela durante los tratamientos oncológicos ha conocido y hecho amistad con otras pacientes oncológicas. El hospital subjetiva las nuevas relaciones de amistad de Pamela. Es con esas amigas que hace el recorrido para tomar micro de vuelta a su casa. En compañía de alguna de ellas, realiza a pie el trayecto que une el Hospital Oncológico y el metro Santa Ana, donde en una de sus calles aledañas toma la micro que la lleva de vuelta a su hogar. En el trascurso de ese trayecto, a veces almuerza en un restaurante ubicado a pocos metros del Hospital Oncológico. Se trata del restaurante que formó parte de nuestra ruta conversada. En otras ocasiones Pamela, igualmente en compañía de algunas de sus amigas con cáncer, vitrinea en las tiendas que hay en calle Independencia, finaliza el recorrido tomando un café en el Mall del Centro antes de tomar la micro para ir su casa. Ese café formó parte también del recorrido que hice con Pamela. El Hospital no oncológico, que formó parte del recorrido aparece como subjetivador, en tanto vincula a Pamela con enfermedades no oncológicas, estas últimas son subjetivadores porque expanden su identidad como enferma, no es sólo una enferma de cáncer, está también enferma de patologías no oncológicas que deben ser tratadas por entidades no especializadas en cáncer. Al igual que en María el cáncer actúa vinculándola a otras enfermedades. Otras pacientes con cáncer, aquellas que Pamela ha conocido en el hospital oncológico, son también subjetivadores porque posibilitan que se re articule su identidad como amiga, al incorporarse esas otras mujeres en la vida de Pamela. 182

190 Es con las amigas que Pamela conoció en el hospital oncológico, con las que va a almorzar al mismo restaurante donde me llevó, y es también con ellas con las que realiza el trayecto a pie que une el hospital oncológico con el paradero ubicado en las calles aledañas al metro Santa Ana, donde toma la micro de vuelta a su casa. Con ellas también comparte un café. Las prácticas de almorzar y tomar café juntas articulan su cotidianeidad de amistad. Los hospitales especializados en cáncer cerca de la casa de Pamela, son los lugares que se muestran en la narrativa que se articula entre Pamela y los lugares visitados en la entrevista en movimiento como lugares ausentes. Son lugares ausentes no porque Pamela ya no acuda a ellos, sino que porque simplemente no existen. La inexistencia de esos lugares es que los transforma como subjetivadores porque mueve los límites de su espacio habitual, conectándola con el hospital oncológico de la comuna de independencia, a partir del cual se logran nuevas conexiones. El hospital especializado en cáncer que no existe cerca de la comuna donde vive Pamela, redefine su identidad como peatona, como habitante de su ciudad, descubre una nueva zona comercial, incorpora la práctica de vitrinear y comprar telas, no realizada antes de enfermar, se redefine también como consumidora, haciendo algo que antes no hacía. Esa práctica la ejecuta en compañía de algunas de las amigas que conoció en el Hospital del Cáncer, por lo que sus relaciones de amistad, se configuran también a partir del vitrineo, de mirar telas con ellas, del consejo que recibe respecto a la belleza y conveniencia económica de los productos que se ofrecen. El trayecto que recorrí junto a Pamela desde el restaurante ubicado en las cercanías del Hospital Oncológico hasta el centro de Santiago, se hizo en compañía de una de sus amigas, también paciente oncológica. Ambas mujeres entraban y salían de los comercios de telas ubicados en el trayecto. Allí observé lo siguiente: 183

191 Seguimos caminando por Avenida Independencia en dirección hacia el centro de Santiago, en las calles que recorremos para llegar a nuestro destino hay muchas tiendas donde venden telas. La conversación que tengo con ambas mujeres se ve interrumpida constantemente por el ingreso de ellas a las tiendas. Sigo a las mujeres en su ingreso a las tiendas, noto que en una de las tiendas a las que ingresamos ambas mujeres conversan sobre los precios de las telas. Pamela le dice a su amiga que quiere cambiar las cortinas. La amiga de Pamela se dirige hacia un mesón donde se encuentran apilados rollos de telas, le dice que se acerque, toma un rollo de tela entre sus manos, le dice a Pamela que ese color, un tono gris claro, le haría juego al color de sus sillones. Pamela dice que no le gusta el color, que prefiere un color más amarillento. La amiga de Pamela busca entre los rollos de telas un color del gusto de Pamela, y le pregunta si ese color le gusta, Pamela dice que sí. Ambas mujeres se acercan a preguntar a un vendedor por el precio de la tela que eligieron. Sacan el cálculo del metro de telas que necesitará Pamela para hacer cortinas nuevas, y estiman el gasto que tendrá que hacer. Pamela dice que antes del invierno va a cambiar las cortinas. Nos retiramos del negocio. Al salir ambas mujeres me cuentan que habitualmente ingresan a vitrinear telas, y que les dan ganas de cambiar todos los tapices de los sillones, las cortinas, y los manteles cada vez que visitan una tienda. Me cuentan también que mirar telas es una actividad que hacen juntas desde que se hicieron amigas en el hospital (Entrevista Pamela, Obs L ) La subjetividad y la identidad de Pamela se configuran en torno a la distribución de varios papeles que la hacen actuar como enferma oncológica, como enferma de patologías no oncológicas, como amiga, como peatona, y como consumidora El desplazamiento del hogar de Eugenia Eugenia, diagnosticada de cáncer de mamas hace tres años, me condujo hasta el Hospital Oncológico donde se atiende para continuar hasta un centro cultural donde se realizan las reuniones ordinarias de la agrupación oncológica de la cual es socia. Los lugares que eligió Eugenia muestran también los límites geográficos donde transcurre gran parte de su 184

192 cotidianeidad. Eugenia vivía en la ciudad de Arica antes de enfermar, tras el diagnóstico decidió arrendar su casa en Arica y trasladarse a vivir a la ciudad de Santiago junto a su marido. Actualmente reside repartiendo su estadía en las casas de sus tres hijos en diferentes comunas de Santiago. El cáncer actuó desplazándola de su vivienda. La decisión del traslado se fundamentó en querer estar cerca del único hospital especializado en cáncer que existe en Chile. De esa manera pudo evitarse continuos viajes entre las ciudades de Arica y de Santiago. La ciudad de Arica es lo que aparece en la narrativa que se compone entre Eugenia y los lugares visitados como lugar ausente. Eugenia cuenta sobre su traslado de la siguiente manera: G: Su Marido, se queda en Arica cuando usted viene? E: No pu, si nosotros nos cambiamos a Santiago G: Ah, están viviendo en Santiago los dos E: Si pu, estamo en Santiago G: Ah, yo pensé que estaba E: No, estamo acá, estamo acá G: Ah, están los dos juntos E: Si pu, estuvimos mucho tiempo así, que él viajaba, venía, viajaba, o viajaba yo suponte tú cuando tenía mucho (XXX), pero después nos dimos cuenta que ya había que vender y estábamos solos, y con una enfermedad así también ya hay que estar en Santiago G: Hay que estar en Santiago? E: Hay que estar en Santiago, está todo G: Y tiene el hospital aquí mismo 185

193 E: Claro, está lejos, pero está todo, cualquier cosa que tú necesites. Aquí te dicen: cualquier problema que tenga venga cualquier día no más. O sea, cualquier emergencia que a ti se te presente, entonces que te digan eso. Así que decidimos venirnos a Santiago, y aquí estamos (Eugenia, L ). El hospital oncológico elegido por Eugenia para conversar, muestra una translación de su espacio cotidiano, y una reorganización física de lo que ahora es su hogar, al cambiar su lugar de residencia y desplegarse aquel actualmente en tres espacios físicos distintos. La antigua casa de Eugenia, ubicada en Arica, el lugar ausente, aparece en la narrativa para mostrar la disgregación actual de su nuevo hogar. Ese lugar ausente muestra otra ausencia, la falta de atención especializada en cáncer en la ciudad donde vivía Eugenia, que la subjetiva como habitante de un territorio distinto a aquel en que había llevado su vida cotidiana hasta antes de que se le diagnosticara el cáncer de mamas. El centro cultural donde se agrupa la organización a la que pertenece muestra también una expansión territorial, dada la incorporación de un nuevo lugar en sus actividades cotidianas, mostrando también una ampliación de los límites de participación al acercar a la vida de Eugenia las actividades comunitarias de índole activista. Este lugar muestra otra subjetivación, su papel como miembro de una agrupación oncológica. Los lugares elegidos por Eugenia componen una doble narrativa, por un lado se expone una narrativa de traslación de límites geográficos de su habitualidad, y por otra una de ampliación de esos límites, al incorporarse en su vida la participación en una agrupación oncológica. A Eugenia le preocupa particularmente la situación de otras mujeres con cáncer de mamas que han debido sobrellevar rupturas maritales, o bien, cuya rearticulación de sus relaciones maritales que no han llevado a la separación física de sus parejas, dado que todavía comparten 186

194 la convivencia en la misma casa, si las ha llevado a experimentar un dolor emocional profundo por la rearticulación de su relación de pareja. El hospital oncológico escogido por Eugenia muestra eso, en el transcurso de la entrevista fue frecuente que Eugenia me presentara a otras pacientes oncológicas que se atendían en ese lugar, y que habían sufrido por ser responsabilizadas y culpabilizadas por sus parejas de su enfermedad. Otras mujeres enfermas de cáncer de mamas cuya problemática puntual es el conflicto de pareja ocasionado por el cáncer, especifican el papel de Eugenia como miembro de la agrupación oncológica a la que pertenece, la problemática de esas mujeres otorga a Eugenia parte de su identidad dentro de la agrupación, lo que la diferencia de otras socias, cuya participación podría ser fundamentada en torno a otros objetivos. Mientras conversaba con Eugenia en el Hospital Oncológico, ella saluda a otra mujer, le pregunta por su estado de salud, la mujer dice que está apurada porque tiene hora con el médico, habla brevemente con Eugenia sobre los ciclos de quimioterapia que le prescribieron, Eugenia le desea suerte. Cuando la mujer se va, Eugenia me cuenta la historia de la mujer que recién había saludado. Es una mujer de 37 años, que tiene hijos pequeños cuyas edades fluctúan entre los 5 y 10 años. La relación entre la mujer y su marido, y padre de sus hijos se rompió a partir del diagnóstico del cáncer de mamas. Eugenia dice que la ruptura se produjo porque el marido de la mujer la culpabiliza de su cáncer, el hombre cree que ella no se cuidó lo suficiente, por eso tiene cáncer de mamas. Actualmente la pareja vive junta, pero no se hablan más que para los temas que tienen que ver con el cuidado de los hijos en común. Eugenia dice que la situación de estas mujeres, rechazadas o culpabilizadas por sus maridos es lo que le preocupa, por eso habitualmente se acerca a conversar con otras pacientes en el hospital para indagar si tienen esa problemática específica y tratar de acompañarlas, conversar con ellas e invitarlas a participar de la agrupación oncológica a la que pertenece. (Eugenia, Observación en entrevista. L ) 187

195 La identidad de Eugenia se distribuye en torno a su papel de enferma de cáncer de mamas, de migrante interna, de socia de una agrupación oncológica centrada en apoyar a otras mujeres con cáncer que tienen problemas con sus parejas por la incomprensión de su enfermedad La ampliación de los límites comunitarios de Laura Laura, diagnosticada de cáncer de mamas hace cuatro años, quiso conversar en el mismo centro cultural elegido por Eugenia, donde, como ya lo señalé, se realizan las reuniones de la agrupación oncológica a la cual pertenece. Laura es una de las socias más activas de la agrupación oncológica, en ausencia de la presidenta de la agrupación es ella quien toma el papel de dirigir al colectivo. Laura, a partir del nacimiento de su hijo, decidió dejar el trabajo fuera de su casa, dedicándose a la crianza y cuidado de su único hijo. Ha combinado la maternidad con la participación en variadas organizaciones comunitarias, donde comparte con otras mujeres que no tienen cáncer de mamas en el aprendizaje de manualidades. La participación de Laura en la agrupación oncológica se suma a la participación en otras organizaciones. El lugar elegido para conversar muestra una expansión de los límites territoriales de su participación comunitaria. El cáncer en vez de restringir su espacio cotidiano actuó ampliándolos, dada la incorporación de un lugar más para desarrollar su vida comunitaria, pero no sólo amplía esos límites sino que la inserta en una actividad comunitaria que la diferencia de las otras actividades en las que participa. Laura aprende a practicar el activismo dentro de la agrupación oncológica a la que ahora pertenece. Es por ello que el lugar donde converso con Laura muestra una expansión de los límites geográficos cotidianos respecto a los límites de movimiento que articulaban su vida cotidiana antes del cáncer. Se trata entonces de una narrativa de expansión de sus límites geográficos. Pero esa narrativa de expansión de límites geográficos se intersecta con una narrativa de compresión geográfica de una espacio-temporalidad futura. Dicha narrativa se articula en torno a la parcela que tiene junto a su marido en la zona centro sur de Chile. Dicho lugar, había sido elegido junto a su marido para irse a vivir una vez que el hijo que tienen fuese adulto y lograra 188

196 independencia económica. El hijo de Laura es actualmente adulto e independiente económicamente, pero tras enfermar Laura decide desechar el proyecto de irse a vivir a la parcela, porque emerge la necesidad de no alejarse del Hospital Oncológico donde se atiende, que se ubica en Santiago. La necesidad de cercanía respecto al hospital es relatada por Laura así: L: Mi marido, tenía siempre la idea de que nos fuéramos a vivir al sur. G: De que no fueran L: De que nos fuéramos a vivir G: Ah, de que se fueran a vivir a Florida L: De que nos fuéramos a vivir a Concepción, de lo cual yo pensé al tiro en mi salud, yo le digo cómo yo me voy a ir a vivir allá al campo, y yo media moribunda, le digo yo así, yo refiriéndome a que no estaba bien, ese era mi idea (Laura, L81-87). La doble narrativa que emerge en el relato de Laura, muestra que la noción de presente y futuro tienen límites que son semipermeables. El presente de Laura junto a su marido antes del cáncer se desplegaba hacia una espacio-temporalidad futura, articulada al proyecto de traslado que ambos tenían. Tras el diagnóstico, el proyecto futuro se trae al espacio-tiempo presente de María, de modo que el futuro se contrae al presente para re articularse en torno a la nueva identidad adquirida por Laura como enferma de cáncer. El cáncer actuó para recomponer no sólo límites geográficos, sino que también sus límites espacio-temporales de vida. Así, el cáncer puede leerse en una versión de entidad que recompone la relación entre presente y futuro. La agrupación oncológica es para Laura no sólo la oportunidad de ampliar su participación, subjetiva un nuevo modo de participación comunitaria que se articula en torno al activismo, acompañando a otros enfermos o bien tratando de incidir en las políticas de salud, uno de los objetivos amplios de su agrupación. Laura amplía los límites de sus relaciones familiares con los otros miembros de la agrupación oncológica, recompone su sentido de familia. Los otros miembros de la agrupación oncológica son personas con quienes compartir sus nuevas 189

197 preocupaciones tras el cáncer, sus dolores físicos, con quienes intercambiar conocimientos sobre los cuidados más adecuados respecto a su cuerpo, son personas con quienes compartir sus dolores emocionales, son también personas a cuidar. Laura acude a las viviendas de los nuevos miembros de su familia a cocinar cuando deben guardar reposo, los acompaña al hospital cuando carecen de acompañantes, los visita cuando deben hospitalizarse, preocupándose también de su alimentación y cuidado en esas instancias. Sobre las labores de cuidado que Laura presta a otros enfermos de cáncer, dice lo siguiente: somos como familiares con los otros enfermos de la agrupación. entonces por eso yo igual la quiero harto y todo a la Eva, y hoy día que se tenía que hospitalizar, la iba a venir a dejar si no venía la hija, pero como vino, y había que quedarse, o sea, no habría podido, está la hija ahí, por eso fui a preguntar por ella, así que ahora que pase a verla, de nuevo voy a preguntar por ella, y bueno, como vivo cerca de ella Ella tiene que estar un mes en cama, así que yo me voy a encargar del desayuno le digo yo, porque me levanto temprano, y veo a mi hijo y puedo ir a darle el desayuno. El almuerzo ya se me complica porque no sé qué querrá comer ella, el marido, y ahí la hija le dirá, le hará, no sé, pero el desayuno yo me voy a encargar de traérselo (Laura, L ). Las narrativas que emergen en la interacción con los lugares donde se desarrolló la entrevista con Laura, muestran un despliegue de parte de su identidad como enferma de cáncer, lo que le abrió la posibilidad de posicionarse como activista de una agrupación oncológica, que la modula como cuidadora y acompañante de otros enfermos de cáncer, y a ratos como la líder de su agrupación. Su identidad también se ve modulada por el mantenimiento de cercanía con el hospital oncológico donde se atiende, desplazando y transformando en parte el proyecto de pareja que había trazado para su futuro La rabia del lugar de Sofía Sofía eligió para hablar conmigo la ruta que va desde su antiguo trabajo ubicado en el centro de Santiago, siguiendo hasta un restaurante ubicado en las cercanías de su ex trabajo, donde se 190

198 juntaba habitualmente con las personas con las que forjó amistad en el marco laboral. Finalizamos el recorrido en un motel en la calle San Martín, también en el centro de Santiago, al que acudía habitualmente con su ex marido para tener un espacio de intimidad que no podía lograr en su hogar ante la presencia de sus hijos pequeños. Los lugares elegidos por Sofía a diferencia de las otras mujeres, son lugares ausentes, en el sentido de que ya no forman parte de sus recorridos habituales desde que se le diagnóstico el cáncer de mamas. En contraposición a esos lugares ausentes aparece en la narrativa su hogar como lugar presente, ya que es en él donde transcurre la mayor parte de su cotidianeidad. Es por eso que las narrativas que emergen en la elección de los lugares hablan de una compresión geográfica de su espacio de vida cotidiana. Sobre los lugares que Sofía eligió para conversar conmigo, me explicaba lo siguiente: Cuando me dijiste que te llevara a lugares que han sido importantes en mi enfermedad, pensé al tiro en el trabajo, y en el restaurante, porque me provocan una gran nostalgia, es como mostrarte lo que era y lo que soy ahora, me entiendes?, y después te voy a llevar a un lugar que me da rabia (Sofía, L33-36). La visita al antiguo trabajo de Sofía, expone un modo de subjetivar su situación laboral actual. Tras pasar un par de años con licencia médica debido al cáncer, Sofía, volvió a su empleo, sin embargo a los pocos meses de retornar al trabajo fue despedida, desde entonces no pudo conseguir otro empleo. Esta última situación se adiciona a una re aparición del cáncer en su cuerpo a meses de haber sido despida. El cáncer re apareció esta vez en la otra mama, lo que hizo que le empezaran a aplicar nuevamente tratamientos oncológicos, dicha situación le ha impedido retornar al mundo laboral. La imposibilidad de trabajar ha generado una dependencia económica en Sofía, tanto de su ex marido como de sus hermanos. Sus ingresos se han restringido, por lo que ha generado una nueva relación con el dinero que hoy recibe. Su prioridad actual es solventar los gastos básicos 191

199 de sus tres hijos, todos menores de edad. Sofía ya no puede invertir en ella, dejó de comprarse ropa y zapatos, práctica que realizaba mensualmente. Dejó también de comprar a crédito, planificando sus gastos mes a mes. Esto muestra como se ha subjetivado un nuevo papel como consumidora, como madre y como mujer dependiente económicamente de terceros. El distanciamiento de su antiguo trabajo, tuvo otro efecto, el de desarticular las relaciones de amistad con quienes habían sido sus compañeros de trabajo. La práctica de ir al restaurante ubicado en las cercanías del edificio donde trabajaba se dejó de realizar. Por ello, para Pamela ya no se dan conversaciones donde se comparten preocupaciones cotidianas, no sólo de la vida laboral, sino que también de otras esferas como la vida en pareja y la crianza y problemas de los hijos. Dichas conversaciones actualmente se articulan con otras figuras, sus hermanos, y las mujeres con quienes ha establecido amistad al interior del hospital. Sus amigas ahora son otras pacientes con cáncer, no sólo de mamas, con ellas comparte sus preocupaciones actuales. El restaurante del centro de Santiago elegido por Pamela, aparece para mostrar esa transformación. La vida en pareja también fue transformada en Sofía. Tras años de conflictos con su marido, porque a juicio de Pamela no supo entender la falta de deseo sexual que le trajeron el cáncer de mamas y la mastectomía ejecutada primero en una mama y después en la otra, terminó el matrimonio que mantuvo por más de quince años. El motel que eligió Pamela para conversar conmigo muestra la transformación que experimentó su vida en Pareja. Se trata de un lugar que dejó de frecuentar tras el cáncer de mamas, lo que expone como se subjetiva en Pamela la falta de deseo sexual al suprimir instancias de intimidad con el que era su marido. En las afueras del motel, Pamela me decía lo siguiente: este lugar, igual me da nostalgia, pero lo que más me da es rabia. G: Pero lo asocias con algo en particular. P: Con mi ex marido 192

200 G: Venías con él para acá P: Si, por eso te traje, pa acordarme un poco lo que fue, cómo fue que se produjo el quiebre, sabes que aquí yo venía con él, buu, todas las semanas, fíjate que no era tanto pa intimar, sino que aquí nosotros encontrábamos nuestro lugar pa estar tranquilos, le dejaba los cabros chicos a mi mamá o una cuñada, que estuvieran bien cuidados, y nos mándabamos cambiar, él trabajaba en el centro también, viernes después de la pega, o sábado, y fíjate que nos desconectábamos, descansábamos, nos llenábamos de energía, teníamos también una buena vida sexual, pero el cáncer lo pudrió todo. (Sofía, L ). Los aspectos de la subjetividad e identidad de Sofía que se despliegan en los lugares elegidos para conversar hablan de su posición como trabajadora expulsada del ámbito laboral, como madre y mujer dependiente económicamente de otros, como amiga y como pareja. 7.2 Diferenciando Identidades que se enferman Al tematizar los lugares y las rutas donde se realizaron cada una de las entrevistas, pude ubicar algunos subjetivadores (Latour 2005) que en vínculo con otros elementos que también actuaban a modo de subjetivadores fue posible establecer algunas tramas identitarias para cada entrevistada. Dichas tramas movilizaban agencias distintas porque los subjetivadores que emergieron eran distintos, o bien, porque se unían de manera distinta, lo que tenía como efecto diferenciar unas identidades de otras. Eugenia y Paula exponen lo anterior, ambas coincidieron en uno de los lugares para desarrollar sus respectivas entrevistas, el lugar donde se encuentra la sede de la agrupación oncológica en la que participan. A partir de eso se podía leer una identidad común para ambas mujeres, en tanto, se subjetivaban como miembros de la misma agrupación oncológica. Sin embargo la participación de ellas en la organización se modula de manera distinta, en tanto dicha participación se conecta para el caso de Eugenia con otras mujeres con cáncer que tienen en particular el problema de la incomprensión de su 193

201 enfermedad por parte de sus parejas. El interés de Paula, en cambio, son otros enfermos de cáncer en general, cuyo problema es la necesidad de cuidado. Lo anterior significa que si bien es cierto que todas las mujeres están enfermas de cáncer de mamas, todas se encuentran mastectomizadas y todas participan de la misma agrupación oncológica, no es posible homogeneizarlas. Es por eso que Timmermann y Haas (2008) están en lo correcto cuando afirman que un enfermo no es intercambiable por cualquier otro, pues la experiencia de enfermedad es situada, constituyéndose en base a particularidades que tienen anclaje en situaciones específicas dentro de un anclaje más amplio. La ubicación de subjetivadores (Latour, 2005), sus modos de conexión con otros subjetivadores y sus formas de operación permitieron conocer esas particularidades. Estas operaciones están contenidas en el concepto introducido por Bernasconi (2008) de vivir a través de subjetivadores que amplian la noción de subjetivador de Latour (2008), para comprender el proceso de constitución del sí mismo. Bernasconi (2008), expone que la relación entre subjetivadores genera efectos de esa suscripción dejando huellas sobre el sí mismo. Esas huellas las entiende en un sentido pragmático, es un aprendizaje en tanto lo que se produce es un saber-hacer, que se despliega en prácticas concretas que se van ejecutando a través del tiempo y del espacio. Es por ello posible sostener que las personas construyen sus subjetividades en las prácticas (Holland, 1998). Las inscripciones identitarias que describí anteriormente para cada una de las mujeres entrevistadas dejan en evidencia lo expuesto por Bernasconi (2008). La relación que se mostraba en las narrativas entre diferentes subjetivadores implicaba la introducción de nuevas prácticas en la vida de las mujeres enfermas de cáncer. 194

202 Resumiendo algunos subjetivadores, relaciones entre ellos, y efectos de suscripción, puedo mencionar que María aprendió a ahorrar, y a regalar nuevos objetos a sus nietos, como efecto de suscribir el cese laboral y la disminución de sus ingresos, a consecuencia del cáncer en su vida. Pamela aprendió a moverse por otra zona de la ciudad, descubrió una nueva zona comercial, al suscribir la ausencia de hospitales oncológicos cerca de su hogar y la presencia de uno ubicado en una comuna distinta de la suya. Eugenia por su parte, aprendió a vivir en una ciudad distinta, también al suscribir la ausencia de hospitales especializados en cáncer en Arica, la ciudad donde vivía. Aprendiendo también a tener un hogar distribuido dentro de los tres hogares de sus hijos. Laura aprendió a cuidar y acompañar a otros enfermos de cáncer, al suscribir en su vida a una agrupación oncológica y al activismo. Sofía aprendió a relacionarse de manera distinta con el dinero, al suscribirse en su vida el desempleo, modificó sus prácticas de compras. Estos procesos de subjetivación como bien señala Bernasconi (2008) han dejado huella en el sí mismo de las mujeres entrevistadas, porque han modificado parte de sus identidades. Dichas identidades se despliegan de manera múltiple, como lo señalé anteriormente, están distribuidas entre diferentes subjetivadores, humanos y no humanos, diferentes asociaciones y conexiones entre ellos van formando distintas tramas identitarias que componen no sólo a los actores/actantes humanos sino también a los no/humanos. Si bien es cierto, el cáncer de mamas logra espacio-temporalizar dolor por la exclusión y supresión de lugares que formaban parte de las cotidianeidades, también en algunos momentos logra espacio-temporalizarse de manera positiva con la incorporación de lugares y prácticas que son traducidos como un aprendizaje que deja el cáncer. Aquí me centré en los casos de cinco mujeres, traté de describir como se generaban ciertas tramas identitarias en base a la elección de los lugares que ellas hicieron para desarrollar las entrevistas. Puse a las mujeres como el foco central de observación para rastrear algunas cadenas de asociaciones de subjetivadores y comprender cómo ellas eran afectadas por algunos procesos de subjetivación que se generaban. Sin embargo, ellas juegan también el papel de 195

203 subjetivadoras, y al conectarse con otros subjetivadores afectan a otros humanos y no humanos, para dotarlos de identidad. Otros enfermos, edificios, niveles de ingresos, ciudades, restaurantes, negocios, una agrupación oncológica, mastectomías, cicatrices, y todos aquellos elementos que iban apareciendo en las entrevistas, van siendo resultado de operaciones de subjetivación, que modulan sus tramas identitarias. Como señalan Mol y Law (2008), un actor no actúa solo, sino que lo hace siempre en relación a otros, por lo que actuar y ser actuado van juntos (P. 77). La identidad es en ese sentido un proceso abierto a constantes transformaciones y redefiniciones (Iñiguez 2005). No es una propiedad individual, sino que está contenida en la relación que la define. Si la relación se transforma por la conexión o desconexión con algún nuevo elemento, que actúa a modo de subjetivador, la identidad que emerge de la relación también será transformada. La subjetividad, al igual que la identidad, no es propiedad de un sujeto o de un individuo, tampoco es un patrimonio de humanos, está contenida en una relación, particular, específica y situada, distribuida entre diferentes actores/actantes que participan en su composición. La formación en capas descrita por Hollan y Leander (2004), se deja ver en las narrativas que se movilizaron en las entrevistas en movimiento. Cada una de las mujeres que participaron de las entrevistas, muestran una definición del sí mismo en conexión con otras definiciones hechas en otros espacios-tiempos. En el caso de María, por ejemplo, ella se convirtió en abuela mucho tiempo antes que el cáncer le fuera diagnosticado, ha articulado esa identidad en relaciones distintas a las que ha establecido después de tener cáncer, pero ante la enfermedad esa formación espacio-temporal identitaria específica se vincula a la identidad que va componiendo como enferma de cáncer de mamas para reconfigurarse como abuela María y la prótesis artesanal: Logrando un cuerpo simétrico y femenino. Mientras intentaba indagar en el proceso de hospitalización de María durante su mastectomía, en la situación de hospitalización, y en el proceso post-operatorio, María centró 196

204 su relato en el impacto que la mastectomía ha tenido en su vida. La descripción del efecto de la pérdida de una de sus mamas, en la relación de ella con su cuerpo, en las relaciones familiares, en la relación con lo público, y en la reconfiguración de sus espacios cotidianos impulsa a María a sacar de su pecho una prótesis artesanal, fabricada por ella, para mostrármela, y para mostrar una de las actuaciones del cáncer de mamas en su vida. (María, L ). El momento de aparición de la prótesis en la entrevista fue el siguiente: M: y yo tengo una de estas de semilla po, de puras semillas, no ve? ((Laura saca de entremedio de su sostén una prótesis artesanal confeccionada con parte de una panty media y rellena con semillas)) G: Le puedo sacar una foto M: Sí, sáquele no más G: Ah, una prótesis M: Claro, de puras semillas entonces la otra, la que tengo, cuando salgo si me pongo la otra, pero pa andar aquí en la casa, uso esta G: Y esta la hace ud? M: Sí, con una panti este es alpiste G: Y se les enseña a hacer o a usted se le ocurrió? 197

205 M: No a mi hermana se le ocurrió, porque mi hermana se hizo una con arroz ((la hermana de María también tuvo cáncer de mamas y está mastectomizada de una mama)). Y me dijo que hiciera con alpiste, porque el arroz es más pesa o así que, es más pesa o, entonces, me la pongo aquí y yo a veces juego con ella ((risas)) G: Es multiuso M: Si, El año pasa o, pal verano, me hice una de chia G: Ya M: Que lo hicieron allá en el hospital del cáncer, nos enseñaron a hacer la parte del sostén y todo y ahí meterla con chia, rellenarla con chia; entonces, pal verano yo me quería bañar en la playa po, y no se me mojó, no me la saqué po. Creció así ((María se ríe, yo río junto a ella)), y yo la dejé pa que se secara y al otro día veo que los niños estaban jugando a la pelota, la andaba chuteando ((habla riendo)) G: Se tuvo que hacer otra? M: No, y se puso hedionda, se mojó, se puso hedionda la chía, así que la boté. No, le dije yo, que con esa no tenían que jugar porque esa cuestión estaba hedionda, le dije yo... así que había que botarla, así que se las boté. G: Ahhh M: Así que después me hice una de estas, de alpiste po G: Ya, Y tiene otra más que usa? M: Sí po, la otra es la prótesis, la que me dieron en el hospital... G: esa es como de silicona...? M: sí, sí... esa es de silicona... esa es la que a veces me pongo a veces pa salir, o cuando me toca médico así G: Y no se atreve a ir así no más, sin... M: No. 198

206 G: No? M: No. Por ser aquí, puedo hacer el aseo, todo... cuando me levanto, hago el aseo, todo, y después me baño, ando así, porque en la noche me saco el sostén, todo. Pero de salir así, no, no, no me atrevo... (María, L )) La prótesis artesanal que María sacó de su pecho en la entrevista, fue fabricada por ella con un trozo de media de nylon y con semillas de alpiste como relleno. La fabricación le fue enseñada en un taller realizado por el Hospital Oncológico donde se trata. La carestía de las prótesis industriales, y la imposibilidad económica de la mayoría de las mujeres que se atienden en el hospital, para poder comprar varias prótesis y alternar su uso, ha tenido como efecto la implementación de talleres donde se enseña a construir artesanalmente prótesis, con materiales de bajo costo. Carestía, falta de recursos económicos, y la imposibilidad del sistema de salud de entregar varias prótesis a cada mujer mastectomizada, permiten a la prótesis artesanal inscribirse en la vida de María. Sin embargo, la prótesis artesanal puede ser traída a existencia por la mastectomía, es este el punto de paso obligado (Latour, 1999), para que la prótesis artesanal cobre existencia. La mastectomía produce un cuerpo incompleto, transformando su anatomía. Pero la mama, el órgano extirpado del cuerpo, no es cualquier órgano, se trata de uno donde se inscribe femineidad y se particulariza la belleza femenina, donde se codifican cualidades sexuales y eróticas (Rowley, 2010). Las mamas subjetivan una identidad femenina. En ausencia de ellas, esa identidad se desarticula, porque el órgano donde se ha inscrito la simetría, lo femenino, lo sexual y lo erótico desaparece. Esa desarticulación de la identidad está cargada de afecto, porque pone en circulación en la vida de María, en la relación de ella con su cuerpo, y en la relación de ella con otros una forma de sufrimiento. María sufre por la ausencia de su mama, en varias ocasiones durante la entrevista señala que aún no se puede conformar con la pérdida de una de sus mamas. 199

207 El sufrimiento se inscribe en la configuración identitaria que María va construyendo a partir de la pérdida de su mama, como mujer mastectomizada. La prótesis artesanal debe parte de su existencia a ese sufrimiento, si esa emoción no estuviera presente en la relación de María con su cuerpo nuevo, la prótesis no adquiere sentido en su vida. La prótesis sirve a María sino para aminorar el sufrimiento al menos para sobrellevarlo, y poder presentar su cuerpo ante otros. El cuerpo de María es habilitado para ser mirado por otros al llevar puesta la prótesis. La prótesis actúa para levantar en alguna medida el desmoronamiento de la imagen de sí misma (Charmaz, 1999), ocasionado por la pérdida de su mama, que es la pérdida de un cuerpo femenino. La prótesis artesanal permite que los otros vean un cuerpo completo, restituye en alguna medida su identidad corporal femenina. En el hospital le enseñaron a rellenar la prótesis con Chía, pero tras sufrir algunos accidentes con la prótesis, como la deformación y aumento de volumen al contacto con la humedad, fue probando con varios rellenos, hasta dar con el más adecuado, un relleno menos sensible a la humedad, más duradero y menos deformable, que permite mantener su cuerpo estable en su movimiento cotidiano. El hospital delega en María una función terapéutica-reconstructiva, los talleres que se realizan en el hospital oncológico permiten que esa delegación se concrete. Ello puede ser leído como una práctica individualizadora (Bernasconi, 2015), en tanto María es posicionada como un sujeto a la que se le enseñan ciertas habilidades para que se haga cargo de la recomposición de su corporalidad, a través de la sucesiva fabricación de prótesis artesanales en su hogar, lo que le permite mostrarse ante otros en su espacio privado. A María tras la mastectomía se le entregó una prótesis industrial, es la única que tiene. Esa prótesis junto a las prótesis artesanales que María fabrica, permiten el mantenimiento de la 200

208 continuidad de una específica valoración del cuerpo, en dos sentidos: como cuerpo simétrico y como cuerpo femenino. Las prótesis permiten el mantenimiento del cuerpo simétrico, la mantención de esa simetría en/con/por las prótesis, permite que siga operando una jerarquización del cuerpo donde el cuerpo mutilado es ubicado en un rango inferior respecto a un cuerpo no mutilado. Las prótesis permiten también mantener a las mamas como órganos de inscripción de lo femenino, perder una mama es perder parte de la femineidad, por lo que un cuerpo sin una o sin ambas mamas es jerarquizado en un rango inferior respecto a un cuerpo con sus dos mamas. En ese sentido, la jerarquización y ordenamiento de los cuerpos entre superiores/inferiores, bellos/feos, que se organiza en la prótesis de María, es una distribución socio-corporal (Scribano, 2007) De modo que el cuerpo en sí mismo ordena relaciones, no sólo los discursos que se establecen sobre él, o dicho de otro modo, discurso y materialidad de los cuerpos concurren de manera conjunta para ordenar relaciones. Los talleres en los que María ha participado aminoran su sufrimiento por la pérdida de una de sus mamas, no porque le permitan inscribir nuevas nociones y valoraciones respecto al cuerpo femenino y al cuerpo simétrico, sino que porque se le enseñan habilidades para alcanzar la simetría y lo femenino en la construcción y uso de la prótesis. Es por eso que las jerarquizaciones respecto al cuerpo adquieren continuidad y el sufrimiento por la pérdida de la mama, se sigue haciendo existir en la vida de María. El uso de ambas prótesis; la industrial y la artesanal delimitan dos espacios diferentes, la prótesis industrial es usada por María para ocasiones especiales, dichas ocasiones son salir a la calle y acudir a controles médicos. La prótesis artesanal, es usada por María en el lugar donde transcurre la mayor parte del tiempo: su casa. Ambas prótesis quedan vinculadas en tanto, operan para restituir la corporalidad pérdida y desarticulada por la pérdida de la mama producto de la mastectomía. Pero también operan alternándose para participar de la composición de un espacio público y uno privado. Ambos objetos, demarcan situaciones distintas, es en ese sentido que se tornan agentes, porque en puntos espacio-temporales específicos tienen la facultad de introducir una diferencia (Domínguez-Rubio, 2008). En la 201

209 vida de María, diferencian entre un espacio público y uno privado. De esa manera el cuerpo de María ha aprendido a moverse entre esos espacios, en uno con la prótesis artesanal, en el otro con la industrial, de modo que lo privado para María es el espacio de su hogar, de las relaciones con su familia, mientras que lo público es el espacio de la calle y del hospital. El sufrimiento por la pérdida de la mama, y la nueva identidad de María como mujer mastectomizada instaló el pudor por su cuerpo, como articulador de sus relaciones familiares, pudor que no existía ni antes de la operación ni antes del cáncer de mamas. María se movía libremente con su cuerpo desnudo al interior de su casa, era habitual la práctica que sus nietas la acompañaran al baño mientras se duchaba, se trataba de un momento de juego para las niñas, y de disfrute de la compañía de las nietas para María. Sin embargo, tras la mastectomía la práctica de entrar al baño juntas se dejó de ejecutar porque María no quería que vieran su cuerpo desnudo. María relata la instalación del pudor en su vida y la re articulación de la relación con sus nietas en la práctica cotidiana de entrar al baño juntas de la siguiente manera: M: Claro, que me hayan sacado la mama, hace un año y medio ya claro!, sí. A veces, yo me pongo a jugar con las niñas yo no quería que las niñas, porque ellas están acostumbradas a que yo cuando me baño, están conmigo to as en el baño po! G: Claro M: Que la.que la mami, que la mami y me decían que porque ellas ya no podían entrar al baño cuando antes entraban conmigo. No, le decía yo, si no quiero que me vean, no quiero que me vean G: No quería que la mirara nadie M: No (María, L ). María tampoco quería que su marido la mirara desnuda, empezó a cambiar su ropa para dormir en el baño, las cicatrices, el hueco en el pecho, y los rastros de la mastectomía sólo 202

210 podían ser vistos por ella, la única forma en que puede ser mirada por los miembros de su familia es con la prótesis adosada a su cuerpo. Si alguien quiere mirar a María, debe ser con la prótesis en su cuerpo, de manera que dentro del espacio privado delimitado por la prótesis artesanal, se delimita otro espacio privado; el cuerpo mastectomizado de María, que puede ser visto sólo por ella. Los miembros de la familia de María que conviven con ella en su espacio privado son puestos al mismo nivel de los que la miran en el espacio de la calle y del hospital. La prótesis artesanal demarca una exterioridad dentro de un espacio interior. La prótesis participa de la producción de límites, demarca espacios exteriores e interiores, públicos y privados. En ese sentido, la conexión que María establece con su prótesis artesanal demuestra que interiores y exteriores, adentros y afueras, públicos y privados, demarcan límites que son móviles, por lo tanto, los territorios pueden pensarse como indeterminados, y la fijación de sus límites ocurre en cualquier punto (Pile & Thrift, 2005). Así, el cuerpo puede ser descrito como un territorio radicalmente abierto (Pile & Thrift, 2005), cuyos límites y demarcaciones interiores y exteriores son establecidos por la concurrencia de otros actores/actantes. La prótesis artesanal que María se fabrica participa de esa producción de límites al demarcarlos. La prótesis artesanal participa también de la producción del nuevo cuerpo de María que intenta mantener la simetría y la femineidad. Los límites que demarca la prótesis, demarca espacios, que son parte de su trama identitaria. Las respuestas cotidianas y pragmáticas que María va dando respecto al cómo, por quién, cuándo y en qué cirunstancias puede ser mirada, modulan sus relaciones consigo misma, y con los que ha definido como otros, modulan parte de su identidad como mujer mastectomizada, identidad que se va forjando con la participación de su prótesis. De esa manera la prótesis artesanal es en/con María más que un mero instrumento, la prótesis forma parte del cuerpo de María, y como tal se implica en la configuración de las 203

211 relaciones que va estableciendo y reconfigurando tras la mastectomía, en la configuración de su identidad y de sus espacios subjetivos Pamela y la amiga con cáncer: sólo otro enfermo con cáncer te puede entender Mientras estaba junto a Pamela en el primer lugar elegido por ella ejecutando la primera parte de la entrevista en movimiento, en un hospital no oncológico ubicado muy cerca del hospital oncológico donde se atiende, Pamela recibe una llamada telefónica. Se trataba de Carla, una mujer unos quince años mayores que Pamela, diagnosticada de cáncer de colón, que al igual que Pamela es socia de la agrupación oncológica Nuevo Renacer. Carla, en el momento de la llamada, estaba en el Hospital Oncológico, por lo que Pamela decide ir a su encuentro, de modo que los otros trayectos elegidos por Pamela para realizar la entrevista fueron recorridos con Carla (L ). Carla es uno de los agentes presentes en la entrevista de Pamela que hace aparecer los vínculos de amistad que se establecen entre pacientes oncológicos, como una de las actuaciones del cáncer de mamas en las trayectorias de enfermedad de ambas mujeres. Los trayectos recorridos con Pamela y Soledad me fueron mostrando cómo se practica la amistad entre dos mujeres con cáncer, y cómo esa amistad ofrece la posibilidad de desactivar la soledad y parte del sufrimiento, que la incomprensión respeto al cáncer por parte de quienes no tienen o no han tenido la enfermedad ha generado en la vida de estas dos mujeres. Pamela conoció a Carla en el hospital durante los primeros tratamientos oncológicos que se le practicaron. Carla es en la actualidad la mejor amiga de Pamela, con ella comparte las preocupaciones por su enfermedad, los dolores físicos y emocionales, encuentran apoyo la una en la otra en los momentos de desesperanza y desesperación. La importancia de contar con el apoyo de otro enfermo es relatado por Pamela de la siguiente manera: 204

212 cáncer cáncer digo yo, supieran la palabra cáncer, lo que es realmente lo que es un cáncer, y como llevarlo, como salir adelante y sabes cómo se lleva bien? O sea, lo que yo me di cuenta. Justamente con la gente que está ahí (se refiera al hospital oncológico), la misma que está enferma, entre los mismos enfermos uno habla de lo mismo, como que estai en el mismo nivel que todos, entonces te llevai muy bien con la gente, bueno! Nosotras nos conocimos ahí sabí qué podí tomar? Claro!, Sabí que te puede hacer bien? No se te vaya ocurrir tinturarte el pelo con tinturas corriente, tení que tinturártelo con, sin amoniaco, porque si no se te va a volver a caer el pelo son cosas y ahí empezai a comunicarte con personas con el mismo dolor con el mismo dolor, en otro lado de mi cuerpo pero es el mismo, me entendí? Estai pasando por lo mismo, lo mismo! Por ejemplo, una entraba a la quimio, y yo me sacaban en silla de ruedas y me encontraba con todas: cómo estai? Entendí? Todo era como un hábito, entretenido al final esa parte, qué tení el apoyo de otras personas, porque ningún otro que no ha estado enfermo va a saber lo que te pasa nadie. Ni tú marido, ni tu mamá, ni tu hijo, nadie, me entendí? Sino que uno que esté en paralelo a ti, en paralelo y sepa lo que te está pasando ah, yo también! yo me adelgacé tanto yo también! tení el mismo nivel de conocimiento: sí, lo leí en tal parte! Hay una virgen bien milagrosa, ah, ya! Todo, todo lo que te dicen lo haces toma aloe vera con miel y coñac ya, y cómo se prepara? y se intercambian recetas me entendí? Es gente que está igual que tú, exactamente igual; porque tu familia te mira por lástima, te andan trayendo así que no te vaya a pasar esto, que no te vaya a pasar esto otro no te dejan vivir igual como la Carla y yo nos conocimos y: ya hueona! Sale adelante cuántas veces? Ya Hueona! Si ya pasó en la casa no te dicen esas cosas pucha, de nuevo! De nuevo vas a sufrir en vez de tirarte pa arriba y eso es lo que a uno le pasa (L ). El cáncer introduce en la vida de Pamela a otros enfermos de cáncer como subjetivadores, se ofrece una conexión con otros enfermos, que son posicionados como iguales en tanto comparten un mismo nivel de conocimiento, los mismos intereses, el mismo dolor. Estos elementos comunes compartidos entre enfermos, operan en la constitución de la identidad de Pamela, la identidad que va logrando como enferma de cáncer. 205

213 El espacio subjetivo de Pamela se empieza a componer en las relaciones que va estableciendo con otros enfermos de cáncer, quienes son enrolados en un consenso sin discusión (Callon 1986), para componer y ser una trama dentro del espacio identitario de Pamela. Estos otros enfermos de cáncer que aparecen en su vida, son traducidos como un recurso de orden afectivo, en tanto son un soporte para el sufrimiento que acarrea la enfermedad, pero también son traducidos como un recurso de orden más pragmático porque portan conocimiento necesario para conducirse en la cotidianeidad de la enfermedad sin cometer errores. La experticia adquirida por otros enfermos en sus trayectorias de enfermedad ha sido transferida a Pamela, en el curso de conversaciones espontáneas dentro de los espacios hospitalarios, recomendaciones sobre medicamentos no alopáticos, sobre el tipo de tintura capilar más adecuada después de la quimioterapia, y sobre la virgen más milagrosa, aparecen en el relato de Pamela como conocimientos transferidos por otros enfermos de cáncer. Dichos conocimientos son posibles de ser incorporados en el acervo de conocimiento de Pamela para mejorar la gestión de su enfermedad. En el mismo espacio hospitalario donde los enfermos son clasificados, etapificados, y rotulados según el grado de desarrollo y la ubicación de los tumores en el cuerpo, los enfermos, en sus interacciones habituales dentro del hospital, deshacen esa tipificación para posicionarse como iguales. El dolor físico y emocional que provoca el cáncer es el operador central que ofrece la posibilidad de componer un espacio de igualdad. La localización del cáncer en una zona del cuerpo y su grado de desarrollo, elementos fundamentales en el espacio bio-médico para determinar el curso de los tratamientos oncológicos, y que subjetivan las identidades de las enfermas vinculándose a un dispositivo institucional, se tornan irrelevantes para la composición de un espacio de iguales dentro del espacio identitario de Pamela. Lo relevante, es la existencia de otros en los que el cáncer ha inscrito el sufrimiento en sus vidas, esa inscripción enacta un espacio de igualdad, donde los otros con cáncer son subjetivadores vinculados a prácticas breves y cotidianas (Baleriola, Tirado, Torrejón, & Giordani, 2014). 206

214 La amistad con Carla y la relación con otros enfermos están ancladas a un lugar específico, el hospital oncológico. Es en el mismo lugar donde se ejecutan las prácticas profesionales para el tratamiento del cáncer, y donde las relaciones entre profesionales de la salud y enfermos son jerárquicas, en tanto los primeros manejan el conocimiento experto para tratar el cáncer, se crea un espacio para otro tipo de relaciones: las que se despliegan entre enfermos. Estas relaciones entre enfermos son simétricas, no hay un conocimiento experto que jerarquice a un enfermo por sobre otro, cada enfermo va aportando, en base a su experiencia y a los errores cometidos, para engrosar un cuerpo de conocimiento común. Podría encontrarse una jerarquización, entre aquellos enfermos que recién entran a la red bio-médica, y los que han permanecido más tiempo porque ya se han ejecutado sobre sus cuerpos algunos tratamientos oncológicos, sin embargo, a medida que los que entran a la red bio-médica van avanzando en sus tratamientos, van adquiriendo el conocimiento para gestionar la enfermedad trasferido por los otros enfermos, desdibujando la jerarquía que se configura cuando un enfermo entra a la red. Ese desdibujamiento de la jerarquía no ocurre en la relación entre pacientes y profesionales de la salud en la red bio-médica, pese a que los enfermos hayan permanecido mucho tiempo en tratamiento, los expertos siempre serán los profesionales de salud, porque manejan el conocimiento específico para tratar el cáncer. El cuerpo de conocimiento que manejan los pacientes, y que es útil para otros enfermos en el manejo cotidiano de su enfermedad, se hace circular en las conversaciones de pasillo y en los encuentros breves entre enfermos, no se inscribe en protocolos, ni en guías médicas, ni en procedimientos estandarizados como el conocimiento experto de los que tratan el cáncer en el hospital. El soporte para el conocimiento que manejan, construyen y gestionan los pacientes, son los propios pacientes, lo portan en el cuerpo, y lo difunden en el contacto con otros cuerpos enfermos. Así, a las prácticas bio-médicas de tratamiento del cáncer, que se ejecutan en el espacio hospitalario, se superponen otro tipo de prácticas, las que se ejecutan entre enfermos, realizadas en el mismo espacio. Estas prácticas pueden categorizadas como prácticas de apoyo emocional. 207

215 Las prácticas de apoyo emocional, que emergen ante la inscripción del dolor en la vida de los enfermos, y que son ejecutadas por/entre ellos, pueden ser leídas como un proceso de desbordamiento (Callon, 1998) de la red bio-médica. Los mismos elementos que permiten la entrada en la red bio-médica, como ser diagnosticado de cáncer, ser clasificado en un tipo específico de patología oncológica, ser etapificado en un grado de desarrollo de la enfermedad, y ser asociado a un tipo de tratamiento, y que operan logrando una cierta estabilización de la identidad como enfermo de cáncer, es lo que también provee de una conexión con otros pacientes y con prácticas de apoyo emocional, al suscribirse el dolor en la vida de los enfermos, y componer la identidad de Pamela más allá del espacio bio-médico. El desbordamiento, ha permitido, siguiendo la metáfora de Holland y Leander (2004), poner una capa más a las diferentes láminas que componen la identidad de Pamela. Esta lámina, como señalan Holland y Leander (2004), se conecta con las otras láminas que han ido componiendo la identidad de Pamela. A partir del relato de Pamela, es posible indicar que al producirse el desbordamiento de la red bio-médica, el laminado que se adosó a su identidad como enferma de cáncer de mamas, construido con la participación del entramado bio-médico en el que se insertó al ser diagnosticada con la enfermedad, se vincula a otro laminado, construido a partir del vínculo con otros pacientes de cáncer. Este laminado la compone como parte de una comunidad de iguales que permiten sobrellevar mejor y de manera conjunta la enfermedad, desactivando la soledad, y permitiendo lograr levantar el desmoronamiento del sí mismo (Charmaz, 1998) que en Pamela ha producido el cáncer. Es también visible otro vínculo, el que se establece entre la lámina que se forma incluyendo a los otros enfermos de cáncer, con un laminado construido antes del diagnóstico de cáncer de mamas en Pamela; su familia. El vínculo que se establece entre esas dos láminas, produce una diferencia porque opera una traducción de su familia. Esa traducción implica la marcación de un espacio interior y un espacio exterior en la identidad de Pamela, dentro de ese espacio interior son ubicados todos los otros enfermos de 208

216 cáncer, dentro del espacio exterior se ubican los que no tienen cáncer. La familia, el marido, los hijos, como lo señala Pamela en el extracto de entrevista, no son capaces de entender el cáncer porque el dolor no se ha encarnado en ellos, por tanto, no manejan ni un nivel de conocimiento ni de comprensión respecto a su enfermedad, que sí lo tienen otros enfermos de cáncer. Son los otros enfermos quienes se configuran como parte de un espacio de intimidad dentro de la vida de Pamela. Los que no tienen cáncer, que conviven con Pamela en su hogar, pese a compartir un espacio común, y a estar próximos en un espacio físico, se convierten en alguna medida en extraños, porque no manejan conocimientos sobre su enfermedad, ni la comprenden, dado que no han suscrito el dolor del cáncer. Aquellos que formaban parte del espacio íntimo antes del diagnóstico, y que están próximos en términos físicos porque comparten un hogar común, son traducidos en la vida de Pamela como un obstáculo afectivo, porque no son un soporte para afrontar la enfermedad como sí lo son los otros enfermos de cáncer. Charmaz (1998) sostiene que los enfermos crónicos, categoría en que puede ser ubicada Pamela y todas mis entrevistadas dado que llevan varios años en diversos tratamientos oncológicos, experimentan aislamiento y soledad, lo que es un sufrimiento en sí mismo. En el caso de Pamela, hay un ligero desplazamiento respecto a la aseveración de Charmaz (1998). Es cierto que se experimenta soledad, pero esa soledad no se da en todos los ámbitos descritos por Pamela. El hogar y su familia, son instancias y espacios en que la soledad y el aislamiento está presente, es su familia la que se constituye como sus otros, pero en el espacio del hospital la soledad y el aislamiento es socavado, porque es precisamente allí donde Pamela ha encontrado a otros pacientes de cáncer, quienes le permiten desactivar la soledad y el aislamiento provocado por su enfermedad. En el espacio hospitalario Pamela conoció a Carla, a partir de allí se hicieron amigas, juntas han descubierto nuevos lugares, como los comercios de telas de la comuna de Independencia hacia donde el cáncer las trasladó porque el hospital oncológico donde se atienden está ubicado en esa zona. Juntas van a almorzar al restaurante ubicado enfrente del hospital, juntas 209

217 también llegan hasta el centro, toman café, conversan de sus preocupaciones cotidianas, inventan planes para hacer la próxima vez que se verán, comentan sobre los problemas de sus otras amigas enfermas de cáncer, comentan sobre el estado de salud y de los tratamientos de esas mismas amigas, diseñan juntas para encontrarse con ellas. De ese modo el espacio hospitalario, donde se llevan a cabo los tratamientos, puede ser leído como un espacio donde la soledad, el aislamiento y el sufrimiento pueden ser desactivados. El cáncer entonces, ha actuado de dos modos en la vida de Pamela, componiendo un espacio de soledad, aislamiento e incomprensión, por una parte, y por otra componiendo un espacio de amistad, solidaridad, y de contención emocional. El postulado de Charmaz (1998) referido al aislamiento y soledad, puede que sea muy absoluto para entender el caso de Pamela, y de otras de las mujeres a las que entrevisté. Tal vez sea beneficioso para la investigación sobre enfermedades, indagar en esos aspectos en que la soledad, el sufrimiento y el dolor se desactivan, de lo contrario corremos el riesgo, en el afán de denunciar alguna problemáticas a las que se enfrentan los enfermos, de perpetuar la estigmatizaciones que recaen sobre ellos Eugenia y el sostén oncológico: aprendí a quererme y a querer a las otras Mientras estaba finalizando el primer trayecto con Eugenia, en el hospital oncológico donde se atiende, y emprendíamos camino al segundo lugar escogido por ella, el centro cultural donde se realizan las reuniones de su agrupación de pacientes, María saluda a otra mujer también enferma de cáncer, que iba ingresando al hospital. María se aleja de mí y me pide que la espere, camina en dirección a la otra mujer, conversa con ella algunos minutos y vuelve hacia el lugar donde yo estaba ubicada. Eugenia centra la conversación en la mujer a la que había saludado. Me cuenta que es una amiga que conoció en el hospital, en el transcurso de los tratamientos oncológicos, a la que está tratando de ayudar a conseguir un sostén oncológico, pues el único sostén que tiene su 210

218 amiga se deterioró, y el alto costo que esos objetos tienen imposibilita a muchas mujeres para comprárselos, entre ellas su amiga. Mientras salimos del hospital y nos dirigimos hacia el centro cultural, la conversación de Eugenia se centra en la carestía de los sostenes oncológicos y en la falta de preocupación del sistema público de salud por ese tema. Al llegar al centro cultural, la conversación sigue enfocada en los sostenes oncológicos, pues María me cuenta sobre los precios de esos objetos, y sobre los pocos lugares que hay en Santiago en que pueden comprarse. Mi impresión a raíz de la información que me entregaba Eugenia, era que el sostén cumplía una función estética, que servía para ocultar el desnivel de las mamas dejado por las mastectomías, pero María me cuenta que el sostén cumple una función adicional a la estética, se trata de una función terapéutica, dado que ayuda a mantener una posición corporal correcta, evitando dolores de espalda, y permite por ello impedir en alguna medida los efectos del linfedema, una enfermedad inflamatoria de brazos y manos, recurrente en mujeres mastectomizadas, ante la extirpación de los ganglios linfáticos que rodean la mama, y que permiten el drenaje de líquidos y por ello la inflamación. Mientras Eugenia me instruía sobre el sostén oncológico, concluye que es mejor que me muestre el sostén, con ello yo tendría mayor claridad sobre el objeto del que me hablaba. El momento en que me muestra el sostén se da de la siguiente manera: G: Y el sostén le sirve como prótesis, pa que no se vea el hueco. E: No, no si no es pa ocultar, el sostén te sirve, te sirve para mantenerte erguida, y para mantener la posición de la espalda para que no se te acumule líquido, no ves que nos sacan todos los ganglios, bueno, no a todos a algunas, algunas les sacan unos pocos, a mí me los sacaron casi todos, y como se te junta el líquido porque no drena se hinchan ((hace el gesto de hacer un recorrido por su brazo y mano izquierda con su 211

219 mano derecha para mostrarme que se hincha el brazo y la mano)), y ya pu, pa que te voy, a hablar, te lo voy a mostrar mejor ((dice esto desabotonando su blusa)). Me mirai con cara de asustá, no, si a mí no me da vergüenza, no me da vergüenza mi cuerpo, no me da vergüenza que me miren ((se saca la blusa)), viste que sirve de soporte, si querí le sacai una foto pa que la pongai G: Puedo? E: Pero claro, si no me da vergüenza, na de vergüenza.((tomo la foto)) 212

220 G: Listo E: Ves, que tiene refuerzos, acá arriba ((me muestra la zona de los tirantes del sostén)) G: Y tiene el broche adelante. E: Si, es pa que te soporte bien la espalda G: Usted me decía que eran caros E: Si, si, con caros, mira, tan, tan, tan caros no son, yo, gracias a dios, y a mis hijos, que me dan la plata pa poder comprarlos tengo varios, yo me los puedo comprar G: Cuánto cuestan? E: De de treinta (mil pesos) pa arriba, entonces hay mujeres que no se lo pueden comprar, porque en realidad es caro, yo puedo, porque me lo compran mis hijos, ya mamita, te falta un sostén, te voy a regalar pal cumpleaños, y así, yo, gracias a dios, mis niños están grandes, pero las que tienen niñitos chicos, sabí lo que significa tener que gastarse treinta mil (pesos) y más, y más, en un sostén, teniendo otras preocupaciones, 213

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